Parents d'enfants d'âge préscolaire nouvellement diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique :

Énoncé du problème de recherche/but/objectifs Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurologique qui entraîne des difficultés complexes de développement au cours des trois premières années de la vie. Les enfants d'âge préscolaire diagnostiqués avec un TSA ont généralement des déficits envahissants dans l'interaction sociale et la communication, et l'apparition de comportements répétitifs et restrictifs. Être parent d'un enfant d'âge préscolaire présentant ces caractéristiques, associé à l'impact dévastateur du fait que son enfant reçoit un diagnostic de TSA, crée des niveaux élevés d'anxiété, de stress, de dépression et de problèmes de santé mentale généraux chez les parents. Compte tenu de la gravité du diagnostic de l'enfant et du compromis dans le rôle parental et le fonctionnement de la famille, les familles sont référées à des programmes de traitement officiels qui offrent un soutien à la fois à l'enfant et aux parents. Cependant, avec la récente augmentation des taux de prévalence de l'autisme, les parents manitobains attendent maintenant jusqu'à un an pour recevoir des services de traitement officiels financés par le gouvernement pour leur enfant et leur famille. Ce retard dans le service officiel a des conséquences extrêmement importantes pour l'enfant, la famille et la société.

Pour combler cette lacune dans les services, les parents pourraient avoir la possibilité de participer à un programme de formation et de soutien en ligne autogéré et économique, spécifique aux parents du Manitoba. Étant donné qu'il existe des preuves cohérentes à l'appui de l'efficacité de la formation et de la participation des parents une fois qu'un enfant est entré dans un programme de traitement officiel, l'efficacité potentielle de la formation et du soutien des parents en attendant un programme de traitement officiel devrait également être prise en compte.

La recherche sur l'efficacité et l'efficacité des programmes de formation autogérés en ligne pour les parents autistes est extrêmement limitée. De plus, il existe un manque de connaissances concernant le contenu, le calendrier et la durée appropriés d'un programme de formation pour les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un TSA et des preuves contradictoires sur les effets interactionnels entre la formation des parents et les niveaux de stress parental au cours de cette période.

L'objectif principal de cette étude est de répondre aux besoins de formation et de soutien des parents d'enfants d'âge préscolaire nouvellement diagnostiqués avec un TSA, en développant et en évaluant l'efficacité d'un programme de formation et de soutien en ligne autogéré pour les parents de TSA. L'objectif secondaire est d'évaluer les effets interactionnels d'un programme de formation et de soutien en ligne autogéré pour les parents TSA et le stress des parents sur les résultats des parents et des enfants. Il est prévu que si les parents reçoivent une formation et un soutien en ligne, ils augmenteront leurs connaissances et compétences parentales, réduiront leur niveau de stress et créeront de meilleurs résultats d'engagement et de communication pour leur enfant, par rapport aux parents qui ne reçoivent pas la formation et soutien.

Méthodes : L'étude expérimentale utilisera une conception de contrôle randomisée, masquée, sur liste d'attente, qui compare un groupe de traitement d'intervention à un groupe de contrôle sur liste d'attente. Après avoir satisfait aux critères et aux exigences de consentement pour participer à l'étude, toutes les familles participeront aux pré-mesures. Les familles seront ensuite randomisées dans un groupe de traitement ou un groupe de contrôle sur liste d'attente. Après les mesures préalables, les parents du groupe de traitement auront accès au programme de formation et de soutien autodirigé en ligne pendant une période de 4 mois. Après cette période, les deux groupes seront alors réévalués sur les mesures des résultats des parents et des enfants, puis le groupe de la liste d'attente aura accès au programme de formation et de soutien autodirigé en ligne.

Procédure. Une fois qu'une famille a été évaluée comme éligible pour l'étude et qu'elle a signé les formulaires de consentement pour participer à l'étude, elle recevra un rendez-vous pour se rendre à la crèche pour les pré-mesures. Un parent sera invité à s'engager dans un jeu libre avec son enfant comme il le ferait à la maison (en utilisant un ensemble de jouets standardisé). Le parent sera enregistré sur vidéo jouant avec son enfant pendant une période de dix minutes, puis invité à répondre aux trois questionnaires. Cette procédure aura lieu au départ (temps 1, dans les 2 mois suivant le diagnostic) et après la période de traitement (temps 2, au moins quatre mois après la mesure de référence). Après les mesures de base, les familles seront assignées au hasard au groupe de traitement et au groupe de liste d'attente, en utilisant un tableau de nombres aléatoires et un système d'enveloppe opaque pré-arrangé. Les parents du groupe de traitement auront ensuite accès à la formation parentale autonome en ligne et à l'intervention de soutien entre le temps 1 et le temps 2, et les parents du groupe de la liste d'attente auront accès à l'intervention après le temps 2. Les parents recevront codes d'accès aux ressources en ligne pour garantir leur anonymat vis-à-vis des autres participants. Les codes permettront également au chercheur principal de savoir quand les parents accèdent à la formation et au soutien en ligne et quand ils ont terminé la formation en ligne. Lorsque les parents du groupe de traitement ont terminé la formation en ligne (et après qu'une période d'au moins quatre mois s'est écoulée depuis la mesure de référence), le parent et l'enfant seront invités à retourner à la crèche pour les mesures du temps 2.

De plus, après une période de quatre mois, le parent et l'enfant du groupe de la liste d'attente correspondants seront invités à revenir dans le cadre d'origine pour les mesures du temps 2, après quoi ils auront accès à la formation et au soutien en ligne. Les familles qui ont signé des formulaires de consentement et qui ont ensuite abandonné auront également accès à la formation et au soutien en ligne, à ce moment-là. Le personnel utilisé pour administrer, noter et saisir les données des questionnaires et des mesures d'observation sera masqué quant à l'affectation du groupe du participant et à l'heure de la mesure. Toutes les données contiendront uniquement le code sans identifiants de participants spécifiques. Tous les enregistrements vidéo numériques, les questionnaires, les feuilles d'observations et les feuilles de codes des participants seront conservés dans une armoire verrouillée dans le bureau de l'enquêteur principal et sur un serveur gouvernemental sécurisé protégé par un mot de passe. L'accord inter-observateur sera utilisé dans les mesures d'observation des techniques d'intervention du parent et les mesures d'engagement et de communication de l'enfant. Pour ces mesures d'observation, le personnel sera formé par l'investigateur principal. L'accord inter-observateur sera utilisé dans une procédure de formation jusqu'à ce que le personnel atteigne ou dépasse 80 % d'accord sur chaque mesure pour deux essais d'observation consécutifs. De plus, une fois que toutes les données d'observation ont été recueillies, un échantillon aléatoire de 20 % des données pour chaque mesure sera noté par deux membres du personnel, et un accord entre les observateurs sera signalé.

La variable indépendante est le programme en ligne de formation et de soutien autogéré pour les parents. Chaque module en ligne contient des présentations multimédias (documents écrits, graphiques et vidéos), des liens vers des documents supplémentaires trouvés sur Internet, des résumés d'informations clés, de petits questionnaires qui aident les parents à se concentrer sur les documents importants et un cahier d'exercices pour les parents. De plus, les parents sont dirigés dans le module 2 vers un forum en ligne de soutien parental et de partage d'informations exclusif aux parents du programme de formation. Grâce au forum en ligne, les parents peuvent accéder à un spécialiste professionnel de l'autisme et à d'autres parents impliqués dans l'étude, et peuvent poser des questions, répondre à des questions, fournir des commentaires, discuter de problèmes et, en général, recevoir un soutien et apporter un soutien aux autres.

Quatre hypothèses spécifiques seront testées pour leur signification statistique. La première hypothèse est la suivante : les parents du groupe de traitement auront des scores de soutien familial, de connaissances et de techniques d'intervention significativement plus élevés et des scores de stress significativement inférieurs au temps 2, par rapport au groupe témoin. Cette hypothèse sera testée individuellement pour chaque mesure à l'aide d'une conception d'analyse de covariance (ANCOVA) pour tester les différences entre les groupes tout en ajustant toute différence initiale.

La deuxième hypothèse est la suivante : les enfants de parents du groupe de traitement auront des scores significativement plus élevés en Engagement et communication au temps 2 par rapport aux enfants de parents du groupe de contrôle. Cette hypothèse sera testée individuellement pour chaque mesure à l'aide d'une conception d'analyse de covariance (ANCOVA) pour tester les différences entre les groupes tout en ajustant toute différence initiale.

La troisième hypothèse est : le niveau de stress perçu par les parents modérera les effets du traitement sur les mesures des résultats des parents en matière de connaissances et de techniques d'intervention au temps 2. Plus précisément, on suppose qu'il y aura une corrélation négative (inverse) entre les scores de stress des parents au temps 1. et les scores de connaissances et de techniques d'intervention des parents au temps 2 (plus le score de stress du parent est élevé au temps 1, plus les scores de connaissances et de techniques d'intervention du parent sont faibles au temps 2). De plus, on suppose qu'il y aura une corrélation négative (inverse) entre le changement des scores de stress des parents du temps 1 au temps 2 et les scores des connaissances et de la technique d'intervention des parents au temps 2 (puisque le niveau de stress perçu par les parents diminue du temps 1 au temps 2). Les scores de connaissance et de technique d'intervention des parents au temps 2 augmenteront au temps 2). Les corrélations seront effectuées à l'aide des calculs produit-moment (r) de Pearson.

La quatrième hypothèse est : le niveau de stress perçu par le parent modérera les effets du traitement sur les mesures des résultats de l'enfant en matière d'engagement et de communication au temps 2. Plus précisément, on suppose qu'il y aura une corrélation négative (inverse) entre les scores de stress des parents au temps 1 et Scores d'engagement et de communication de l'enfant au temps 2 (plus le score de stress du parent est élevé au temps 1, plus les scores d'engagement et de communication de l'enfant sont faibles au temps 2). De plus, on suppose qu'il y aura une corrélation négative (inverse) entre le changement des scores de stress du parent du temps 1 au temps 2 et les scores d'engagement et de communication de l'enfant au temps 2 (car les parents perçoivent le niveau de stress diminuer du temps 1 au temps 2). Au temps 2, les scores d'engagement et de communication de l'enfant augmenteront au temps 2). Les corrélations seront effectuées à l'aide des calculs produit-moment (r) de Pearson.

Processus d'obtention du consentement Le dépistage initial des patients qui répondent aux critères sera effectué par les pédiatres du développement de la clinique de développement de l'enfant. Lorsque les patients sont au Centre SSCY pour un conseil avec leur pédiatre, le pédiatre fournira aux familles de tous ceux qui répondent aux critères d'inclusion une annonce d'étude contenant les coordonnées des IP. Les parents qui appellent le chercheur principal pour en savoir plus sur leur participation à l'étude auront la possibilité de rencontrer le chercheur principal dans un bureau du Centre SSCY ou à leur domicile ou à un endroit de leur choix. Le chercheur principal expliquera l'étude et le formulaire de consentement à ce moment-là. Les parents seront informés qu'ils n'ont pas besoin de décider immédiatement et qu'ils ont la possibilité d'examiner la documentation de l'étude et les formulaires de consentement avec d'autres, et à leur convenance. Ils recevront également un numéro de téléphone à appeler s'ils ont d'autres questions.