Padres de niños en edad preescolar recién diagnosticados con trastorno del espectro autista:

Declaración del Problema/Propósito/Objetivos de la Investigación El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurológico que causa dificultades de desarrollo complejas dentro de los primeros tres años de vida. Los niños en edad preescolar diagnosticados con TEA suelen tener déficits generalizados en la interacción social y la comunicación, y la aparición de comportamientos repetitivos y restrictivos. Criar a un niño en edad preescolar con estas características, junto con el impacto devastador de que su hijo reciba un diagnóstico de TEA, genera altos niveles de ansiedad, estrés, depresión y problemas generales de salud mental en los padres. Dada la gravedad del diagnóstico del niño y el compromiso de la crianza y el funcionamiento familiar, las familias son remitidas a programas de tratamiento formalizados que brindan apoyo tanto al niño como a los padres. Sin embargo, con el reciente aumento en las tasas de prevalencia del autismo, los padres de Manitoba ahora esperan hasta un año para recibir servicios de tratamiento formalizados financiados por el gobierno para su hijo y su familia. Este retraso en el servicio formalizado tiene consecuencias de importancia crítica para el niño, la familia y la sociedad.

Para cerrar esta brecha en el servicio, los padres podrían tener la oportunidad de participar en un programa de apoyo y capacitación en línea autodirigido y rentable, específico para padres en Manitoba. Dado que existe evidencia consistente para respaldar la efectividad de la capacitación y participación de los padres una vez que el niño ha ingresado a un programa de tratamiento formalizado, también se debe considerar la efectividad potencial de la capacitación y el apoyo de los padres mientras esperan un programa de tratamiento formalizado.

La investigación sobre la eficacia y la efectividad de los programas en línea de capacitación para padres con autismo autodirigidos es extremadamente limitada. Además, existe una falta de conocimiento sobre el contenido, el momento y la duración apropiados de un programa de capacitación para padres de niños recién diagnosticados con TEA y evidencia contradictoria sobre los efectos de interacción entre la capacitación de los padres y los niveles de estrés de los padres durante este período de tiempo.

El propósito principal de este estudio es abordar los requisitos de capacitación y apoyo de los padres de niños en edad preescolar recién diagnosticados con TEA, mediante el desarrollo y la evaluación de la eficacia de un programa de apoyo y capacitación en línea autodirigido para padres con TEA. El propósito secundario es evaluar los efectos interaccionales de un programa de apoyo y capacitación en línea para padres con TEA autodirigido, y el estrés de los padres, en los resultados de los padres y los niños. Se predice que si los padres reciben capacitación y apoyo en línea, aumentarán sus conocimientos y habilidades de crianza, reducirán sus niveles de estrés y crearán mejores resultados de participación y comunicación para sus hijos, en comparación con los padres que no reciben la capacitación y apoyo.

Métodos: El estudio experimental utilizará un diseño de control en lista de espera aleatorizado y enmascarado que compara un grupo de tratamiento de intervención con un grupo de control en lista de espera. Después de cumplir con los criterios y requisitos de consentimiento para participar en el estudio, todas las familias participarán en las medidas previas. Luego, las familias se asignarán al azar a un grupo de tratamiento o a un grupo de control en lista de espera. Después de las medidas previas, los padres del grupo de tratamiento recibirán acceso al programa de apoyo y capacitación autodirigido en línea durante un período de 4 meses. Después de este período de tiempo, ambos grupos serán reevaluados en las medidas de resultado de Padres e Hijos y luego el Grupo en Lista de Espera tendrá acceso al programa de apoyo y capacitación autodirigido en línea.

Procedimiento. Después de que una familia haya sido evaluada como elegible para el estudio y haya firmado formularios de consentimiento para participar en el estudio, se les dará una cita para asistir a la guardería para las medidas previas. Se le pedirá a uno de los padres que participe en juegos libres con su hijo de manera similar a como lo harían en casa (usando un juego de juguetes estandarizado). Se grabará en video al padre jugando con su hijo durante un período de diez minutos y luego se le pedirá que responda los tres cuestionarios. Este procedimiento ocurrirá al inicio (Tiempo 1, dentro de los 2 meses posteriores al diagnóstico) y después del período de tratamiento (Tiempo 2, al menos cuatro meses después de la medida inicial). Después de las medidas de referencia, las familias se asignarán al azar al grupo de tratamiento y al grupo de la lista de espera, utilizando una tabla de números aleatorios y un sistema de sobres opacos preestablecidos. Los padres del grupo de tratamiento luego tendrán acceso para participar en la intervención de apoyo y capacitación autodirigida para padres en línea entre el Momento 1 y el Momento 2, y los padres del grupo en lista de espera tendrán acceso a la intervención después del Momento 2. Se les dará a los padres códigos para acceder a los recursos en línea para garantizar su anonimato a otros participantes. Los códigos también permitirán que el investigador principal realice un seguimiento de cuándo los padres acceden a la capacitación y el apoyo en línea y cuándo han completado la capacitación en línea. Cuando los padres del grupo de tratamiento hayan completado la capacitación en línea (y después de que haya transcurrido al menos un período de cuatro meses desde la medición inicial), se invitará al padre y al niño a regresar a la guardería para las mediciones del Tiempo 2.

Además, después de un período de cuatro meses, se invitará al padre y al niño del grupo de la lista de espera emparejado a volver a la configuración original para las mediciones del Tiempo 2, después de lo cual se les dará acceso a la capacitación y el apoyo en línea. Las familias que firmaron formularios de consentimiento y luego abandonaron, también tendrán acceso a la capacitación y el apoyo en línea, en este momento. El personal utilizado para administrar, puntuar e ingresar los datos para los cuestionarios y las medidas de observación estará enmascarado en cuanto a la asignación de grupo del participante y el tiempo de medición. Todos los datos contendrán solo el código sin identificadores específicos de participantes. Todas las grabaciones de video digital, los cuestionarios, las hojas de observaciones y las hojas de códigos de los participantes se guardarán en un gabinete cerrado con llave en la oficina del investigador principal y en un servidor gubernamental protegido con contraseña. El acuerdo entre observadores se utilizará en las medidas de observación de las técnicas de intervención de los padres y las medidas de participación y comunicación del niño. Para estas medidas de observación, el personal será capacitado por el investigador principal. El acuerdo entre observadores se utilizará en un procedimiento de capacitación hasta que el personal alcance o supere el 80 % de acuerdo en cada medida durante dos ensayos de observación consecutivos. Además, después de que se hayan recopilado todos los datos de observación, dos miembros del personal calificarán una muestra aleatoria del 20% de los datos para cada medida y se informará el acuerdo entre observadores.

La variable independiente es el programa de apoyo y capacitación para padres en línea autodirigido. Cada módulo en línea contiene presentaciones multimedia (material escrito, gráficos y videos), enlaces a materiales adicionales que se encuentran en Internet, resúmenes de información clave, pequeños cuestionarios que ayudan a los padres a concentrarse en material importante y un libro de trabajo para padres que lo acompaña. Además, los padres son dirigidos en el Módulo 2 a un foro en línea para compartir información y apoyo para padres exclusivo para los padres en el programa de capacitación. A través del foro en línea, los padres pueden acceder a un especialista en autismo profesional y a otros padres involucrados en el estudio, y pueden hacer preguntas, responder preguntas, proporcionar comentarios, discutir problemas y, en general, recibir apoyo y brindar apoyo a otros.

Se probarán cuatro hipótesis específicas para determinar su significación estadística. La primera hipótesis es: Los padres en el grupo de tratamiento tendrán puntajes de Apoyo Familiar, Conocimiento y Técnicas de Intervención significativamente más altos, y puntajes de Estrés significativamente más bajos en el Momento 2, en comparación con el grupo de control. Esta hipótesis se probará individualmente para cada medida utilizando un diseño de análisis de covarianza (ANCOVA) para probar las diferencias entre grupos mientras se ajusta cualquier diferencia inicial.

La segunda hipótesis es: los hijos de padres en el grupo de tratamiento tendrán puntajes significativamente más altos en compromiso y comunicación en el momento 2 en comparación con los hijos de padres en el grupo de control. Esta hipótesis se probará individualmente para cada medida utilizando un diseño de análisis de covarianza (ANCOVA) para probar las diferencias entre grupos mientras se ajusta cualquier diferencia inicial.

La tercera hipótesis es: El nivel de estrés percibido por los padres moderará los efectos del tratamiento en las medidas de resultados de los padres de Conocimiento y Técnicas de intervención en el Momento 2. Específicamente, se supone que habrá una correlación negativa (inversa) entre las puntuaciones de estrés de los padres en el Momento 1 y las puntuaciones de Técnica de Intervención y Conocimiento de los padres en el momento 2 (cuanto mayor sea la puntuación de estrés de los padres en el Momento 1, menor será la puntuación de Técnica de Intervención y Conocimiento de los padres en el Momento 2). Además, se supone que habrá una correlación negativa (inversa) entre el cambio de los puntajes de estrés de los padres del Momento 1 al Momento 2 y los puntajes de Técnicas de Intervención y Conocimiento de los padres en el Momento 2 (ya que el nivel de estrés percibido por los padres disminuye del Momento 1 al Momento 2). Los puntajes de Conocimiento y Técnica de Intervención de los padres en el Momento 2 aumentarán en el Momento 2). Las correlaciones se realizarán utilizando los cálculos de producto-momento (r) de Pearson.

La cuarta hipótesis es: el nivel de estrés percibido por los padres moderará los efectos del tratamiento en las medidas de los resultados del niño de compromiso y comunicación en el momento 2. Específicamente, se plantea la hipótesis de que habrá una correlación negativa (inversa) entre las puntuaciones de estrés de los padres en el momento 1 y Puntuaciones de participación y comunicación infantil en el momento 2 (cuanto mayor sea la puntuación de estrés de los padres en el momento 1, más bajas serán las puntuaciones de participación y comunicación infantil en el momento 2). Además, se supone que habrá una correlación negativa (inversa) entre el cambio de los puntajes de estrés de los padres del Momento 1 al Momento 2 y los puntajes de Participación y comunicación del niño en el Momento 2 (ya que el nivel de estrés percibido por los padres disminuye del Momento 1 al Momento 2). En el Tiempo 2, las puntuaciones de Participación y Comunicación del Niño aumentarán en el Tiempo 2). Las correlaciones se realizarán utilizando los cálculos de producto-momento (r) de Pearson.

Proceso para buscar el consentimiento Los pediatras del desarrollo en la Clínica de desarrollo infantil realizarán la evaluación inicial de los pacientes que cumplan con los criterios. Cuando los pacientes estén en el Centro SSCY para un consejo con su pediatra, el pediatra proporcionará a las familias de todos aquellos que cumplan con los criterios de inclusión un anuncio del estudio que contenga la información de contacto de los PI. Los padres que llamen al Investigador Principal para obtener más información sobre su participación en el estudio tendrán la opción de reunirse con el Investigador Principal en una oficina del Centro SSCY o en su hogar, o en el lugar que elijan. El Investigador Principal le explicará el estudio y el formulario de consentimiento en ese momento. Se les informará a los padres que no es necesario que tomen una decisión de inmediato y que tienen la opción de revisar la documentación del estudio y los formularios de consentimiento con otras personas, según su conveniencia. También se les dará un número de teléfono para llamar si tienen más preguntas.