Foreldre til nydiagnostiserte førskolebarn med autismespektrumforstyrrelse:

Redegjørelse for forskningsproblem/formål/mål Autismespektrumforstyrrelse (ASD) er en nevrologisk lidelse som forårsaker komplekse utviklingsvansker i løpet av de tre første leveårene. Førskolebarn diagnostisert med ASD har vanligvis gjennomgripende mangler i sosial interaksjon og kommunikasjon, og forekomsten av repeterende og restriktiv atferd. Foreldre til et førskolebarn med disse egenskapene, kombinert med den ødeleggende virkningen av at barnet deres får en diagnose ASD, skaper høye nivåer av foreldres angst, stress, depresjon og generelle psykiske vansker. Gitt alvorligheten av barnets diagnose og kompromisset i foreldreskap og familiefungering, henvises familier til formaliserte behandlingsopplegg som gir støtte til både barnet og foreldrene. Men med den nylige økningen i autismeprevalensrater venter Manitoba-foreldre nå opptil ett år på å motta formaliserte, statlig finansierte behandlingstjenester for deres barn og familie. Denne forsinkelsen i formalisert tjeneste har kritisk viktige konsekvenser for barnet, familien og samfunnet.

For å bygge bro over dette gapet i tjenesten, kan foreldre få muligheten til å delta i et kostnadseffektivt selvstyrt nettbasert opplærings- og støtteprogram spesifikt for foreldre i Manitoba. Gitt at det er konsistente bevis for å støtte effektiviteten av foreldreopplæring og involvering når et barn har gått inn i et formalisert behandlingsprogram, bør den potensielle effektiviteten av foreldreopplæring og støtte mens de venter på et formalisert behandlingsprogram også vurderes.

Forskning på effekten og effektiviteten av online selvstyrte autisme-foreldreopplæringsprogrammer er ekstremt begrenset. I tillegg er det mangel på kunnskap om riktig innhold, timing og varighet av et treningsprogram for foreldre til nydiagnostiserte barn med ASD og motstridende bevis på interaksjonseffektene mellom foreldreopplæring og nivåer av foreldrestress i denne tidsperioden.

Hovedformålet med denne studien er å adressere opplærings- og støttebehovene til foreldre til førskolebarn som nylig er diagnostisert med ASD, ved å utvikle og evaluere effektiviteten av et selvstyrt online ASD-foreldreopplærings- og støtteprogram. Det sekundære formålet er å vurdere de interaksjonelle effektene av et selvstyrt online ASD foreldreopplæring og støtteprogram, og foreldrestress, på foreldre og barns resultater. Det er spådd at hvis foreldre mottar nettbasert opplæring og støtte, vil de øke foreldrenes kunnskap og ferdigheter, redusere stressnivået og skape bedre engasjement og kommunikasjonsresultater for barnet deres, sammenlignet med foreldre som ikke mottar opplæringen og Brukerstøtte.

Metoder: Den eksperimentelle studien vil bruke et randomisert, maskert, ventelistekontrolldesign som sammenligner en intervensjonsbehandlingsgruppe med en ventelistekontrollgruppe. Etter å ha oppfylt kriterier og samtykkekrav for deltakelse i studien, vil alle familier delta i forhåndstiltak. Familier vil da bli randomisert til enten en behandlingsgruppe eller en kontrollgruppe på venteliste. Etter forhåndstiltak vil foreldrene i behandlingsgruppen få tilgang til det online selvstyrte opplærings- og støtteprogrammet i en 4-måneders periode. Etter denne tidsperioden vil begge gruppene bli revurdert på foreldre og barns resultatmål, og deretter vil ventelistegruppen få tilgang til det online selvstyrte opplærings- og støtteprogrammet.

Fremgangsmåte. Etter at en familie har blitt vurdert som kvalifisert for studien, og har signert samtykkeskjemaer for å delta i studien, vil de få en avtaletid for å delta i barnehagen for forhåndstiltak. En forelder vil bli bedt om å delta i fri lek med barnet sitt på samme måte som de ville gjort hjemme (ved å bruke et standardisert sett med leker). Forelderen vil bli tatt opp på video mens de leker med barnet i en ti-minutters periode, og deretter bedt om å svare på de tre spørreskjemaene. Denne prosedyren vil skje ved baseline (tid 1, innen 2 måneder etter diagnose), og etter behandlingsperioden (tid 2, minst fire måneder etter baseline-målet). Etter basislinjetiltak vil familier tilfeldig tildeles behandlingsgruppen og ventelistegruppen, ved hjelp av en tilfeldig talltabell og et forhåndsarrangert ugjennomsiktig konvoluttsystem. Behandlingsgruppeforeldre vil da få tilgang til å delta i den online selvstyrte foreldreopplæringen og støtteintervensjonen mellom tid 1 og tid 2, og ventelistegruppens foreldre vil få tilgang til intervensjonen etter tid 2. Foreldre vil bli gitt koder for å få tilgang til netressursene for å sikre deres anonymitet til andre deltakere. Kodene vil også tillate hovedetterforskeren å spore når foreldre får tilgang til nettbasert opplæring og støtte, og når de har fullført nettbasert opplæring. Når behandlingsgruppeforeldre har fullført nettbasert opplæring (og etter at det har gått minst en fire måneders periode siden baseline-tiltaket) vil forelderen og barnet bli invitert tilbake til barnehagen for tid 2-målinger.

I tillegg, etter en periode på fire måneder, vil den matchede ventelistegruppens foreldre og barnet bli invitert tilbake til den opprinnelige innstillingen for Time 2-målinger, hvoretter de vil få tilgang til online opplæring og støtte. Familier som signerte samtykkeskjemaer og deretter droppet ut, vil også få tilgang til nettbasert opplæring og støtte på dette tidspunktet. Personellet som brukes til å administrere, skåre og legge inn data for spørreskjemaene, og observasjonstiltak, vil bli maskert med hensyn til deltakerens gruppeoppgave og tidspunkt for målingen. Alle data vil kun inneholde koden uten spesifikke deltakeridentifikatorer. Alle digitale videoopptak, spørreskjemaer, observasjonsark og deltakerkodeark vil bli oppbevart i et låst skap på hovedetterforskerens kontor og på en passordbeskyttet myndighetsserver. Inter-observatøravtale vil bli brukt i observasjonsmålene av foreldrenes intervensjonsteknikker og barnets mål på engasjement og kommunikasjon. For disse observasjonstiltakene vil personell få opplæring av primæretterforskeren. Inter-observatøravtale vil bli brukt i en opplæringsprosedyre inntil personell møter eller overstiger 80 % enighet på hvert tiltak for to påfølgende observasjonsforsøk. I tillegg, etter at alle observasjonsdata er samlet inn, vil et tilfeldig utvalg på 20 % av dataene for hvert tiltak bli skåret av to personer, og enighet mellom observatører vil bli rapportert.

Den uavhengige variabelen er det online selvstyrte opplærings- og støtteprogrammet for foreldre. Hver nettmodul inneholder multimediepresentasjoner (skriftlig materiale, grafikk og videoer), lenker til tilleggsmateriell funnet på internett, sammendrag av nøkkelinformasjon, små spørrekonkurranser som hjelper foreldre med å fokusere på viktig materiale og en tilhørende arbeidsbok for foreldre. I tillegg henvises foreldre i modul 2 til et nettbasert foreldrestøtte- og informasjonsforum som er eksklusivt for foreldrene i opplæringsprogrammet. Gjennom nettforumet kan foreldre få tilgang til en profesjonell autismespesialist og andre foreldre som er involvert i studien, og kan stille spørsmål, svare på spørsmål, gi kommentarer, diskutere problemer og generelt motta støtte og gi støtte til andre.

Fire spesifikke hypoteser vil bli testet for statistisk signifikans. Den første hypotesen er: Foreldre i behandlingsgruppen vil ha signifikant høyere score for familiestøtte, kunnskap og intervensjonsteknikker, og signifikant lavere stressskåre ved tidspunkt 2, sammenlignet med kontrollgruppen. Denne hypotesen vil bli testet individuelt for hvert mål ved å bruke en analyse av kovariansdesign (ANCOVA) for å teste for forskjeller mellom grupper mens man justerer for eventuelle innledende forskjeller.

Den andre hypotesen er: Barn av foreldre i behandlingsgruppen vil ha signifikant høyere skår i Engasjement og Kommunikasjon på tidspunkt 2 sammenlignet med barn av foreldre i kontrollgruppen. Denne hypotesen vil bli testet individuelt for hvert mål ved å bruke en analyse av kovariansdesign (ANCOVA) for å teste for forskjeller mellom grupper mens man justerer for eventuelle innledende forskjeller.

Den tredje hypotesen er: Forelders oppfattede stressnivå vil moderere behandlingseffektene på foreldreresultatmål av kunnskap og intervensjonsteknikker på tidspunkt 2. Spesifikt antas det at det vil være en negativ (invers) korrelasjon mellom foreldrestressscore på tidspunkt 1. og Foreldrekunnskaps- og intervensjonsteknikk-skåre ved tidspunkt 2 (jo høyere forelderens stressscore på tidspunkt 1, jo lavere er forelderens kunnskaps- og intervensjonsteknikkscore ved tidspunkt 2). I tillegg er det antatt at det vil være en negativ (invers) korrelasjon mellom foreldrenes endring i stressskåre fra tid 1 til tid 2 til foreldres kunnskaps- og intervensjonsteknikkscore på tidspunkt 2 (ettersom foreldres oppfattede stressnivå synker fra tid 1 til Tid 2 foreldres kunnskaps- og intervensjonsteknikkscore vil øke på tidspunkt 2). Korrelasjoner vil bli utført ved å bruke Pearsons produkt-øyeblikk (r) beregninger.

Den fjerde hypotesen er: Forelders opplevde stressnivå vil moderere behandlingseffektene på barnets utfallsmål for engasjement og kommunikasjon på tidspunkt 2. Spesifikt antas det at det vil være en negativ (invers) korrelasjon mellom foreldrestressscore på tidspunkt 1 og Barns engasjement og kommunikasjon ved tidspunkt 2 (jo høyere forelderens stressscore på tidspunkt 1, jo lavere poengsum for barns engasjement og kommunikasjon på tidspunkt 2). I tillegg er det antatt at det vil være en negativ (omvendt) korrelasjon mellom foreldrenes endring i stressskåre fra tid 1 til tid 2 til barnets engasjement- og kommunikasjonsskåre på tidspunkt 2 (ettersom foreldres oppfattede stressnivå synker fra tid 1 til tidspunkt 2). Tid 2 vil barnets poengsum for engasjement og kommunikasjon øke på tidspunkt 2). Korrelasjoner vil bli utført ved å bruke Pearsons produkt-øyeblikk (r) beregninger.

Prosess for å søke samtykke Innledende screening for pasienter som oppfyller kriteriene vil bli utført av utviklingsbarnelegene ved Barneutviklingsklinikken. Når pasienter er på SSCY-senteret for å konsultere barnelegen, vil barnelegen gi familiene til alle de som oppfyller inklusjonskriteriene en studieannonse som inneholder kontaktinformasjonen til PI-ene. Foreldre som ringer hovedetterforskeren for å finne ut mer om deres deltakelse i studien vil få muligheten til å møte hovedetterforskeren på et kontor i SSCY-senteret eller hjemme hos dem, eller på et sted de selv velger. Hovedetterforskeren vil forklare studien og samtykkeskjemaet på det tidspunktet. Foreldre vil få beskjed om at de ikke trenger å bestemme seg umiddelbart og at de har mulighet til å gjennomgå studiedokumentasjonen og samtykkeskjemaene sammen med andre, og når det passer dem. De vil også få et telefonnummer de kan ringe hvis de har flere spørsmål.