Родители детей дошкольного возраста с недавно диагностированным расстройством аутистического спектра:

Постановка проблемы/цели/задач исследования Расстройство аутистического спектра (РАС) – это неврологическое расстройство, вызывающее комплексные трудности развития в течение первых трех лет жизни. Дети дошкольного возраста с диагнозом РАС обычно имеют повсеместный дефицит социального взаимодействия и общения, а также повторяющееся и ограничительное поведение. Воспитание ребенка дошкольного возраста с такими характеристиками в сочетании с разрушительным воздействием того, что их ребенку поставили диагноз РАС, создает у родителей высокий уровень беспокойства, стресса, депрессии и общих проблем с психическим здоровьем. Учитывая серьезность диагноза ребенка и компромисс между воспитанием детей и семейным функционированием, семьи направляются на формализованные программы лечения, обеспечивающие поддержку как ребенка, так и родителей. Однако в связи с недавним ростом распространенности аутизма в Манитобе родители теперь ждут до года, чтобы получить официальные услуги по лечению, финансируемые государством, для своего ребенка и семьи. Эта задержка в официальном обслуживании имеет критически важные последствия для ребенка, семьи и общества.

Чтобы восполнить этот пробел в обслуживании, родителям может быть предоставлена ​​возможность участвовать в экономичном самостоятельном онлайн-обучении и программе поддержки, специально предназначенной для родителей в Манитобе. Принимая во внимание наличие убедительных данных, подтверждающих эффективность обучения и участия родителей после того, как ребенок начал проходить формализованную программу лечения, следует также учитывать потенциальную эффективность обучения и поддержки родителей в ожидании официальной программы лечения.

Исследования эффективности и результативности онлайн-программ самостоятельного обучения родителей с аутизмом крайне ограничены. Кроме того, отсутствуют сведения о надлежащем содержании, сроках и продолжительности программы обучения для родителей детей с недавно диагностированным РАС, а также противоречивые данные о взаимодействии между обучением родителей и уровнем родительского стресса в этот период времени.

Основной целью данного исследования является удовлетворение потребностей в обучении и поддержке родителей детей дошкольного возраста, у которых впервые диагностирован РАС, путем разработки и оценки эффективности самостоятельной онлайн-программы обучения и поддержки родителей с РАС. Вторичная цель состоит в том, чтобы оценить интерактивные эффекты самоуправляемой онлайн-программы обучения и поддержки родителей с РАС и стресса родителей на результаты родителей и детей. Прогнозируется, что если родители получат онлайн-обучение и поддержку, они увеличат свои знания и навыки воспитания, снизят уровень стресса и создадут лучшие результаты вовлечения и общения для своего ребенка по сравнению с родителями, которые не проходят обучение и поддержку. поддерживать.

Методы. В экспериментальном исследовании будет использоваться рандомизированный замаскированный контрольный план списка ожидания, в котором группа интервенционного лечения сравнивается с контрольной группой списка ожидания. После выполнения критериев и требований согласия на участие в исследовании все семьи будут участвовать в предварительных мероприятиях. Затем семьи будут рандомизированы либо в группу лечения, либо в контрольную группу списка ожидания. После предварительных мероприятий родители лечебной группы получат доступ к онлайн-программе самостоятельного обучения и поддержки на 4 месяца. По истечении этого периода времени обе группы будут повторно оценены по показателям результатов для родителей и детей, а затем группа из списка ожидания получит доступ к онлайн-программе самостоятельного обучения и поддержки.

Процедура. После того, как семья была оценена как имеющая право на участие в исследовании и подписала формы согласия на участие в исследовании, им будет назначено время посещения детского сада для предварительных мер. Одному родителю будет предложено участвовать в свободной игре со своим ребенком, как дома (используя стандартный набор игрушек). Родитель будет записываться на видео, играя со своим ребенком в течение десяти минут, а затем его попросят ответить на три анкеты. Эта процедура будет проводиться на исходном уровне (время 1, в течение 2 месяцев после постановки диагноза) и после периода лечения (время 2, по крайней мере, через четыре месяца после измерения исходного уровня). После базовых измерений семьи будут случайным образом распределены в группу лечения и группу списка ожидания с использованием таблицы случайных чисел и заранее подготовленной системы непрозрачных конвертов. После этого родителям группы лечения будет предоставлен доступ к участию в интерактивном самостоятельном обучении родителей и вмешательству поддержки между временем 1 и временем 2, а родителям из группы ожидания будет предоставлен доступ к вмешательству после времени 2. Родителям будет предоставлен коды доступа к онлайн-ресурсам для обеспечения их анонимности для других участников. Коды также позволят главному исследователю отслеживать, когда родители получают доступ к онлайн-обучению и поддержке и когда они завершили онлайн-обучение. Когда родители группы лечения завершат онлайн-обучение (и по прошествии не менее четырех месяцев с момента базового измерения), родитель и ребенок будут приглашены обратно в ясли для измерения времени 2.

Кроме того, по прошествии четырех месяцев родитель и ребенок из совпадающей группы ожидания будут приглашены вернуться к исходным настройкам для измерений Time 2, после чего им будет предоставлен доступ к онлайн-обучению и поддержке. Семьи, которые подписали формы согласия, а затем отказались от участия, также получат доступ к онлайн-обучению и поддержке в это время. Персонал, используемый для администрирования, подсчета очков и ввода данных для вопросников, а также мер наблюдения, будет замаскирован в соответствии с назначением участника в группу и временем измерения. Все данные будут содержать только код без конкретных идентификаторов участников. Все цифровые видеозаписи, анкеты, листы наблюдения и кодовые листы участников будут храниться в запираемом шкафу в офисе главного исследователя и на защищенном паролем правительственном сервере. Согласие между наблюдателями будет использоваться при наблюдении за методами вмешательства родителей и мерами вовлечения и общения ребенка. Для этих мер наблюдения персонал будет обучен основным исследователем. Соглашение между наблюдателями будет использоваться в процедуре обучения до тех пор, пока персонал не достигнет или не превысит 80% согласия по каждому показателю для двух последовательных наблюдательных испытаний. Кроме того, после того, как все данные наблюдения будут собраны, случайная выборка из 20% данных для каждой меры будет оценена двумя сотрудниками, и будет сообщено о согласии между наблюдателями.

Независимая переменная — онлайновая программа самостоятельного обучения и поддержки родителей. Каждый онлайн-модуль содержит мультимедийные презентации (письменные материалы, графики и видео), ссылки на дополнительные материалы, найденные в Интернете, сводки ключевой информации, небольшие тесты, помогающие родителям сосредоточиться на важном материале, и сопроводительную рабочую тетрадь для родителей. Кроме того, в Модуле 2 родители направляются на онлайн-форум поддержки родителей и обмена информацией, предназначенный только для родителей, участвующих в программе обучения. Через онлайн-форум родители могут получить доступ к профессиональному специалисту по аутизму и другим родителям, участвующим в исследовании, и могут задавать вопросы, отвечать на вопросы, оставлять комментарии, обсуждать проблемы и в целом получать поддержку и оказывать поддержку другим.

Четыре конкретные гипотезы будут проверены на статистическую значимость. Первая гипотеза такова: родители в группе лечения будут иметь значительно более высокие баллы по поддержке семьи, знаниям и методам вмешательства и значительно более низкие баллы по стрессу во время 2 по сравнению с контрольной группой. Эта гипотеза будет проверяться индивидуально для каждой меры с использованием плана анализа ковариации (ANCOVA) для проверки различий между группами с поправкой на любые начальные различия.

Вторая гипотеза: дети родителей в экспериментальной группе будут иметь значительно более высокие баллы по вовлеченности и общению во время 2 по сравнению с детьми родителей в контрольной группе. Эта гипотеза будет проверяться индивидуально для каждой меры с использованием плана анализа ковариации (ANCOVA) для проверки различий между группами с поправкой на любые начальные различия.

Третья гипотеза такова: Воспринимаемый родителем уровень стресса смягчит влияние лечения на исходы родителей, показатели знаний и методов вмешательства во время 2. В частности, предполагается, что будет отрицательная (обратная) корреляция между оценками стресса родителей во время 1. и баллы Родителя за Знания и Технику Вмешательства во время 2 (чем выше оценка стресса родителя во время 1, тем ниже балл Родителя за Знания и Технику Вмешательства во время 2). Кроме того, предполагается, что будет иметь место отрицательная (обратная) корреляция между изменением родительских показателей стресса с момента 1 до момента 2 и оценками родителей по знаниям и методам вмешательства во время 2 (поскольку воспринимаемый родителями уровень стресса снижается с момента 1 до момента 2). Во время 2 баллы родителей за знания и методы вмешательства увеличатся во время 2). Корреляции будут проводиться с использованием расчетов Пирсона по принципу «произведение-момент» (r).

Четвертая гипотеза заключается в следующем: Воспринимаемый Родителем уровень стресса смягчит влияние лечения на результаты Ребенка в показателях Вовлеченности и Общения во время 2. В частности, предполагается, что будет отрицательная (обратная) корреляция между оценками стресса Родителя во время 1 и Показатели вовлеченности и общения с ребенком во время 2 (чем выше показатель стресса у родителей во время 1, тем ниже баллы за вовлеченность и общение с ребенком во время 2). Кроме того, предполагается, что будет иметь место отрицательная (обратная) корреляция между изменением показателей стресса родителя с момента 1 до момента 2 и показателями вовлеченности и общения ребенка во время 2 (поскольку воспринимаемый родителями уровень стресса снижается с момента 1 до момента 2). Во время 2 баллы по вовлеченности и общению ребенка увеличатся во время 2). Корреляции будут проводиться с использованием расчетов Пирсона по принципу «произведение-момент» (r).

Процесс получения согласия Первоначальный скрининг пациентов, отвечающих критериям, будет проводиться педиатрами по развитию в Клинике развития ребенка. Когда пациенты находятся в Центре SSCY для консультации со своим педиатром, педиатр предоставит семьям всех тех, кто соответствует критериям включения, рекламу исследования, содержащую контактную информацию ИП. Родителям, которые позвонят главному исследователю, чтобы узнать больше об их участии в исследовании, будет предоставлена ​​возможность встретиться с главным исследователем в офисе Центра SSCY, у себя дома или в другом месте по своему выбору. В это время главный исследователь объяснит суть исследования и форму согласия. Родителям сообщат, что им не нужно принимать решение немедленно и что у них есть возможность ознакомиться с документацией об исследовании и формами согласия с другими и в удобное для них время. Им также будет предоставлен номер телефона, по которому можно будет позвонить, если у них возникнут дополнительные вопросы.