Föräldrar till nydiagnostiserade förskolebarn med autismspektrumstörning:

Redogörelse för forskningsproblem/syfte/mål Autismspektrumstörning (ASD) är en neurologisk störning som orsakar komplexa utvecklingssvårigheter inom de tre första levnadsåren. Förskolebarn med diagnosen ASD har vanligtvis genomgripande brister i social interaktion och kommunikation, och förekomsten av repetitiva och restriktiva beteenden. Att föräldra ett förskolebarn med dessa egenskaper, tillsammans med den förödande effekten av att deras barn får diagnosen ASD, skapar höga nivåer av föräldrarnas ångest, stress, depression och allmänna psykiska svårigheter. Med tanke på allvaret i barnets diagnos och kompromissen i föräldraskap och familjefunktion hänvisas familjer till formaliserade behandlingsprogram som ger stöd till både barnet och föräldrarna. Men med den senaste tidens ökning av autismprevalensen väntar Manitoba-föräldrar nu upp till ett år på att få formaliserad statligt finansierad behandling för sitt barn och sin familj. Denna försening i formaliserad tjänst har kritiskt viktiga konsekvenser för barnet, familjen och samhället.

För att överbrygga denna klyfta i service, kunde föräldrar ges möjligheten att delta i ett kostnadseffektivt självstyrt utbildnings- och stödprogram som är specifikt för föräldrar i Manitoba. Med tanke på att det finns konsekventa bevis för att stödja effektiviteten av föräldrautbildning och engagemang när ett barn väl har gått in i ett formaliserat behandlingsprogram, bör den potentiella effektiviteten av föräldrautbildning och stöd i väntan på ett formaliserat behandlingsprogram också övervägas.

Forskning om effektiviteten och effektiviteten av online självstyrda föräldrautbildningsprogram för autism är extremt begränsad. Dessutom saknas kunskap om lämpligt innehåll, timing och varaktighet för ett träningsprogram för föräldrar till nydiagnostiserade barn med ASD och motstridiga bevis om interaktionseffekterna mellan förälders utbildning och nivåer av föräldrastress under denna tidsperiod.

Det primära syftet med denna studie är att ta itu med utbildnings- och stödbehoven för föräldrar till förskolebarn som nyligen diagnostiserats med ASD, genom att utveckla och utvärdera effektiviteten av ett självstyrt online ASD-föräldrautbildning och stödprogram. Det sekundära syftet är att bedöma de interaktionella effekterna av ett självstyrt online ASD föräldrautbildning och stödprogram, och förälders stress, på föräldrars och barns resultat. Det förutspås att om föräldrar får utbildning och stöd online kommer de att öka sina föräldrakunskaper och färdigheter, minska sina stressnivåer och skapa bättre engagemang och kommunikationsresultat för sitt barn, jämfört med föräldrar som inte får utbildningen och Stöd.

Metoder: Den experimentella studien kommer att använda en randomiserad, maskerad, väntelista kontrolldesign som jämför en interventionsbehandlingsgrupp med en väntelista kontrollgrupp. Efter att ha uppfyllt kriterier och samtyckeskrav för deltagande i studien kommer alla familjer att delta i föråtgärder. Familjer kommer sedan att randomiseras till antingen en behandlingsgrupp eller en väntelista kontrollgrupp. Efter föråtgärder kommer behandlingsgruppens föräldrar att få tillgång till det on-line självstyrda utbildnings- och stödprogrammet under en 4-månadersperiod. Efter denna tidsperiod kommer båda grupperna sedan att omvärderas med avseende på resultatmåtten för föräldrar och barn och sedan kommer väntelistgruppen att ges tillgång till det självstyrda utbildnings- och stödprogrammet online.

Procedur. Efter att en familj har bedömts vara berättigad till studien och har undertecknat samtyckesformulär för att delta i studien, kommer de att få en tid för att delta i barnkammaren för föråtgärder. En förälder kommer att bli ombedd att delta i fri lek med sitt barn på samma sätt som de skulle göra hemma (med en standardiserad uppsättning leksaker). Föräldern kommer att spelas in på video när han leker med sitt barn under en tiominutersperiod och ombeds sedan svara på de tre frågeformulären. Denna procedur kommer att ske vid baslinjen (tid 1, inom 2 månader efter diagnos), och efter behandlingsperioden (tid 2, minst fyra månader efter baslinjemåttet). Efter baslinjemätningar kommer familjer att slumpmässigt tilldelas behandlingsgruppen och väntelistan, med hjälp av en slumptalstabell och ett förarrangerat ogenomskinligt kuvertsystem. Behandlingsgruppsföräldrar kommer sedan att ges tillgång att delta i den online självstyrande föräldrautbildningen och stödinsatsen mellan tid 1 och tid 2, och väntelistans gruppföräldrar kommer att ges tillgång till insatsen efter tid 2. Föräldrar kommer att ges tillgång till insatsen. koder för att komma åt onlineresurserna för att säkerställa deras anonymitet för andra deltagare. Koderna kommer också att göra det möjligt för huvudutredaren att spåra när föräldrar får tillgång till onlineträning och support och när de har slutfört onlineutbildningen. När behandlingsgruppens föräldrar har slutfört onlineutbildningen (och efter att minst en fyramånadersperiod har förflutit sedan baslinjeåtgärden) kommer föräldern och barnet att bjudas tillbaka till förskolan för tid 2-mätningar.

Efter en period på fyra månader kommer dessutom den matchade väntelistans förälder och barn att bjudas tillbaka till den ursprungliga inställningen för tid 2-mätningar, varefter de kommer att ges tillgång till onlineutbildning och support. Familjer som undertecknade samtyckesformulär och sedan hoppade av, kommer också att få tillgång till onlineutbildning och support, vid denna tidpunkt. Personalen som används för att administrera, poängsätta och mata in data för frågeformulären, och observationsåtgärder, kommer att maskeras med avseende på deltagarens gruppuppgift och tidpunkt för mätningen. All data kommer endast att innehålla koden utan specifika deltagaridentifierare. Alla digitala videoinspelningar, frågeformulär, observationsblad och deltagarkodblad kommer att förvaras i ett låst skåp på huvudutredarens kontor och på en lösenordsskyddad myndighetsserver. Överenskommelse mellan observatörer kommer att användas i observationsmåtten av förälderns interventionstekniker och barnets mått på engagemang och kommunikation. För dessa observationsåtgärder kommer personalen att utbildas av den primära utredaren. Överenskommelse mellan observatörer kommer att användas i en utbildningsprocedur tills personalen uppfyller eller överstiger 80 % enighet om varje åtgärd under två på varandra följande observationsförsök. Dessutom, efter att alla observationsdata har samlats in, kommer ett slumpmässigt urval av 20 % av data för varje åtgärd att bedömas av två personal, och överenskommelser mellan observatörer kommer att rapporteras.

Den oberoende variabeln är det online självstyrda föräldrautbildnings- och stödprogrammet. Varje onlinemodul innehåller multimediapresentationer (skrivet material, grafik och videor), länkar till ytterligare material som finns på internet, sammanfattningar av nyckelinformation, små frågesporter som hjälper föräldrar att fokusera på viktigt material och en tillhörande arbetsbok för föräldrar. Dessutom hänvisas föräldrar i modul 2 till ett onlineforum för föräldrastöd och informationsdelning exklusivt för föräldrarna i utbildningsprogrammet. Genom onlineforumet kan föräldrar få tillgång till en professionell autismspecialist och andra föräldrar som är involverade i studien och kan ställa frågor, svara på frågor, ge kommentarer, diskutera frågor och i allmänhet få stöd och ge stöd till andra.

Fyra specifika hypoteser kommer att testas för statistisk signifikans. Den första hypotesen är: Föräldrar i behandlingsgruppen kommer att ha signifikant högre poäng för familjestöd, kunskap och interventionstekniker och signifikant lägre stresspoäng vid tidpunkt 2, jämfört med kontrollgruppen. Denna hypotes kommer att testas individuellt för varje mått med hjälp av en analys av kovariansdesign (ANCOVA) för att testa för skillnader mellan grupper samtidigt som man justerar för eventuella initiala skillnader.

Den andra hypotesen är: Barn till föräldrar i behandlingsgruppen kommer att ha signifikant högre poäng i Engagemang och Kommunikation vid tidpunkt 2 jämfört med barn till föräldrar i kontrollgruppen. Denna hypotes kommer att testas individuellt för varje mått med hjälp av en analys av kovariansdesign (ANCOVA) för att testa för skillnader mellan grupper samtidigt som man justerar för eventuella initiala skillnader.

Den tredje hypotesen är: Förälders upplevda stressnivå kommer att dämpa behandlingseffekterna på föräldrarnas resultatmått av kunskap och interventionstekniker vid tidpunkt 2. Specifikt antas det att det kommer att finnas en negativ (omvänd) korrelation mellan föräldrars stresspoäng vid tidpunkt 1 och Parent Knowledge and Intervention Technique-poäng vid tidpunkt 2 (ju högre förälderns stresspoäng vid tidpunkt 1, desto lägre poäng för förälderns kunskap och interventionsteknik vid tidpunkt 2). Dessutom antas det att det kommer att finnas en negativ (omvänd) korrelation mellan förälderns förändring i stresspoäng från tid 1 till tid 2 till föräldrars poäng för kunskap och interventionsteknik vid tidpunkt 2 (eftersom föräldrarnas upplevda stressnivå minskar från tid 1 till Tid 2-förälders poäng för kunskap och interventionsteknik kommer att öka vid tidpunkt 2). Korrelationer kommer att utföras med hjälp av Pearsons produkt-moment (r) beräkningar.

Den fjärde hypotesen är: Förälders upplevda stressnivå kommer att dämpa behandlingseffekterna på barnets resultatmått för engagemang och kommunikation vid tidpunkt 2. Specifikt antas det att det kommer att finnas en negativ (omvänd) korrelation mellan föräldrars stresspoäng vid tidpunkt 1 och Barnengagemang och kommunikationspoäng vid tidpunkt 2 (ju högre förälders stresspoäng vid tidpunkt 1, desto lägre poäng för barnens engagemang och kommunikation vid tidpunkt 2). Dessutom antas det att det kommer att finnas en negativ (omvänd) korrelation mellan förälderns förändring i stresspoäng från tid 1 till tid 2 till barnets engagemang och kommunikationspoäng vid tidpunkt 2 (eftersom föräldrarnas upplevda stressnivå minskar från tid 1 till tidpunkt 2). Tid 2 kommer barnets engagemang och kommunikation att öka vid tidpunkt 2). Korrelationer kommer att utföras med hjälp av Pearsons produkt-moment (r) beräkningar.

Process för att söka samtycke Inledande screening för patienter som uppfyller kriterierna kommer att göras av utvecklingsbarnläkare på Child Development Clinic. När patienter är på SSCY-centret för rådgivning med sin barnläkare, kommer barnläkaren att förse familjerna till alla som uppfyller inklusionskriterierna med en studieannons som innehåller PI:s kontaktinformation. Föräldrar som ringer huvudutredaren för att få reda på mer om sitt deltagande i studien kommer att få möjlighet att träffa huvudutredaren på ett kontor i SSCY-centret eller i deras hem, eller på en plats som de väljer. Huvudutredaren kommer att förklara studien och samtyckesformuläret vid den tidpunkten. Föräldrar kommer att få veta att de inte behöver bestämma sig omedelbart och att de har möjlighet att granska studiedokumentationen och samtyckesformulären tillsammans med andra, och när det passar dem. De kommer också att få ett telefonnummer att ringa om de har ytterligare frågor.