Pais de crianças recém-diagnosticadas em idade pré-escolar com transtorno do espectro autista:

Declaração do Problema/Propósito/Objetivos da Pesquisa O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um distúrbio neurológico que causa dificuldades complexas de desenvolvimento nos primeiros três anos de vida. Crianças em idade pré-escolar diagnosticadas com TEA geralmente apresentam déficits generalizados na interação social e na comunicação, e a ocorrência de comportamentos repetitivos e restritivos. Ser pai de uma criança em idade pré-escolar com essas características, juntamente com o impacto devastador de seu filho receber um diagnóstico de TEA, cria altos níveis de ansiedade parental, estresse, depressão e dificuldades gerais de saúde mental. Dada a gravidade do diagnóstico da criança e o comprometimento da parentalidade e funcionamento familiar, as famílias são encaminhadas para programas de tratamento formalizados que fornecem suporte tanto para a criança quanto para os pais. No entanto, com o recente aumento nas taxas de prevalência do autismo, os pais de Manitoba agora esperam até um ano para receber serviços de tratamento formalizados financiados pelo governo para seus filhos e familiares. Essa demora no atendimento formalizado traz consequências de extrema importância para a criança, a família e a sociedade.

Para preencher essa lacuna no serviço, os pais poderiam ter a oportunidade de participar de um treinamento online autodirigido e de um programa de suporte específico para pais em Manitoba. Dado que há evidências consistentes para apoiar a eficácia do treinamento e envolvimento dos pais depois que a criança entra em um programa de tratamento formalizado, a eficácia potencial do treinamento e apoio dos pais enquanto espera por um programa de tratamento formalizado também deve ser considerada.

A pesquisa sobre a eficácia e eficácia dos programas de treinamento de pais de autismo autodirigidos on-line é extremamente limitada. Além disso, há uma falta de conhecimento sobre o conteúdo apropriado, o tempo e a duração de um programa de treinamento para pais de crianças recém-diagnosticadas com TEA e evidências conflitantes sobre os efeitos interacionais entre o treinamento dos pais e os níveis de estresse dos pais durante esse período.

O objetivo principal deste estudo é abordar os requisitos de treinamento e suporte de pais de crianças em idade pré-escolar recém-diagnosticadas com TEA, desenvolvendo e avaliando a eficácia de um programa de treinamento e suporte on-line autodirigido para pais com TEA. O objetivo secundário é avaliar os efeitos interacionais de um programa de treinamento e apoio on-line autodirigido para pais com TEA e o estresse dos pais sobre os resultados de pais e filhos. Prevê-se que, se os pais receberem treinamento e suporte on-line, eles aumentarão seus conhecimentos e habilidades parentais, reduzirão seus níveis de estresse e criarão melhores resultados de engajamento e comunicação para seus filhos, em comparação com pais que não recebem treinamento e apoiar.

Métodos: O estudo experimental usará um projeto de controle randomizado, mascarado e em lista de espera que compara um grupo de tratamento de intervenção a um grupo de controle em lista de espera. Após atender aos critérios e requisitos de consentimento para participação no estudo, todas as famílias participarão das pré-medidas. As famílias serão então randomizadas para um grupo de tratamento ou um grupo de controle em lista de espera. Após as medidas preliminares, os pais do grupo de tratamento receberão acesso ao programa de treinamento e suporte autodirigido on-line por um período de 4 meses. Após esse período, ambos os grupos serão reavaliados nas medidas de resultados para pais e filhos e, em seguida, o grupo da lista de espera terá acesso ao programa de suporte e treinamento autodirigido on-line.

Procedimento. Depois que uma família for avaliada como elegível para o estudo e tiver assinado os formulários de consentimento para participar do estudo, ela receberá um horário marcado para comparecer ao berçário para pré-medidas. Um dos pais será solicitado a se envolver em brincadeiras livres com seu filho, da mesma forma que faria em casa (usando um conjunto padronizado de brinquedos). O pai será gravado em vídeo brincando com seu filho por um período de dez minutos e, em seguida, solicitado a responder aos três questionários. Este procedimento ocorrerá na linha de base (Tempo 1, dentro de 2 meses após o diagnóstico) e após o período de tratamento (Tempo 2, pelo menos quatro meses após a medida da linha de base). Após as medidas de linha de base, as famílias serão designadas aleatoriamente para o grupo de tratamento e o grupo de lista de espera, usando uma tabela de números aleatórios e um sistema de envelope opaco pré-arranjado. Os pais do grupo de tratamento terão acesso para participar do treinamento de pais autodirigido on-line e da intervenção de apoio entre o Tempo 1 e o Tempo 2, e os pais do grupo da lista de espera terão acesso à intervenção após o Tempo 2. Os pais receberão códigos para acessar os recursos on-line para garantir seu anonimato para outros participantes. Os códigos também permitirão que o investigador principal rastreie quando os pais acessarem o treinamento e suporte on-line e quando concluírem o treinamento on-line. Quando os pais do grupo de tratamento concluírem o treinamento on-line (e após pelo menos um período de quatro meses desde a medida de linha de base), o pai e a criança serão convidados a voltar ao ambiente do berçário para as medições do Tempo 2.

Além disso, após um período de quatro meses, os pais e filhos do grupo da lista de espera serão convidados a voltar à configuração original para as medições do Tempo 2, após o que terão acesso ao treinamento e suporte on-line. As famílias que assinaram os formulários de consentimento e desistiram também terão acesso ao treinamento e suporte on-line, neste momento. O pessoal usado para administrar, pontuar e inserir os dados para os questionários e medidas observacionais será mascarado quanto à designação do grupo do participante e ao tempo de medição. Todos os dados conterão apenas o código sem identificadores de participantes específicos. Todas as gravações de vídeo digital, questionários, folhas de observações e folhas de código do participante serão mantidas em um armário trancado no escritório do investigador principal e em um servidor governamental protegido por senha. A concordância entre os observadores será usada nas medidas de observação das técnicas de intervenção dos pais e nas medidas de engajamento e comunicação da criança. Para essas medidas observacionais, o pessoal será treinado pelo investigador principal. A concordância entre os observadores será usada em um procedimento de treinamento até que o pessoal atinja ou exceda 80% de concordância em cada medida para duas tentativas de observação consecutivas. Além disso, após a coleta de todos os dados de observação, uma amostra aleatória de 20% dos dados para cada medida será pontuada por dois funcionários e a concordância entre os observadores será relatada.

A variável independente é o programa de treinamento e apoio on-line autodirigido aos pais. Cada módulo on-line contém apresentações multimídia (material escrito, gráficos e vídeos), links para materiais adicionais encontrados na Internet, resumos de informações importantes, pequenos questionários que ajudam os pais a se concentrarem em materiais importantes e um livro de exercícios para pais. Além disso, os pais são direcionados no Módulo 2 para um suporte on-line para pais e um fórum de compartilhamento de informações exclusivo para os pais no programa de treinamento. Através do fórum on-line, os pais podem acessar um especialista em autismo profissional e outros pais envolvidos no estudo, e podem fazer perguntas, responder perguntas, fazer comentários, discutir questões e, em geral, receber apoio e dar apoio a outras pessoas.

Quatro hipóteses específicas serão testadas para significância estatística. A primeira hipótese é: os pais no grupo de tratamento terão pontuações significativamente mais altas de Suporte Familiar, Conhecimento e Técnicas de Intervenção, e pontuações significativamente mais baixas de Estresse no Tempo 2, em comparação com o grupo de controle. Esta hipótese será testada individualmente para cada medida usando um projeto de Análise de Covariância (ANCOVA) para testar as diferenças entre os grupos enquanto ajusta para qualquer diferença inicial.

A segunda hipótese é: filhos de pais no grupo de tratamento terão pontuações significativamente mais altas em Engajamento e Comunicação no Tempo 2 em comparação com filhos de pais no grupo de controle. Esta hipótese será testada individualmente para cada medida usando um projeto de Análise de Covariância (ANCOVA) para testar as diferenças entre os grupos enquanto ajusta para qualquer diferença inicial.

A terceira hipótese é: o nível de estresse percebido pelos pais moderará os efeitos do tratamento nas medidas de resultados dos pais das técnicas de conhecimento e intervenção no tempo 2. Especificamente, existe a hipótese de que haverá uma correlação negativa (inversa) entre as pontuações de estresse dos pais no tempo 1 e pontuações de Conhecimento e Técnica de Intervenção dos Pais no tempo 2 (quanto mais alta a pontuação de estresse dos pais no Tempo 1, menor a pontuação dos pais em Técnica de Intervenção e Conhecimento no Tempo 2). Além disso, existe a hipótese de que haverá uma correlação negativa (inversa) entre a mudança dos pais nas pontuações de estresse do Tempo 1 para o Tempo 2 e as pontuações de Conhecimento e Técnica de Intervenção dos pais no Tempo 2 (à medida que os pais percebem que o nível de estresse diminui do Tempo 1 para As pontuações de Conhecimento e Técnica de Intervenção dos pais do Tempo 2 aumentarão no Tempo 2). As correlações serão conduzidas usando os cálculos de momento-produto (r) de Pearson.

A quarta hipótese é: o nível de estresse percebido pelos pais moderará os efeitos do tratamento nas medidas de resultados da criança de engajamento e comunicação no tempo 2. Especificamente, a hipótese é que haverá uma correlação negativa (inversa) entre as pontuações de estresse dos pais no tempo 1 e Pontuações de Engajamento e Comunicação da Criança no tempo 2 (quanto maior a pontuação de estresse dos pais no Tempo 1, menor a pontuação de Engajamento e Comunicação da Criança no Tempo 2). Além disso, existe a hipótese de que haverá uma correlação negativa (inversa) entre a mudança dos pais nas pontuações de estresse do Tempo 1 para o Tempo 2 e as pontuações de Engajamento e Comunicação da Criança no Tempo 2 (como os pais perceberam que o nível de estresse diminui do Tempo 1 para Tempo 2, as pontuações de Engajamento e Comunicação da Criança aumentarão no Tempo 2). As correlações serão conduzidas usando os cálculos de momento-produto (r) de Pearson.

Processo de Busca de Consentimento A triagem inicial para pacientes que atendem aos critérios será feita pelos Pediatras do Desenvolvimento na Clínica de Desenvolvimento Infantil. Quando os pacientes estão no Centro SSCY para aconselhamento com seu pediatra, o pediatra fornecerá às famílias de todos aqueles que atendem aos critérios de inclusão um anúncio do estudo contendo as informações de contato dos PIs. Os pais que telefonarem para o Pesquisador Principal para saber mais sobre sua participação no estudo terão a opção de encontrar o Pesquisador Principal em um escritório no Centro SSCY ou em sua casa, ou em um local de sua escolha. O Pesquisador Principal explicará o estudo e o formulário de consentimento nesse momento. Os pais serão informados de que não precisam decidir imediatamente e que têm a opção de revisar a documentação do estudo e os formulários de consentimento com outras pessoas e conforme sua conveniência. Eles também receberão um número de telefone para ligar em caso de dúvidas.