Eltern von neu diagnostizierten Vorschulkindern mit Autismus-Spektrum-Störung:

Darlegung der Forschungsfrage Problemstellung/Zweck/Zielsetzung Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist eine neurologische Störung, die innerhalb der ersten drei Lebensjahre komplexe Entwicklungsstörungen verursacht. Vorschulkinder, bei denen ASD diagnostiziert wurde, haben typischerweise tiefgreifende Defizite in der sozialen Interaktion und Kommunikation und das Auftreten von sich wiederholenden und restriktiven Verhaltensweisen. Die Erziehung eines Vorschulkindes mit diesen Merkmalen, gepaart mit den verheerenden Auswirkungen einer ASD-Diagnose auf ihr Kind, führt zu einem hohen Maß an elterlicher Angst, Stress, Depression und allgemeinen psychischen Gesundheitsproblemen. Angesichts der Schwere der Diagnose des Kindes und der Beeinträchtigung der Elternschaft und des Funktionierens der Familie werden Familien an formalisierte Behandlungsprogramme verwiesen, die sowohl das Kind als auch die Eltern unterstützen. Mit dem jüngsten Anstieg der Autismus-Prävalenzraten warten Eltern in Manitoba jedoch jetzt bis zu einem Jahr, um formalisierte staatlich finanzierte Behandlungsdienste für ihr Kind und ihre Familie zu erhalten. Diese Verzögerung des formellen Dienstes hat entscheidende Konsequenzen für das Kind, die Familie und die Gesellschaft.

Um diese Lücke im Service zu schließen, könnte Eltern die Möglichkeit geboten werden, an einem kosteneffizienten, selbstgesteuerten Online-Schulungs- und Unterstützungsprogramm teilzunehmen, das speziell für Eltern in Manitoba entwickelt wurde. Da es konsistente Beweise gibt, die die Wirksamkeit von Elternschulung und -beteiligung unterstützen, sobald ein Kind in ein formalisiertes Behandlungsprogramm aufgenommen wurde, sollte auch die potenzielle Wirksamkeit von Elternschulung und -unterstützung während des Wartens auf ein formalisiertes Behandlungsprogramm berücksichtigt werden.

Die Forschung zur Wirksamkeit und Wirksamkeit von selbstgesteuerten Online-Autismus-Elterntrainingsprogrammen ist äußerst begrenzt. Darüber hinaus gibt es einen Mangel an Wissen über den angemessenen Inhalt, den Zeitpunkt und die Dauer eines Trainingsprogramms für Eltern von neu diagnostizierten Kindern mit ASD und widersprüchliche Beweise für die Wechselwirkungen zwischen Elterntraining und elterlichem Stress während dieses Zeitraums.

Der Hauptzweck dieser Studie besteht darin, die Schulungs- und Unterstützungsanforderungen von Eltern von Vorschulkindern zu adressieren, bei denen neu ASD diagnostiziert wurde, indem die Wirksamkeit eines selbstgesteuerten Online-ASS-Elternschulungs- und Unterstützungsprogramms entwickelt und bewertet wird. Der sekundäre Zweck besteht darin, die Interaktionseffekte eines selbstgesteuerten Online-ASS-Elternschulungs- und -unterstützungsprogramms und des Elternstresses auf die Ergebnisse von Eltern und Kindern zu bewerten. Es wird vorausgesagt, dass Eltern, wenn sie Online-Schulungen und -Unterstützung erhalten, ihre elterlichen Kenntnisse und Fähigkeiten verbessern, ihr Stressniveau reduzieren und bessere Engagement- und Kommunikationsergebnisse für ihr Kind erzielen werden als Eltern, die die Schulung nicht erhalten und Unterstützung.

Methoden: Die experimentelle Studie wird ein randomisiertes, maskiertes Wartelistenkontrolldesign verwenden, das eine Interventionsbehandlungsgruppe mit einer Wartelistenkontrollgruppe vergleicht. Nach Erfüllung der Kriterien und Einwilligungsvoraussetzungen für die Teilnahme an der Studie nehmen alle Familien an Vormaßnahmen teil. Die Familien werden dann randomisiert entweder einer Behandlungsgruppe oder einer Kontrollgruppe auf der Warteliste zugeteilt. Nach den Vormaßnahmen erhalten die Eltern der Behandlungsgruppe für einen Zeitraum von 4 Monaten Zugang zum selbstgesteuerten Online-Schulungs- und Unterstützungsprogramm. Nach diesem Zeitraum werden beide Gruppen erneut hinsichtlich der Eltern-Kind-Ergebnismessungen bewertet, und dann erhält die Wartelistengruppe Zugang zum selbstgesteuerten Online-Schulungs- und Unterstützungsprogramm.

Verfahren. Nachdem eine Familie als für die Studie geeignet beurteilt wurde und Einverständniserklärungen zur Teilnahme an der Studie unterschrieben hat, erhält sie einen Termin für den Besuch der Kindertagesstätte für Vormaßnahmen. Ein Elternteil wird gebeten, mit seinem Kind frei zu spielen, ähnlich wie zu Hause (unter Verwendung eines standardisierten Satzes von Spielzeug). Die Eltern werden zehn Minuten lang beim Spielen mit ihrem Kind auf Video aufgezeichnet und dann gebeten, die drei Fragebögen zu beantworten. Dieses Verfahren wird zu Studienbeginn (Zeitpunkt 1, innerhalb von 2 Monaten nach der Diagnose) und nach dem Behandlungszeitraum (Zeitpunkt 2, mindestens vier Monate nach der Basislinienmessung) durchgeführt. Nach Basismessungen werden Familien zufällig der Behandlungsgruppe und der Wartelistengruppe zugewiesen, wobei eine Zufallszahlentabelle und ein vorab festgelegtes undurchsichtiges Umschlagsystem verwendet werden. Die Eltern der Behandlungsgruppe erhalten dann Zugang zur Teilnahme an der selbstgesteuerten Online-Elternschulung und Unterstützungsintervention zwischen Zeit 1 und Zeit 2, und die Eltern der Wartelistengruppe erhalten Zugang zur Intervention nach Zeit 2. Eltern werden gegeben Codes für den Zugriff auf die Online-Ressourcen, um ihre Anonymität gegenüber anderen Teilnehmern zu gewährleisten. Die Codes ermöglichen es dem Hauptforscher auch zu verfolgen, wann Eltern auf die Online-Schulung und -Unterstützung zugreifen und wann sie die Online-Schulung abgeschlossen haben. Wenn die Eltern der Behandlungsgruppe das Online-Training abgeschlossen haben (und mindestens vier Monate seit der Grundmessung verstrichen sind), werden die Eltern und das Kind für Messungen zum Zeitpunkt 2 in den Kindergarten zurückgeladen.

Darüber hinaus werden Eltern und Kind der übereinstimmenden Wartelistengruppe nach einem Zeitraum von vier Monaten wieder in die ursprüngliche Umgebung für Zeit-2-Messungen eingeladen, wonach sie Zugriff auf das Online-Training und die Online-Unterstützung erhalten. Familien, die Einverständniserklärungen unterschrieben und dann abgebrochen haben, erhalten zu diesem Zeitpunkt auch Zugang zu Online-Schulungen und -Unterstützung. Das Personal, das zur Verwaltung, Auswertung und Eingabe der Daten für die Fragebögen und Beobachtungsmaßnahmen eingesetzt wird, wird hinsichtlich der Gruppenzugehörigkeit des Teilnehmers und des Zeitpunkts der Messung maskiert. Alle Daten enthalten nur den Code ohne spezifische Teilnehmerkennungen. Alle digitalen Videoaufzeichnungen, Fragebögen, Beobachtungsblätter und Teilnehmercodeblätter werden in einem verschlossenen Schrank im Büro des Hauptermittlers und auf einem passwortgeschützten, gesicherten Regierungsserver aufbewahrt. Die Vereinbarung zwischen den Beobachtern wird bei den Beobachtungsmaßnahmen der Interventionstechniken der Eltern und den Maßnahmen des Kindes für Engagement und Kommunikation verwendet. Für diese Beobachtungsmaßnahmen wird Personal durch den Erstprüfer geschult. Die Vereinbarung zwischen den Beobachtern wird in einem Schulungsverfahren verwendet, bis das Personal bei jeder Maßnahme für zwei aufeinanderfolgende Beobachtungsversuche eine Zustimmung von 80 % erreicht oder überschreitet. Nachdem alle Beobachtungsdaten gesammelt wurden, wird eine zufällige Stichprobe von 20 % der Daten für jede Messung von zwei Mitarbeitern bewertet, und die Übereinstimmung zwischen den Beobachtern wird gemeldet.

Die unabhängige Variable ist das selbstgesteuerte Online-Schulungs- und Unterstützungsprogramm für Eltern. Jedes Online-Modul enthält Multimedia-Präsentationen (schriftliches Material, Grafiken und Videos), Links zu zusätzlichen Materialien aus dem Internet, Zusammenfassungen wichtiger Informationen, kleine Tests, die Eltern dabei helfen, sich auf wichtige Materialien zu konzentrieren, und ein begleitendes Arbeitsbuch für Eltern. Darüber hinaus werden Eltern in Modul 2 zu einem Online-Forum zur Elternunterstützung und zum Informationsaustausch verwiesen, das ausschließlich den Eltern im Schulungsprogramm vorbehalten ist. Über das Online-Forum haben Eltern Zugang zu einem professionellen Autismus-Spezialisten und anderen an der Studie beteiligten Eltern und können Fragen stellen, Fragen beantworten, Kommentare abgeben, Probleme diskutieren und im Allgemeinen Unterstützung erhalten und anderen Unterstützung geben.

Vier spezifische Hypothesen werden auf statistische Signifikanz getestet. Die erste Hypothese lautet: Eltern in der Behandlungsgruppe werden im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikant höhere Werte für Familienunterstützung, Wissen und Interventionstechniken und signifikant niedrigere Stresswerte zum Zeitpunkt 2 aufweisen. Diese Hypothese wird für jede Messgröße einzeln getestet, wobei ein Analyse-der-Kovarianz-Design (ANCOVA) verwendet wird, um auf Unterschiede zwischen den Gruppen zu testen, während sie für anfängliche Unterschiede angepasst werden.

Die zweite Hypothese lautet: Kinder von Eltern in der Behandlungsgruppe haben zum Zeitpunkt 2 signifikant höhere Werte in Engagement und Kommunikation als Kinder von Eltern in der Kontrollgruppe. Diese Hypothese wird für jede Messgröße einzeln getestet, wobei ein Analyse-der-Kovarianz-Design (ANCOVA) verwendet wird, um auf Unterschiede zwischen den Gruppen zu testen, während sie für anfängliche Unterschiede angepasst werden.

Die dritte Hypothese lautet: Das wahrgenommene Stressniveau der Eltern wird die Behandlungseffekte auf die Messergebnisse der Eltern für Wissen und Interventionstechniken zum Zeitpunkt 2 mildern. Insbesondere wird die Hypothese aufgestellt, dass es eine negative (inverse) Korrelation zwischen den Stresswerten der Eltern zum Zeitpunkt 1 geben wird und Eltern-Wissens- und Interventionstechnik-Punktzahlen zum Zeitpunkt 2 (je höher der Stress-Score des Elternteils zum Zeitpunkt 1, desto niedriger die Wissens- und Interventionstechnik-Punktzahlen des Elternteils zum Zeitpunkt 2). Darüber hinaus wird die Hypothese aufgestellt, dass es eine negative (inverse) Korrelation zwischen der Änderung der Stresswerte der Eltern von Zeit 1 bis Zeit 2 und den Werten der Eltern für Wissen und Interventionstechnik zu Zeit 2 gibt (da die von den Eltern wahrgenommene Stressbelastung von Zeit 1 zu abnimmt). Zeit 2: Die Punktzahlen der Eltern für Wissen und Interventionstechnik werden zu Zeit 2 erhöht). Korrelationen werden unter Verwendung von Pearson's Produkt-Moment (r)-Berechnungen durchgeführt.

Die vierte Hypothese lautet: Das wahrgenommene Stressniveau der Eltern mildert die Behandlungseffekte auf die Messergebnisse der Kinder für Engagement und Kommunikation zum Zeitpunkt 2. Insbesondere wird die Hypothese aufgestellt, dass es eine negative (inverse) Korrelation zwischen den Stresswerten der Eltern zum Zeitpunkt 1 und gibt Die Werte für Engagement und Kommunikation des Kindes zum Zeitpunkt 2 (je höher der Stresswert des Elternteils zum Zeitpunkt 1, desto niedriger die Werte für Engagement und Kommunikation des Kindes zum Zeitpunkt 2). Darüber hinaus wird die Hypothese aufgestellt, dass es eine negative (inverse) Korrelation zwischen der Veränderung der Stresswerte der Eltern von Zeit 1 bis Zeit 2 und den Engagement- und Kommunikationswerten des Kindes zum Zeitpunkt 2 gibt (da die von den Eltern wahrgenommene Stressbelastung von Zeit 1 zu Zeit 1 abnimmt). Zum Zeitpunkt 2 erhöhen sich die Engagement- und Kommunikationswerte des Kindes zum Zeitpunkt 2). Korrelationen werden unter Verwendung von Pearson's Produkt-Moment (r)-Berechnungen durchgeführt.

Verfahren zur Einholung der Zustimmung Das anfängliche Screening für Patienten, die die Kriterien erfüllen, wird von den Entwicklungspädiatern der Child Development Clinic durchgeführt. Wenn Patienten im SSCY-Zentrum sind, um sich von ihrem Kinderarzt beraten zu lassen, stellt der Kinderarzt den Familien aller Personen, die die Einschlusskriterien erfüllen, eine Studienanzeige mit den Kontaktinformationen des PIs zur Verfügung. Eltern, die den leitenden Prüfarzt anrufen, um mehr über ihre Teilnahme an der Studie zu erfahren, haben die Möglichkeit, den leitenden Prüfarzt in einem Büro im SSCY-Zentrum oder bei ihnen zu Hause oder an einem Ort ihrer Wahl zu treffen. Der Hauptprüfarzt wird die Studie und das Einwilligungsformular zu diesem Zeitpunkt erläutern. Die Eltern werden darüber informiert, dass sie sich nicht sofort entscheiden müssen und dass sie die Möglichkeit haben, die Studienunterlagen und Einverständniserklärungen mit anderen und nach Belieben einzusehen. Sie erhalten auch eine Telefonnummer, die sie anrufen können, wenn sie weitere Fragen haben.