Äskettäin diagnosoitujen esikouluikäisten lasten vanhemmat, joilla on autismikirjon häiriö:

Tutkimusongelman/tarkoituksen/tavoitteiden kuvaus Autismispektrihäiriö (ASD) on neurologinen häiriö, joka aiheuttaa monimutkaisia ​​kehitysvaikeuksia kolmen ensimmäisen elinvuoden aikana. Esikouluikäisillä lapsilla, joilla on diagnosoitu ASD, on tyypillisesti sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin puutteita sekä toistuvaa ja rajoittavaa käyttäytymistä. Esikouluikäisen lapsen vanhemmuus, jolla on nämä ominaisuudet, yhdistettynä ASD-diagnoosin saaneen lapsen tuhoisiin vaikutuksiin aiheuttaa vanhempien suurta ahdistusta, stressiä, masennusta ja yleisiä mielenterveysongelmia. Lapsen diagnoosin vakavuuden ja vanhemmuuden ja perheen toimivuuden kompromissin vuoksi perheet ohjataan virallisiin hoito-ohjelmiin, jotka tarjoavat tukea sekä lapselle että vanhemmille. Kuitenkin, kun autismin esiintyvyys on viime aikoina lisääntynyt, Manitoban vanhemmat odottavat nyt jopa vuoden saadakseen viralliset valtion rahoittamat hoitopalvelut lapselleen ja perheelleen. Tällä virallisen palvelun viivästymisellä on ratkaisevan tärkeitä seurauksia lapselle, perheelle ja yhteiskunnalle.

Tämän palveluvajeen kuromiseksi vanhemmille voitaisiin tarjota mahdollisuus osallistua kustannustehokkaaseen itseohjautuvaan online-koulutus- ja tukiohjelmaan, joka on tarkoitettu erityisesti vanhemmille Manitobassa. Koska on olemassa johdonmukaista näyttöä vanhempien koulutuksen ja osallistumisen tehokkuudesta sen jälkeen, kun lapsi on osallistunut viralliseen hoito-ohjelmaan, vanhempien koulutuksen ja tuen mahdollinen tehokkuus virallista hoitoohjelmaa odotellessa on myös otettava huomioon.

On-line-itseohjattujen autismivanhempien koulutusohjelmien tehokkuutta ja tehokkuutta koskeva tutkimus on erittäin rajallista. Lisäksi ei ole tietoa äskettäin ASD-diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille suunnatun koulutusohjelman asianmukaisesta sisällöstä, ajoituksesta ja kestosta, ja ristiriitaisia ​​todisteita vanhempien koulutuksen ja vanhemmuuden stressin välisistä vuorovaikutuksista tänä ajanjaksona.

Tämän tutkimuksen ensisijaisena tarkoituksena on vastata ASD-diagnoosin saaneiden esikouluikäisten lasten vanhempien koulutus- ja tukitarpeisiin kehittämällä ja arvioimalla itseohjautuvan ASD-vanhemmille suunnatun online-koulutus- ja tukiohjelman tehokkuutta. Toissijainen tarkoitus on arvioida vuorovaikutusvaikutuksia, itseohjautuvan ASD-vanhempien online-koulutus- ja tukiohjelman sekä vanhempien stressin vaikutuksia vanhemman ja lapsen tuloksiin. On ennustettu, että jos vanhemmat saavat verkkokoulutusta ja tukea, he lisäävät vanhemmuuteen liittyviä tietojaan ja taitojaan, vähentävät stressitasoaan ja luovat lapselleen parempia sitoutumis- ja viestintätuloksia verrattuna vanhempiin, jotka eivät saa koulutusta ja tuki.

Menetelmät: Kokeellisessa tutkimuksessa käytetään satunnaistettua, naamioitua, jonotuslistakontrollimallia, jossa interventiohoitoryhmää verrataan jonotuslistan kontrolliryhmään. Kun tutkimukseen osallistumisen kriteerit ja suostumusvaatimukset on täytetty, kaikki perheet osallistuvat esitoimenpiteisiin. Perheet satunnaistetaan sitten joko hoitoryhmään tai jonotuslistan kontrolliryhmään. Ennakkotoimenpiteiden jälkeen hoitoryhmän vanhemmat pääsevät online-itseohjautuvaan koulutus- ja tukiohjelmaan 4 kuukauden ajan. Tämän ajanjakson jälkeen molemmat ryhmät arvioidaan uudelleen vanhemman ja lapsen tulosmittauksissa, ja sitten jonotuslistaryhmälle annetaan pääsy online-itseohjautuvaan koulutus- ja tukiohjelmaan.

Menettely. Kun perhe on todettu kelpoiseksi tutkimukseen ja hän on allekirjoittanut suostumuslomakkeet tutkimukseen osallistumista varten, heille varataan aika esitoimenpiteitä varten. Yhtä vanhempaa pyydetään osallistumaan vapaaseen leikkiin lapsensa kanssa samalla tavalla kuin kotona (käyttämällä standardoitua lelusarjaa). Vanhempaa tallennetaan videolle leikkimässä lapsensa kanssa kymmenen minuutin ajan, minkä jälkeen häntä pyydetään vastaamaan kolmeen kyselyyn. Tämä toimenpide suoritetaan lähtötilanteessa (aika 1, 2 kuukauden sisällä diagnoosista) ja hoitojakson jälkeen (aika 2, vähintään neljä kuukautta perusmittauksen jälkeen). Perusmittausten jälkeen perheet jaetaan satunnaisesti hoitoryhmään ja jonotuslistaryhmään käyttämällä satunnaislukutaulukkoa ja ennalta järjestettyä läpinäkymätöntä kirjekuorijärjestelmää. Hoitoryhmän vanhemmille annetaan sitten mahdollisuus osallistua online-itseohjautuvaan vanhempien koulutukseen ja tukiinterventioon ajan 1 ja ajan 2 välillä, ja jonotusryhmän vanhemmille annetaan pääsy interventioon ajan 2 jälkeen. Vanhemmille annetaan koodit, joilla pääset käsiksi online-resursseihin, jotta ne varmistavat anonyymin muille osallistujille. Koodien avulla päätutkija voi myös seurata, milloin vanhemmat pääsevät verkkokoulutukseen ja -tukeen ja milloin he ovat suorittaneet verkkokoulutuksen. Kun hoitoryhmän vanhemmat ovat suorittaneet verkkokoulutuksen (ja vähintään neljän kuukauden ajanjakson jälkeen perusmittauksesta), vanhempi ja lapsi kutsutaan takaisin päiväkodin tilaan Time 2 -mittauksia varten.

Lisäksi neljän kuukauden jakson jälkeen sovitun jonotuslistan ryhmän vanhempi ja lapsi kutsutaan takaisin alkuperäisiin asetuksiin Time 2 -mittauksiin, minkä jälkeen he saavat pääsyn verkkokoulutukseen ja tukeen. Perheet, jotka allekirjoittivat suostumuslomakkeen ja keskeyttivät sen, pääsevät myös verkkokoulutukseen ja tukeen tällä hetkellä. Henkilöstö, joka hallinnoi, pisteyttää ja syöttää tietoja kyselylomakkeisiin sekä havainnointimittauksiin, peitetään osallistujan ryhmätehtävän ja mittausajan osalta. Kaikki tiedot sisältävät vain koodin ilman erityisiä osallistujatunnisteita. Kaikki digitaaliset videotallenteet, kyselylomakkeet, havaintolomakkeet ja osallistujakoodilomakkeet säilytetään lukitussa kaapissa päätutkijan toimistossa ja salasanalla suojatulla suojatulla valtion palvelimella. Tarkkailijoiden välistä sopimusta käytetään vanhemman interventiotekniikoiden havainnointimittauksissa sekä lapsen sitoutumis- ja kommunikaatiomittauksissa. Ensisijainen tutkija kouluttaa henkilöstöä näitä havainnointitoimenpiteitä varten. Tarkkailijoiden välistä sopimusta käytetään koulutusmenettelyssä, kunnes henkilöstö saavuttaa tai ylittää 80 %:n yhteisymmärryksen kustakin toimenpiteestä kahdessa peräkkäisessä havaintokokeessa. Lisäksi, kun kaikki havaintodata on kerätty, kaksi työntekijää pisteyttää 20 %:n satunnaisotoksen kunkin mittauksen tiedoista, ja tarkkailijoiden välinen sopimus raportoidaan.

Riippumaton muuttuja on verkossa itseohjautuva vanhempien koulutus- ja tukiohjelma. Jokainen verkkomoduuli sisältää multimediaesityksiä (kirjoitettua materiaalia, grafiikkaa ja videoita), linkkejä Internetistä löytyviin lisämateriaaleihin, tiivistelmiä tärkeimmistä tiedoista, pieniä tietokilpailuja, jotka auttavat vanhempia keskittymään tärkeään materiaaliin, sekä mukana tulevan vanhemman työkirjan. Lisäksi vanhemmat ohjataan moduulissa 2 online-vanhemmuuden tuki- ja tiedonjakofoorumiin, joka on tarkoitettu vain koulutusohjelman vanhemmille. Verkkofoorumin kautta vanhemmat voivat ottaa yhteyttä ammattimaiseen autismiasiantuntijaan ja muihin tutkimukseen osallistuviin vanhempiin, ja he voivat esittää kysymyksiä, vastata kysymyksiin, kommentoida, keskustella asioista ja yleensä saada tukea ja tukea muille.

Neljän hypoteesin tilastollinen merkitsevyys testataan. Ensimmäinen hypoteesi on: Hoitoryhmän vanhemmilla on huomattavasti korkeammat perhetuen, tiedon ja interventiotekniikoiden pisteet ja merkittävästi pienemmät stressipisteet vaiheessa 2 verrattuna kontrolliryhmään. Tämä hypoteesi testataan erikseen jokaiselle mittaukselle käyttämällä kovarianssianalyysiä (ANCOVA) ryhmien välisten erojen testaamiseksi samalla kun tehdään muutoksia alkuperäiseen eroon.

Toinen hypoteesi on: Hoitoryhmän vanhempien lapsilla on merkittävästi korkeammat pisteet sitoutumisessa ja viestinnässä vaiheessa 2 verrattuna kontrolliryhmän vanhempien lapsiin. Tämä hypoteesi testataan erikseen jokaiselle mittaukselle käyttämällä kovarianssianalyysiä (ANCOVA) ryhmien välisten erojen testaamiseksi samalla kun tehdään muutoksia alkuperäiseen eroon.

Kolmas hypoteesi on: Vanhemman koettu stressitaso lieventää hoidon vaikutuksia vanhempien tieto- ja interventiotekniikoiden mittauksiin hetkellä 2. Erityisesti oletetaan, että vanhemman stressipisteiden välillä on negatiivinen (käänteinen) korrelaatio hetkellä 1. ja vanhemman tieto- ja interventiotekniikan pisteet hetkellä 2 (mitä korkeampi vanhemman stressipistemäärä hetkellä 1, sitä alhaisemmat vanhemman tieto- ja interventiotekniikan pisteet hetkellä 2). Lisäksi oletetaan, että vanhemman stressipisteiden muutosten välillä ajankohdasta 1 ajankohtaan 2 on negatiivinen (käänteinen) korrelaatio vanhempien tieto- ja interventiotekniikkapisteiden välillä ajankohtana 2 (kun vanhempien kokema stressitaso laskee ajankohdasta 1 Aika 2 vanhemman tieto- ja interventiotekniikan pisteet kasvavat hetkellä 2). Korrelaatiot suoritetaan Pearsonin tuote-momentti (r) -laskelmien avulla.

Neljäs hypoteesi on: Vanhemman kokema stressitaso lieventää hoidon vaikutuksia lapsen sitoutumisen ja kommunikoinnin mittareihin hetkellä 2. Erityisesti oletetaan, että vanhemman stressipisteiden välillä 1 ja 2 on negatiivinen (käänteinen) korrelaatio. Lasten sitoutumis- ja viestintäpisteet hetkellä 2 (mitä korkeammat vanhemman stressipisteet hetkellä 1, sitä alhaisemmat ovat lapsen sitoutumis- ja viestintäpisteet hetkellä 2). Lisäksi oletetaan, että vanhemman stressipisteiden muutosten välillä ajankohdasta 1 ajankohtaan 2 on negatiivinen (käänteinen) korrelaatio lapsen sitoutumis- ja viestintäpisteiden välillä ajankohtana 2 (kun vanhempien kokema stressitaso laskee ajankohdasta 1 Aika 2, lapsen sitoutumis- ja viestintäpisteet nousevat hetkellä 2). Korrelaatiot suoritetaan Pearsonin tuote-momentti (r) -laskelmien avulla.

Suostumuksen hakuprosessi Kriteerit täyttävien potilaiden ensiseulonnan tekevät lastenkehityspoliklinikan kehityspediatrit. Kun potilaat ovat SSCY-keskuksessa neuvolassa lastenlääkärinsä kanssa, lastenlääkäri toimittaa kaikkien valintakriteerit täyttäneiden perheille tutkimusilmoituksen, joka sisältää PI:n yhteystiedot. Vanhemmat, jotka soittavat johtavalle tutkijalle saadakseen lisätietoja osallistumisestaan ​​tutkimukseen, saavat mahdollisuuden tavata johtavan tutkijan toimistossa SSCY-keskuksessa tai kotonaan tai valitsemassaan paikassa. Vastuullinen tutkija selittää tutkimuksen ja suostumuslomakkeen tuolloin. Vanhemmille kerrotaan, että heidän ei tarvitse tehdä päätöstä välittömästi ja että heillä on mahdollisuus tutustua tutkimusdokumentaatioon ja suostumuslomakkeisiin muiden kanssa ja milloin heille sopii. Heille annetaan myös puhelinnumero, johon he voivat soittaa, jos heillä on kysyttävää.