通过众包实现患者参与 (PECS)
众包获取慢性疼痛患者体验的可行性
研究概览
详细说明
该研究旨在通过探索众包方法来引发和分析个人体验和理解慢性疼痛的方式，从而推进疼痛研究。 研究人员将利用现有的 NIH/NCCIH 拨款（兰德 CAM 研究卓越中心；CERC）对收集和分析慢性疼痛数据的新方法进行可行性研究，并通过三个具体目标让疼痛患者参与健康政策流程：
目标 1（包容）：使用众包平台 Amazon Mechanical Turk (MTurk) 接触慢性疼痛患者。 这一目标探讨了众包是否为患者包容提供了可靠的方法。 腰痛患者将通过众包平台 MTurk 进行访问，并被要求进行健康调查，这些调查也在 RAND 研究中对脊椎按摩疗法患者的全国临床样本进行了管理。 将评估从众包获得的经验证的、自我报告的腰痛测量值与兰德研究的“黄金标准”数据的等效性。 将分析众包数据和 RAND 数据之间的人口统计学和其他疼痛和功能变量之间的异同。 将分析众包数据的子样本，以评估数据在重复众包样本中产生相同结果的程度的可靠性。
目标 2（参与）：让慢性疼痛患者参与国家疼痛治疗计划的纳入标准制定。 这一目标旨在促进患者参与 NIH 标准制定以纳入计划。 众包患者将协助对“慢性疼痛对您意味着什么？”这个问题的数据响应进行定性编码。调查人员将探索众包是否提供了一种有效的编码方法，首先测量人群样本的可靠性，其次测试参与者编码的准确性，与兰德公司的专家编码员进行比较。 将测试评估面部有效性的方法，因为参与者可以创建额外的代码并通过对每个维度的重要性进行评级来提供反馈。
目标 3：与 CERC 数据相比，评估众包数据的效率和质量。 调查人员将对在线众包和 CERC 研究样本的成本（劳动力/激励）、时间、数据质量（文本量、缺失数据）进行定量比较。
拟议的研究利用现有 NIH 拨款的资源，探索使用创新的在线方法获取患者对慢性疼痛的看法并让患者参与分析程序的可行性。 该研究提供了一个机会，以确定是否可以使用 Amazon Mechanical Turk (MTurk) 以有效、可复制且资源高效的方式通过众包收集患者的慢性疼痛经历和观点。 虽然研究重点是慢性腰痛，但研究结果将对更普遍的患者参与产生广泛影响。 如果众包方法产生的数据可与题为“整脊研究卓越中心”（RAND/CERC 研究）的 RAND 研究中使用的“黄金标准”方法相媲美，则该新实验系统有可能提供低成本和省时的方法来推进以民主为导向的研究、评估、政策和最终以患者为中心的临床护理。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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California
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Santa Monica、California、美国、90407
- RAND Corporation
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
- 至少 3 个月的腰痛或自我报告的慢性腰痛
- 利用脊椎按摩疗法治疗背痛
排除标准：
- 21岁以下
- 没有与条件相关的公开法律或工人赔偿案件
- 没有医疗状况提供者的诊断，因此一定是非特异性腰痛。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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MTurk 参与者
Amazon Mechanical Turk（众包平台）注册用户自愿参加调查的参与者。
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关于慢性腰痛、人口统计、编码定性文本的网络调查。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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ODI分数
大体时间：第一天
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Oswestry 残疾指数：经过验证的腰痛功能量表 (0-100)
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第一天
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PROMIS-29
大体时间：第一天
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Patient-Reported Outcomes Measurement Information System，29 项，第 2 版：针对普通人群和慢性病患者的全球、身体、心理和社会健康的经过验证的自我报告测量。
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第一天
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平均疼痛 NRS (0-10)
大体时间：第一天
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疼痛强度数字评定量表：过去 7 天的平均疼痛 (0-10)
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第一天
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最严重的疼痛 NRS (0-10)
大体时间：第一天
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疼痛强度数字评定量表：过去 7 天疼痛更严重 (0-10)
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第一天
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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人口统计
大体时间：第一天
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性别、年龄、种族/民族、教育、收入、就业状况、
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第一天
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合作者和调查者
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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