Envolvimento do paciente por meio de crowdsourcing (PECS)

O estudo visa avançar na pesquisa da dor, explorando a abordagem de crowdsourcing para eliciar e analisar a maneira como os indivíduos experimentam e compreendem a dor crônica. Os investigadores aproveitarão uma concessão existente do NIH/NCCIH (Centro de Excelência RAND em Pesquisa em CAM; CERC) para conduzir um estudo de viabilidade de novos métodos para coletar e analisar dados sobre dor crônica e envolver pacientes com dor em processos de política de saúde por meio de três objetivos específicos:

Objetivo 1 (Inclusão): Obter acesso a pacientes com dor crônica usando a plataforma de crowdsourcing Amazon Mechanical Turk (MTurk). Este objetivo explora se o crowdsourcing fornece um método confiável para a inclusão do paciente. As pessoas com dor lombar serão acessadas por meio da plataforma de crowdsourcing MTurk e solicitadas a responder a pesquisas de saúde que também foram administradas a uma amostra clínica nacional de pacientes quiropráticos em um estudo RAND. Será avaliada a equivalência de medidas auto-relatadas e validadas de dor lombar obtidas de crowdsourcing versus dados "padrão-ouro" do estudo RAND. Semelhanças e diferenças entre dados demográficos e outras variáveis ​​de dor e função entre dados crowdsourced e RAND serão analisadas. Subamostras de dados de crowdsourcing serão analisadas para avaliar a confiabilidade da extensão em que os dados produzem os mesmos resultados em amostras repetidas de crowdsourcing.

Objetivo 2 (Participação): Envolver pacientes com dor crônica no estabelecimento de critérios de inclusão para programas nacionais de tratamento da dor. Este objetivo visa facilitar a participação do paciente na definição de critérios do NIH para inclusão no programa. Os pacientes colaborativos ajudarão na codificação qualitativa das respostas de dados à pergunta: "O que a dor crônica significa para você?" Os investigadores explorarão se o crowdsourcing fornece um método válido pelo qual a codificação pode ser conduzida, primeiro medindo a confiabilidade em amostras da multidão e, em segundo lugar, testando a precisão da codificação do participante em comparação com codificadores especializados da RAND Corporation. Um método de avaliação da validade facial será testado, pois os participantes podem criar códigos adicionais e dar feedback avaliando a importância de cada dimensão.

Objetivo 3: Avaliar a eficiência e a qualidade dos dados de crowdsourcing em comparação com os dados do CERC. Os investigadores farão comparações quantitativas de custo (mão-de-obra/incentivos), tempo, qualidade dos dados (quantidade de texto, dados ausentes) em amostras de estudos CERC e crowdsourcing online.

O estudo proposto utiliza os recursos de uma concessão existente do NIH, explorando a viabilidade do uso de métodos on-line inovadores para obter as perspectivas do paciente sobre a dor crônica e para envolver os pacientes em procedimentos de análise. O estudo oferece uma oportunidade para determinar se as experiências e perspectivas de pacientes com dor crônica podem ser reunidas por meio de crowdsourcing usando o Amazon Mechanical Turk (MTurk), de maneira válida, replicável e eficiente em termos de recursos. Embora focado na dor lombar crônica, os resultados do estudo terão amplas implicações para o envolvimento do paciente em geral. Se os métodos de crowdsourcing produzirem dados comparáveis ​​aos métodos "padrão-ouro" usados ​​no Estudo RAND intitulado "Centro de Excelência em Pesquisa em Quiropraxia" (Estudo RAND/CERC), esse novo sistema experimental tem o potencial de fornecer e métodos eficientes em termos de tempo para promover pesquisas, avaliações, políticas e, em última análise, cuidados clínicos centrados no paciente orientados democraticamente.