Compromiso del paciente a través de crowdsourcing (PECS)

El estudio tiene como objetivo avanzar en la investigación del dolor mediante la exploración del enfoque de crowdsourcing para obtener y analizar la forma en que las personas experimentan y entienden el dolor crónico. Los investigadores aprovecharán una subvención existente de NIH/NCCIH (Centro RAND de Excelencia en Investigación sobre CAM; CERC) para realizar un estudio de viabilidad de nuevos métodos para recopilar y analizar datos sobre el dolor crónico e involucrar a los pacientes con dolor en los procesos de políticas de salud a través de tres objetivos específicos:

Objetivo 1 (Inclusión): Obtener acceso a pacientes con dolor crónico utilizando la plataforma de crowdsourcing Amazon Mechanical Turk (MTurk). Este objetivo explora si el crowdsourcing proporciona un método creíble para la inclusión de pacientes. Se accederá a las personas con dolor lumbar a través de la plataforma de crowdsourcing MTurk y se les pedirá que realicen encuestas de salud que también se administraron a una muestra clínica nacional de pacientes quiroprácticos dentro de un estudio RAND. Se evaluará la equivalencia de las medidas validadas y autoinformadas de dolor lumbar obtenidas de la colaboración colectiva frente a los datos del "estándar de oro" del estudio RAND. Se analizarán las similitudes y diferencias entre la demografía y otras variables de dolor y función entre los datos RAND y de colaboración abierta. Se analizarán submuestras de datos de colaboración colectiva para evaluar la confiabilidad de la medida en que los datos arrojan los mismos resultados en muestras repetidas de colaboración colectiva.

Objetivo 2 (Participación): Involucrar a los pacientes con dolor crónico en el establecimiento de criterios de inclusión para los programas nacionales de tratamiento del dolor. Este objetivo pretende facilitar la participación de los pacientes en el establecimiento de criterios de los NIH para la inclusión en el programa. Los pacientes de colaboración colectiva ayudarán con la codificación cualitativa de las respuestas de datos a la pregunta "¿Qué significa para usted el dolor crónico?" Los investigadores explorarán si el crowdsourcing proporciona un método válido por el cual se puede realizar la codificación, primero midiendo la confiabilidad en muestras de multitudes, segundo probando la precisión de la codificación de los participantes en comparación con codificadores expertos en RAND Corporation. Se probará un método para evaluar la validez aparente, ya que los participantes pueden crear códigos adicionales y dar retroalimentación calificando la importancia de cada dimensión.

Objetivo 3: Evaluar la eficiencia y la calidad de los datos de colaboración colectiva en comparación con los datos del CERC. Los investigadores realizarán comparaciones cuantitativas de costos (mano de obra/incentivos), tiempo, calidad de los datos (cantidad de texto, datos faltantes) en muestras de estudios CERC y de colaboración colectiva en línea.

El estudio propuesto utiliza los recursos de una subvención NIH existente al explorar la viabilidad de utilizar métodos innovadores en línea para obtener las perspectivas de los pacientes sobre el dolor crónico y para involucrar a los pacientes en los procedimientos de análisis. El estudio brinda la oportunidad de determinar si las experiencias y perspectivas del dolor crónico de los pacientes se pueden recopilar a través del crowdsourcing utilizando Amazon Mechanical Turk (MTurk), de una manera válida, replicable y eficiente en el uso de recursos. Aunque se centró en el dolor lumbar crónico, los hallazgos del estudio tendrán amplias implicaciones para la participación del paciente en general. Si los métodos de crowdsourcing producen datos que son comparables a los métodos "estándar de oro" utilizados en el estudio RAND titulado "Centro de excelencia en investigación sobre quiropráctica" (Estudio RAND/CERC), este nuevo sistema experimental tiene el potencial de proporcionar un bajo costo y métodos eficientes en el tiempo para avanzar en la investigación, la evaluación, la política y, en última instancia, la atención clínica centrada en el paciente y democráticamente orientadas.