Patientengagemang via Crowdsourcing (PECS)

Studien syftar till att främja smärtforskningen genom att utforska crowdsourcing-metoden för att framkalla och analysera hur individer upplever och förstår kronisk smärta. Utredarna kommer att utnyttja ett befintligt NIH/NCCIH-anslag (RAND Center of Excellence in Research on CAM; CERC) för att genomföra en förstudie av nya metoder för att samla in och analysera data om kronisk smärta och engagera smärtpatienter i hälsopolitiska processer genom tre specifika syften:

Mål 1 (Inkludering): Få tillgång till patienter med kronisk smärta med hjälp av crowdsourcing-plattformen Amazon Mechanical Turk (MTurk). Detta syfte undersöker om crowdsourcing är en trovärdig metod för patientinkludering. Personer med ländryggssmärta kommer att nås via crowdsourcing-plattformen MTurk och ombeds att göra hälsoundersökningar som också administrerades till ett nationellt kliniskt urval av kiropraktiska patienter inom en RAND-studie. Ekvivalensen av validerade, självrapporterade mått på ländryggssmärta som erhållits från crowdsourced kontra "gold standard"-data från RAND-studien kommer att bedömas. Likheter och skillnader mellan demografi och andra smärt- och funktionsvariabler mellan crowdsourced och RAND-data kommer att analyseras. Delprover av crowdsourcade-data kommer att analyseras för att bedöma tillförlitligheten av i vilken utsträckning data ger samma resultat över upprepade crowdsourcing-prover.

Mål 2 (Deltagande): Engagera patienter med kronisk smärta i inklusionskriterier för nationella smärtbehandlingsprogram. Syftet med detta mål är att underlätta patientens deltagande i NIH-kriterier för programinkludering. Crowdsourced patienter kommer att hjälpa till med kvalitativ kodning av datasvar på frågan "Vad betyder kronisk smärta för dig?" Utredarna kommer att undersöka om crowdsourcing ger en giltig metod för kodning, först genom att mäta tillförlitlighet över publikprover, för det andra att testa noggrannheten hos deltagarkodning jämfört med expertkodare på RAND Corporation. En metod för att bedöma ansiktsvaliditet kommer att testas eftersom deltagarna kan skapa ytterligare koder och ge feedback genom att bedöma vikten av varje dimension.

Syfte 3: Bedöm effektiviteten och kvaliteten på crowdsourcade-data jämfört med CERC-data. Utredarna kommer att göra kvantitativa jämförelser av kostnader (arbetskraft/incitament), tid, datakvalitet (mängd text, saknad data) över online crowdsourced och CERC-studieprover.

Den föreslagna studien utnyttjar resurserna från ett befintligt NIH-anslag genom att undersöka möjligheten att använda innovativa onlinemetoder för att framkalla patientperspektiv på kronisk smärta och för att engagera patienter i analysprocedurer. Studien ger en möjlighet att avgöra om patienters erfarenheter och perspektiv av kronisk smärta kan samlas in genom crowdsourcing med Amazon Mechanical Turk (MTurk), på ett giltigt, replikerbart och resurseffektivt sätt. Även om de fokuserar på kronisk ländryggssmärta, kommer studieresultaten att ha breda konsekvenser för patientens engagemang mer generellt. Om crowdsourcing-metoderna producerar data som är jämförbara med "gold standard"-metoder som används i RAND-studien med titeln "Center of Excellence in Research on Chiropractic" (RAND/CERC Study), har detta nya experimentella system potential att ge låga kostnader och tidseffektiva metoder för att främja demokratiskt inriktad forskning, utvärdering, policy och i slutändan patientcentrerad klinisk vård.