Patientengagement via Crowdsourcing (PECS)

Undersøgelsen har til formål at fremme smerteforskningen ved at udforske crowdsourcing-tilgangen til at fremkalde og analysere den måde, hvorpå individer oplever og forstår kronisk smerte. Efterforskere vil udnytte en eksisterende NIH/NCCIH-bevilling (RAND Center of Excellence in Research on CAM; CERC) til at udføre en feasibility-undersøgelse af nye metoder til at indsamle og analysere data om kroniske smerter og involvere smertepatienter i sundhedspolitiske processer gennem tre specifikke mål:

Mål 1 (Inklusion): Få adgang til patienter med kroniske smerter ved hjælp af crowdsourcing-platformen Amazon Mechanical Turk (MTurk). Dette mål undersøger, om crowdsourcing giver en troværdig metode til patientinkludering. Mennesker med lændesmerter vil blive tilgået via crowdsourcing-platformen MTurk og bedt om at tage helbredsundersøgelser, der også blev administreret til en national klinisk prøve af kiropraktiske patienter i en RAND-undersøgelse. Ækvivalens af validerede, selvrapporterede mål for lændesmerter opnået fra crowdsourcede versus "guldstandard"-data fra RAND-studiet vil blive vurderet. Ligheder og forskelle mellem demografi og andre smerte- og funktionsvariable mellem crowdsourcede og RAND-data vil blive analyseret. Delprøver af crowdsourcede data vil blive analyseret for at vurdere pålideligheden af, i hvilket omfang data giver de samme resultater på tværs af gentagne crowdsourcede prøver.

Mål 2 (Deltagelse): Engager patienter med kroniske smerter i opstilling af inklusionskriterier for nationale smertebehandlingsprogrammer. Dette mål har til hensigt at lette patientens deltagelse i NIH-kriterier for programinkludering. Crowdsourcede patienter vil hjælpe med kvalitativ kodning af datasvar på spørgsmålet "Hvad betyder kronisk smerte for dig?" Efterforskere vil undersøge, om crowdsourcing giver en gyldig metode, hvormed kodning kan udføres, først måling af pålidelighed på tværs af crowd samples, for det andet test af nøjagtigheden af ​​deltagerkodning sammenlignet med ekspertkodere hos RAND Corporation. En metode til at vurdere ansigtsvaliditet vil blive testet, da deltagerne kan oprette yderligere koder og give feedback ved at vurdere vigtigheden af ​​hver dimension.

Mål 3: Vurder effektiviteten og kvaliteten af ​​crowdsourcede data sammenlignet med CERC-data. Efterforskere vil foretage kvantitative sammenligninger af omkostninger (arbejdskraft/incitamenter), tid, datakvalitet (mængde af tekst, manglende data) på tværs af online crowdsourced og CERC-undersøgelsesprøver.

Den foreslåede undersøgelse udnytter ressourcerne fra en eksisterende NIH-bevilling ved at udforske muligheden for at bruge innovative onlinemetoder til at fremkalde patientperspektiver på kronisk smerte og til at involvere patienter i analyseprocedurer. Undersøgelsen giver mulighed for at afgøre, om patienters kroniske smerteoplevelser og perspektiver kan indsamles gennem crowdsourcing ved hjælp af Amazon Mechanical Turk (MTurk), på en valid, replikerbar og ressourceeffektiv måde. Selvom der er fokuseret på kroniske lændesmerter, vil undersøgelsesresultaterne have brede implikationer for patientengagement mere generelt. Hvis crowdsourcing-metoderne producerer data, der kan sammenlignes med "guldstandard"-metoder, der anvendes i RAND-undersøgelsen med titlen "Center of Excellence in Research on Chiropractic" (RAND/CERC Study), har dette nye eksperimentelle system potentiale til at give lave omkostninger og tidseffektive metoder til at fremme demokratisk orienteret forskning, evaluering, politik og i sidste ende patientcentreret klinisk pleje.