A betegek bevonása a Crowdsourcing segítségével (PECS)

A tanulmány célja a fájdalomkutatás előmozdítása azáltal, hogy feltárja a crowdsourcing megközelítést annak kiderítésére és elemzésére, hogy az egyének hogyan élik meg és értik meg a krónikus fájdalmat. A nyomozók egy meglévő NIH/NCCIH támogatást (RAND CAM-kutatási kiválósági központ; CERC) fognak felhasználni, hogy megvalósíthatósági tanulmányt készítsenek a krónikus fájdalomra vonatkozó adatok összegyűjtésére és elemzésére, valamint a fájdalomban szenvedő betegek bevonására az egészségpolitikai folyamatokba három konkrét cél révén:

1. cél (Befogadás): Hozzáférés elérése krónikus fájdalomban szenvedő betegekhez az Amazon Mechanical Turk (MTurk) közösségi beszerzési platform segítségével. Ez a cél azt vizsgálja, hogy a crowdsourcing hiteles módszer-e a betegek bevonására. A derékfájásban szenvedőket az MTurk crowdsourcing platformon keresztül érik el, és felkérik őket, hogy végezzenek egészségügyi felméréseket, amelyeket a kiropraktikus betegek országos klinikai mintáján is elvégeztek egy RAND-tanulmány keretében. Felmérik a derékfájdalmakra vonatkozó validált, önbeszámolt mérések egyenértékűségét a tömeges forrásból származó és a RAND tanulmány „arany standard” adataival. Elemezzük a demográfiai és egyéb fájdalom- és funkcióváltozók közötti hasonlóságokat és különbségeket a crowdsourced és a RAND adatok között. A közösségi forrásból származó adatok részmintáit elemzik annak megbízhatósága érdekében, hogy az adatok milyen mértékben adják ugyanazt az eredményt az ismételt, közösségi forrásból származó mintákban.

2. cél (Részvétel): A krónikus fájdalomban szenvedő betegek bevonása a nemzeti fájdalomkezelési programokba való bevonási kritériumokba. Ennek a célnak az a célja, hogy megkönnyítse a betegek részvételét az NIH programba való beilleszkedés kritériumainak meghatározásában. A csoportos betegek segítséget nyújtanak a „Mit jelent az Ön számára a krónikus fájdalom?” kérdésre adott válaszok kvalitatív kódolásában. A nyomozók megvizsgálják, hogy a crowdsourcing érvényes módszert kínál-e a kódolás végrehajtására, először a tömegminták megbízhatóságát mérik, másodszor pedig a résztvevők kódolásának pontosságát tesztelik a RAND Corporation szakértő kódolóihoz képest. Az arc érvényességének értékelésére szolgáló módszert tesztelünk, mivel a résztvevők további kódokat hozhatnak létre, és visszajelzést adhatnak az egyes dimenziók fontosságának értékelésével.

3. cél: A közösségi forrásból származó adatok hatékonyságának és minőségének értékelése a CERC-adatokhoz képest. A nyomozók kvantitatív összehasonlításokat készítenek a költségekről (munkaerő/ösztönzők), az időről, az adatok minőségéről (szöveg mennyisége, hiányzó adatok) az online tömeges forrásból származó és a CERC vizsgálati mintái között.

A javasolt tanulmány egy meglévő NIH-támogatás forrásait használja fel azáltal, hogy feltárja az innovatív online módszerek alkalmazásának megvalósíthatóságát a betegek krónikus fájdalommal kapcsolatos perspektíváinak feltárására és a betegek bevonására az elemzési eljárásokba. A tanulmány lehetőséget nyújt annak meghatározására, hogy a betegek krónikus fájdalmaival kapcsolatos tapasztalatai és perspektívái összegyűjthetők-e az Amazon Mechanical Turk (MTurk) segítségével, érvényes, reprodukálható és erőforrás-hatékony módon. Noha a vizsgálat a krónikus derékfájdalmakra összpontosít, a tanulmány eredményei széles körben kihatnak a betegek elkötelezettségére általánosabban. Ha a crowdsourcing módszerek olyan adatokat szolgáltatnak, amelyek összehasonlíthatók a "Center of Excellence on Kiropraktika Kutatásában" című RAND-tanulmányban (RAND/CERC tanulmány) használt "arany standard" módszerekkel, akkor ez az új kísérleti rendszer alacsony költségű megoldást kínál. és időhatékony módszerek a demokratikusan orientált kutatás, értékelés, politika és végső soron betegközpontú klinikai ellátás előmozdítására.