Zaangażowanie pacjentów poprzez crowdsourcing (PECS)

Badanie ma na celu postęp w badaniach nad bólem poprzez zbadanie podejścia crowdsourcingowego do wywoływania i analizowania sposobu, w jaki poszczególne osoby doświadczają i rozumieją przewlekły ból. Badacze wykorzystają istniejący grant NIH/NCCIH (RAND Centre of Excellence in Research on CAM; CERC) do przeprowadzenia studium wykonalności nowych metod gromadzenia i analizowania danych na temat przewlekłego bólu oraz angażowania pacjentów z bólem w procesy polityki zdrowotnej poprzez trzy konkretne cele:

Cel 1 (włączenie): Uzyskanie dostępu do pacjentów z przewlekłym bólem za pomocą platformy crowdsourcingowej Amazon Mechanical Turk (MTurk). Celem tym jest zbadanie, czy crowdsourcing zapewnia wiarygodną metodę włączania pacjentów. Dostęp do osób z bólem krzyża zostanie uzyskany za pośrednictwem platformy crowdsourcingowej MTurk i poproszony o wypełnienie ankiet zdrowotnych, które zostały również przeprowadzone na krajowej próbie klinicznej pacjentów chiropraktycznych w ramach badania RAND. Oceniona zostanie równoważność zwalidowanych, samodzielnie zgłaszanych miar bólu krzyża uzyskanych z crowdsourcingu w porównaniu z danymi „złotego standardu” z badania RAND. Zostaną przeanalizowane podobieństwa i różnice między danymi demograficznymi a innymi zmiennymi bólu i funkcji między danymi crowdsourcingowymi a danymi RAND. Podpróbki danych pochodzących z crowdsourcingu zostaną przeanalizowane w celu oceny wiarygodności zakresu, w jakim dane dają te same wyniki w powtarzanych próbach crowdsourcingowych.

Cel 2 (Uczestnictwo): Zaangażowanie pacjentów z przewlekłym bólem w ustalanie kryteriów włączenia do krajowych programów leczenia bólu. Celem tym będzie ułatwienie udziału pacjentów w ustalaniu przez NIH kryteriów włączenia do programu. Pacjenci korzystający z crowdsourcingu będą pomagać w jakościowym kodowaniu odpowiedzi danych na pytanie „Co oznacza dla ciebie przewlekły ból?” Badacze zbadają, czy crowdsourcing zapewnia prawidłową metodę, za pomocą której można przeprowadzić kodowanie, najpierw mierząc niezawodność w próbkach tłumu, a następnie testując dokładność kodowania uczestników w porównaniu z ekspertami kodującymi w RAND Corporation. Metoda oceny trafności twarzy zostanie przetestowana, ponieważ uczestnicy mogą tworzyć dodatkowe kody i przekazywać informacje zwrotne, oceniając ważność każdego wymiaru.

Cel 3: Ocena wydajności i jakości danych crowdsourcingowych w porównaniu z danymi CERC. Badacze sporządzą ilościowe porównania kosztów (robocizny/zachęt), czasu, jakości danych (ilość tekstu, brakujące dane) w próbkach badań społecznościowych online i CERC.

Proponowane badanie wykorzystuje zasoby istniejącego grantu NIH, badając wykonalność zastosowania innowacyjnych metod online w celu uzyskania perspektywy pacjentów na przewlekły ból i zaangażowania pacjentów w procedury analizy. Badanie daje możliwość ustalenia, czy doświadczenia i perspektywy pacjentów z przewlekłym bólem można zebrać poprzez crowdsourcing przy użyciu Amazon Mechanical Turk (MTurk) w prawidłowy, powtarzalny i zasobooszczędny sposób. Chociaż koncentrowano się na przewlekłym bólu krzyża, wyniki badania będą miały szerokie implikacje dla bardziej ogólnego zaangażowania pacjentów. Jeśli metody crowdsourcingu wygenerują dane porównywalne z metodami „złotego standardu” zastosowanymi w badaniu RAND zatytułowanym „Center of Excellence in Research on Chiropractic” (badanie RAND/CERC), ten nowy system eksperymentalny może potencjalnie zapewnić tanie i efektywne czasowo metody rozwoju demokratycznie zorientowanych badań, oceny, polityki i ostatecznie skoncentrowanej na pacjencie opieki klinicznej.