Pasientengasjement via Crowdsourcing (PECS)

Studien tar sikte på å fremme smerteforskningen ved å utforske crowdsourcing-tilnærmingen for å fremkalle og analysere måten individer opplever og forstår kronisk smerte. Etterforskere vil utnytte et eksisterende NIH/NCCIH-stipend (RAND Center of Excellence in Research on CAM; CERC) for å gjennomføre en mulighetsstudie av nye metoder for å samle inn og analysere data om kronisk smerte og engasjere smertepasienter i helsepolitiske prosesser gjennom tre spesifikke mål:

Mål 1 (Inkludering): Få tilgang til pasienter med kroniske smerter ved å bruke crowdsourcing-plattformen Amazon Mechanical Turk (MTurk). Dette målet undersøker om crowdsourcing gir en troverdig metode for pasientinkludering. Personer med korsryggsmerter vil få tilgang via crowdsourcing-plattformen MTurk og bedt om å ta helseundersøkelser som også ble administrert til et nasjonalt klinisk utvalg av kiropraktorpasienter i en RAND-studie. Ekvivalens av validerte, selvrapporterte mål for korsryggsmerter hentet fra crowdsourcede versus «gullstandard»-data fra RAND-studien vil bli vurdert. Likheter og forskjeller mellom demografi og andre smerte- og funksjonsvariabler mellom crowdsourced og RAND-data vil bli analysert. Delprøver av crowdsourcede data vil bli analysert for å vurdere påliteligheten av i hvilken grad data gir de samme resultatene på tvers av gjentatte crowdsourcede prøver.

Mål 2 (Deltakelse): Engasjere pasienter med kroniske smerter i inklusjonskriterier for nasjonale smertebehandlingsprogrammer. Dette målet har til hensikt å lette pasientens deltakelse i NIHs kriteriesetting for programinkludering. Crowdsourced pasienter vil bistå med kvalitativ koding av datasvar på spørsmålet "Hva betyr kronisk smerte for deg?" Etterforskere vil undersøke om crowdsourcing gir en gyldig metode for koding, først måle pålitelighet på tvers av publikumsprøver, for det andre teste nøyaktigheten av deltakerkoding sammenlignet med ekspertkodere hos RAND Corporation. En metode for å vurdere ansiktsvaliditet vil bli testet ettersom deltakerne kan lage tilleggskoder og gi tilbakemelding ved å vurdere viktigheten av hver dimensjon.

Mål 3: Vurder effektiviteten og kvaliteten på crowdsourcede data sammenlignet med CERC-data. Etterforskere vil trekke kvantitative sammenligninger av kostnader (arbeid/insentiver), tid, datakvalitet (mengde tekst, manglende data) på tvers av nettbaserte crowdsourced og CERC-studieprøver.

Den foreslåtte studien utnytter ressursene til et eksisterende NIH-stipend ved å utforske muligheten for å bruke innovative nettbaserte metoder for å fremkalle pasientperspektiver på kronisk smerte og for å engasjere pasienter i analyseprosedyrer. Studien gir en mulighet til å avgjøre om pasientens kroniske smerteopplevelser og perspektiver kan samles gjennom crowdsourcing ved å bruke Amazon Mechanical Turk (MTurk), på en gyldig, replikerbar og ressurseffektiv måte. Selv om det er fokusert på kroniske korsryggsmerter, vil studiefunnene ha brede implikasjoner for pasientengasjement mer generelt. Hvis crowdsourcing-metodene produserer data som er sammenlignbare med "gullstandard"-metoder brukt i RAND-studien med tittelen "Center of Excellence in Research on Chiropractic" (RAND/CERC Study), har dette nye eksperimentelle systemet potensial til å gi lave kostnader og tidseffektive metoder for å fremme demokratisk orientert forskning, evaluering, politikk og til slutt pasientsentrert klinisk behandling.