Patiëntbetrokkenheid via crowdsourcing (PECS)

De studie heeft tot doel het pijnonderzoek vooruit te helpen door de crowdsourcingbenadering te verkennen voor het ontlokken en analyseren van de manier waarop individuen chronische pijn ervaren en begrijpen. Onderzoekers zullen gebruikmaken van een bestaande NIH/NCCIH-subsidie ​​(RAND Centre of Excellence in Research on CAM; CERC) om een ​​haalbaarheidsstudie uit te voeren naar nieuwe methoden voor het verzamelen en analyseren van gegevens over chronische pijn en het betrekken van pijnpatiënten bij gezondheidsbeleidsprocessen met drie specifieke doelen:

Doel 1 (Inclusie): Krijg toegang tot chronische pijnpatiënten met behulp van crowdsourcingplatform Amazon Mechanical Turk (MTurk). Dit doel onderzoekt of crowdsourcing een geloofwaardige methode is voor patiëntinclusie. Mensen met lage rugpijn zullen worden benaderd via het crowdsourcingplatform MTurk en worden gevraagd om gezondheidsenquêtes in te vullen die ook zijn afgenomen bij een nationale klinische steekproef van chiropractische patiënten binnen een RAND-onderzoek. Gelijkwaardigheid van gevalideerde, zelfgerapporteerde metingen van lage-rugpijn verkregen uit crowdsourced versus "gouden standaard" gegevens uit de RAND-studie zal worden beoordeeld. Overeenkomsten en verschillen tussen demografische gegevens en andere pijn- en functievariabelen tussen gecrowdsourcete en RAND-gegevens zullen worden geanalyseerd. Deelsteekproeven van gecrowdsourcete gegevens zullen worden geanalyseerd om de betrouwbaarheid te beoordelen van de mate waarin gegevens dezelfde resultaten opleveren voor herhaalde gecrowdsourcete steekproeven.

Doel 2 (Deelname): Patiënten met chronische pijn betrekken bij de vaststelling van inclusiecriteria voor nationale programma's voor pijnbehandeling. Dit doel is bedoeld om de deelname van patiënten aan de NIH-criteria voor opname in programma's te vergemakkelijken. Gecrowdsourcete patiënten zullen helpen bij het kwalitatief coderen van gegevensantwoorden op de vraag: "Wat betekent chronische pijn voor u?" Onderzoekers zullen onderzoeken of crowdsourcing een geldige methode biedt waarmee codering kan worden uitgevoerd, door eerst de betrouwbaarheid te meten van menigtesamples, en ten tweede de nauwkeurigheid van de codering van deelnemers te testen in vergelijking met deskundige codeerders bij RAND Corporation. Er zal een methode worden getest om gezichtsvaliditeit te beoordelen, aangezien deelnemers aanvullende codes kunnen maken en feedback kunnen geven door het belang van elke dimensie te beoordelen.

Doel 3: Beoordeel de efficiëntie en kwaliteit van gecrowdsourcete gegevens in vergelijking met CERC-gegevens. Onderzoekers zullen kwantitatieve vergelijkingen maken van kosten (arbeid/incentives), tijd, gegevenskwaliteit (hoeveelheid tekst, ontbrekende gegevens) tussen online gecrowdsourcete en CERC-onderzoeksmonsters.

De voorgestelde studie maakt gebruik van de middelen van een bestaande NIH-subsidie ​​door de haalbaarheid te onderzoeken van het gebruik van innovatieve online methoden om patiëntperspectieven op chronische pijn te verkrijgen en om patiënten te betrekken bij analyseprocedures. De studie biedt de mogelijkheid om te bepalen of chronische pijnervaringen en perspectieven van patiënten kunnen worden verzameld door middel van crowdsourcing met behulp van Amazon Mechanical Turk (MTurk), op een geldige, repliceerbare en hulpbronnenefficiënte manier. Hoewel gericht op chronische lage-rugpijn, zullen de bevindingen van het onderzoek brede implicaties hebben voor de betrokkenheid van de patiënt in het algemeen. Als de crowdsourcing-methoden gegevens opleveren die vergelijkbaar zijn met de "gouden standaard"-methoden die worden gebruikt in de RAND-studie getiteld "Center of Excelll in Research on Chiropractic" (RAND/CERC-studie), heeft dit nieuwe experimentele systeem het potentieel om goedkope en tijdbesparende methoden om democratisch georiënteerd onderzoek, evaluatie, beleid en uiteindelijk patiëntgerichte klinische zorg te bevorderen.