Zapojení pacientů prostřednictvím Crowdsourcingu (PECS)

Cílem studie je pokročit ve výzkumu bolesti zkoumáním přístupu crowdsourcingu pro vyvolání a analýzu způsobu, jakým jednotlivci prožívají a chápou chronickou bolest. Vyšetřovatelé využijí stávající grant NIH/NCCIH (RAND Center of Excellence in Research on CAM; CERC) k provedení studie proveditelnosti nových metod pro shromažďování a analýzu údajů o chronické bolesti a zapojení pacientů s bolestí do procesů zdravotní politiky prostřednictvím tří konkrétních cílů:

Cíl 1 (zahrnutí): Získejte přístup k pacientům s chronickou bolestí pomocí crowdsourcingové platformy Amazon Mechanical Turk (MTurk). Tento cíl zkoumá, zda crowdsourcing poskytuje důvěryhodnou metodu pro začlenění pacientů. Lidé s bolestmi dolní části zad budou osloveni prostřednictvím crowdsourcingové platformy MTurk a požádáni, aby provedli zdravotní průzkumy, které byly také poskytnuty národnímu klinickému vzorku chiropraktických pacientů v rámci studie RAND. Bude posouzena ekvivalence validovaných, self-reported měření bolesti v dolní části zad získaných z crowdsourcingu versus "zlatý standard" dat ze studie RAND. Budou analyzovány podobnosti a rozdíly mezi demografickými údaji a dalšími bolestmi a funkčními proměnnými mezi crowdsourcovanými daty a daty RAND. Dílčí vzorky crowdsourcovaných dat budou analyzovány za účelem posouzení spolehlivosti rozsahu, ve kterém data poskytují stejné výsledky napříč opakovanými crowdsourcingovými vzorky.

Cíl 2 (Účast): Zapojit pacienty s chronickou bolestí do stanovení kritérií pro zařazení do národních programů léčby bolesti. Tento cíl má za cíl usnadnit účast pacientů na stanovování kritérií NIH pro zařazení do programu. Crowdsourced pacienti pomohou s kvalitativním kódováním datových odpovědí na otázku: "Co pro vás znamená chronická bolest?" Vyšetřovatelé prozkoumají, zda crowdsourcing poskytuje platnou metodu, kterou lze provádět kódování, nejprve změří spolehlivost napříč vzorky davu a poté otestují přesnost kódování účastníků ve srovnání s expertními kodéry v RAND Corporation. Bude testována metoda hodnocení platnosti obličeje, protože účastníci mohou vytvářet další kódy a poskytovat zpětnou vazbu hodnocením důležitosti každé dimenze.

Cíl 3: Posoudit efektivitu a kvalitu crowdsourcovaných dat ve srovnání s daty CERC. Vyšetřovatelé vypracují kvantitativní srovnání nákladů (práce/pobídky), času, kvality dat (množství textu, chybějící data) napříč online crowdsourcovanými vzorky a vzorky studií CERC.

Navrhovaná studie využívá zdroje stávajícího grantu NIH tím, že zkoumá proveditelnost použití inovativních online metod pro získání pohledů pacientů na chronickou bolest a pro zapojení pacientů do analytických postupů. Studie poskytuje příležitost zjistit, zda lze zkušenosti a perspektivy pacientů s chronickou bolestí shromažďovat prostřednictvím crowdsourcingu pomocí Amazon Mechanical Turk (MTurk), platným, replikovatelným a z hlediska zdrojů efektivním způsobem. Přestože se výsledky studie zaměřují na chronickou bolest dolní části zad, budou mít obecně širší dopad na zapojení pacientů. Pokud metody crowdsourcingu produkují data, která jsou srovnatelná s metodami „zlatého standardu“ použitými ve studii RAND nazvané „Centrum excelence ve výzkumu chiropraxe“ (studie RAND/CERC), tento nový experimentální systém má potenciál poskytnout nízkonákladové a časově efektivní metody pro pokrok v demokraticky orientovaném výzkumu, hodnocení, politice a v konečném důsledku na pacienta zaměřené klinické péči.