Patienteneinbindung durch Crowdsourcing (PECS)

Ziel der Studie ist es, die Schmerzforschung voranzutreiben, indem der Crowdsourcing-Ansatz untersucht wird, um die Art und Weise zu ermitteln und zu analysieren, wie Menschen chronische Schmerzen erleben und verstehen. Forscher werden ein bestehendes NIH/NCCIH-Stipendium (RAND Centre of Excellence in Research on CAM; CERC) nutzen, um eine Machbarkeitsstudie über neue Methoden zur Erfassung und Analyse von Daten über chronische Schmerzen und zur Einbindung von Schmerzpatienten in gesundheitspolitische Prozesse durch drei spezifische Ziele durchzuführen:

Ziel 1 (Inklusion): Erhalten Sie Zugang zu Patienten mit chronischen Schmerzen mithilfe der Crowdsourcing-Plattform Amazon Mechanical Turk (MTurk). Dieses Ziel untersucht, ob Crowdsourcing eine glaubwürdige Methode zur Patienteneinbindung darstellt. Menschen mit Schmerzen im unteren Rückenbereich werden über die Crowdsourcing-Plattform MTurk angesprochen und gebeten, an Gesundheitsumfragen teilzunehmen, die im Rahmen einer RAND-Studie auch an einer nationalen klinischen Stichprobe von Chiropraktikpatienten durchgeführt wurden. Bewertet wird die Gleichwertigkeit validierter, selbstberichteter Messungen von Schmerzen im unteren Rückenbereich, die aus Crowdsourcing-Daten gewonnen wurden, im Vergleich zu „Goldstandard“-Daten aus der RAND-Studie. Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen demografischen Merkmalen und anderen Schmerz- und Funktionsvariablen zwischen Crowdsourcing- und RAND-Daten werden analysiert. Teilstichproben von Crowdsourcing-Daten werden analysiert, um die Zuverlässigkeit des Ausmaßes zu beurteilen, in dem Daten über wiederholte Crowdsourcing-Proben hinweg zu denselben Ergebnissen führen.

Ziel 2 (Teilnahme): Einbeziehung chronischer Schmerzpatienten in die Festlegung von Einschlusskriterien für nationale Schmerzbehandlungsprogramme. Dieses Ziel soll die Beteiligung der Patienten an der Festlegung der NIH-Kriterien für die Programmaufnahme erleichtern. Crowdsourcing-Patienten helfen bei der qualitativen Kodierung von Datenantworten auf die Frage „Was bedeuten chronische Schmerzen für Sie?“ Die Forscher werden untersuchen, ob Crowdsourcing eine gültige Methode zur Durchführung der Codierung darstellt. Dazu wird zunächst die Zuverlässigkeit anhand von Crowd-Stichproben gemessen und zweitens die Genauigkeit der Teilnehmercodierung im Vergleich zu erfahrenen Codierern bei RAND Corporation getestet. Eine Methode zur Beurteilung der Gesichtsvalidität wird getestet, während die Teilnehmer zusätzliche Codes erstellen und Feedback geben können, indem sie die Wichtigkeit jeder Dimension bewerten.

Ziel 3: Bewertung der Effizienz und Qualität von Crowdsourcing-Daten im Vergleich zu CERC-Daten. Die Forscher werden quantitative Vergleiche von Kosten (Arbeit/Anreize), Zeit und Datenqualität (Textmenge, fehlende Daten) zwischen Online-Crowdsourcing- und CERC-Studienstichproben durchführen.

Die vorgeschlagene Studie nutzt die Ressourcen eines bestehenden NIH-Stipendiums, indem sie die Machbarkeit des Einsatzes innovativer Online-Methoden untersucht, um Patientenperspektiven zu chronischen Schmerzen zu ermitteln und Patienten in Analyseverfahren einzubeziehen. Die Studie bietet die Möglichkeit festzustellen, ob Erfahrungen und Perspektiven chronischer Schmerzen von Patienten durch Crowdsourcing mit Amazon Mechanical Turk (MTurk) auf valide, reproduzierbare und ressourceneffiziente Weise gesammelt werden können. Auch wenn der Schwerpunkt auf chronischen Schmerzen im unteren Rückenbereich liegt, werden die Studienergebnisse weitreichende Auswirkungen auf die Patienteneinbindung im Allgemeinen haben. Wenn die Crowdsourcing-Methoden Daten liefern, die mit den „Goldstandard“-Methoden der RAND-Studie mit dem Titel „Center of Excellence in Research on Chiropractic“ (RAND/CERC-Studie) vergleichbar sind, hat dieses neue experimentelle System das Potenzial, kostengünstige Ergebnisse zu liefern und zeiteffiziente Methoden zur Förderung demokratisch orientierter Forschung, Bewertung, Politik und letztlich patientenzentrierter klinischer Versorgung.