Coinvolgimento del paziente tramite crowdsourcing (PECS)

Lo studio mira a far progredire la ricerca sul dolore esplorando l'approccio di crowdsourcing per suscitare e analizzare il modo in cui le persone sperimentano e comprendono il dolore cronico. I ricercatori sfrutteranno una sovvenzione NIH/NCCIH esistente (RAND Center of Excellence in Research on CAM; CERC) per condurre uno studio di fattibilità di nuovi metodi per raccogliere e analizzare i dati sul dolore cronico e coinvolgere i pazienti con dolore nei processi di politica sanitaria attraverso tre obiettivi specifici:

Obiettivo 1 (Inclusione): ottenere l'accesso ai pazienti con dolore cronico utilizzando la piattaforma di crowdsourcing Amazon Mechanical Turk (MTurk). Questo obiettivo esplora se il crowdsourcing fornisce un metodo credibile per l'inclusione dei pazienti. Le persone con lombalgia potranno accedere tramite la piattaforma di crowdsourcing MTurk e chiedere loro di partecipare a sondaggi sulla salute che sono stati somministrati anche a un campione clinico nazionale di pazienti chiropratici all'interno di uno studio RAND. Verrà valutata l'equivalenza di misure convalidate e autodichiarate della lombalgia ottenute da crowdsourcing rispetto ai dati "gold standard" dello studio RAND. Verranno analizzate somiglianze e differenze tra i dati demografici e altre variabili di dolore e funzione tra i dati crowdsourcing e RAND. Verranno analizzati sottocampioni di dati raccolti in crowdsourcing per valutare l'affidabilità della misura in cui i dati producono gli stessi risultati su campioni ripetuti in crowdsourcing.

Obiettivo 2 (Partecipazione): coinvolgere i pazienti con dolore cronico nella definizione dei criteri di inclusione per i programmi nazionali di trattamento del dolore. Questo obiettivo intende facilitare la partecipazione dei pazienti alla definizione dei criteri NIH per l'inclusione nel programma. I pazienti in crowdsourcing aiuteranno con la codifica qualitativa delle risposte dei dati alla domanda: "Cosa significa per te il dolore cronico?" Gli investigatori esploreranno se il crowdsourcing fornisce un metodo valido con cui può essere condotta la codifica, prima misurando l'affidabilità attraverso campioni di folla, in secondo luogo testando l'accuratezza della codifica dei partecipanti rispetto ai programmatori esperti di RAND Corporation. Verrà testato un metodo per valutare la validità apparente poiché i partecipanti possono creare codici aggiuntivi e fornire feedback valutando l'importanza di ciascuna dimensione.

Obiettivo 3: valutare l'efficienza e la qualità dei dati raccolti in crowdsourcing rispetto ai dati del CERC. Gli investigatori trarranno confronti quantitativi di costi (manodopera/incentivi), tempo, qualità dei dati (quantità di testo, dati mancanti) tra campioni di studio di crowdsourcing online e CERC.

Lo studio proposto utilizza le risorse di una sovvenzione NIH esistente esplorando la fattibilità dell'utilizzo di metodi online innovativi per suscitare le prospettive dei pazienti sul dolore cronico e per coinvolgere i pazienti nelle procedure di analisi. Lo studio offre l'opportunità di determinare se le esperienze e le prospettive di dolore cronico dei pazienti possono essere raccolte attraverso il crowdsourcing utilizzando Amazon Mechanical Turk (MTurk), in modo valido, replicabile ed efficiente in termini di risorse. Sebbene focalizzati sulla lombalgia cronica, i risultati dello studio avranno ampie implicazioni per il coinvolgimento dei pazienti più in generale. Se i metodi di crowdsourcing producono dati paragonabili ai metodi "gold standard" utilizzati nello studio RAND intitolato "Centro di eccellenza nella ricerca sulla chiropratica" (studio RAND/CERC), questo nuovo sistema sperimentale ha il potenziale per fornire a basso costo e metodi efficienti in termini di tempo per far progredire la ricerca, la valutazione, la politica e, in ultima analisi, l'assistenza clinica centrata sul paziente orientata democraticamente.