Potilaiden sitouttaminen joukkohankinnan kautta (PECS)

Tutkimuksen tavoitteena on edistää kipututkimusta tutkimalla joukkolähdettä, jolla saadaan esiin ja analysoida tapaa, jolla yksilöt kokevat ja ymmärtävät kroonista kipua. Tutkijat hyödyntävät olemassa olevaa NIH/NCCIH-apurahaa (RAND CAM-tutkimuksen huippuyksikkö; CERC) toteuttaakseen toteutettavuustutkimuksen uusista menetelmistä kerätä ja analysoida tietoja kroonisesta kipusta ja saada kipupotilaat mukaan terveyspoliittisiin prosesseihin kolmen erityisen tavoitteen avulla:

Tavoite 1 (Osallistuminen): Hanki pääsy kroonisen kipupotilaille Amazon Mechanical Turk (MTurk) -joukkohankinta-alustan avulla. Tämä tavoite tutkii, tarjoaako joukkoistaminen uskottavan menetelmän potilaiden osallistamiseen. Alaselkäkipuista kärsiviä ihmisiä tavoitetaan MTurk-joukkohankinta-alustan kautta, ja heitä pyydetään suorittamaan terveystutkimuksia, jotka tehtiin myös kansalliselle kliiniselle otokselle kiropraktiikkapotilaista RAND-tutkimuksessa. Arvioidaan joukkolähteistä hankittujen ja RAND-tutkimuksen "kultastandardi" -tietojen validoitujen, itse ilmoittamien alaselkäkipumittausten vastaavuus. Väestötietojen ja muiden kipu- ja toimintamuuttujien yhtäläisyydet ja erot joukkolähde- ja RAND-tietojen välillä analysoidaan. Joukkolähdeaineiston osaotoksia analysoidaan sen luotettavuuden arvioimiseksi, missä määrin tiedot tuottavat samat tulokset toistuvista joukkolähteistä olevista näytteistä.

Tavoite 2 (Osallistuminen): Ota kroonista kipua aiheuttavat potilaat mukaan kansallisten kivunhoito-ohjelmien kriteerien asettamiseen. Tällä tavoitteella on tarkoitus helpottaa potilaiden osallistumista NIH:n kriteerien asettamiseen ohjelman sisällyttämiseksi. Crowdsourced-potilaat auttavat laadullisesti koodaamaan datavastauksia kysymykseen "Mitä krooninen kipu tarkoittaa sinulle?" Tutkijat selvittävät, tarjoaako joukkolähde pätevän menetelmän koodauksen suorittamiseen, ensin mittaamalla luotettavuutta joukkonäytteiden välillä, toiseksi testaamalla osallistujien koodauksen tarkkuutta verrattuna RAND Corporationin asiantuntijakoodaajiin. Kasvojen validiteetin arviointimenetelmää testataan, kun osallistujat voivat luoda lisäkoodeja ja antaa palautetta arvioimalla kunkin ulottuvuuden tärkeyttä.

Tavoite 3: Arvioi joukkolähdetietojen tehokkuutta ja laatua verrattuna CERC-tietoihin. Tutkijat tekevät kvantitatiivisia vertailuja kustannuksista (työ/kannustimet), ajasta, datan laadusta (tekstin määrä, puuttuvat tiedot) online-joukkolähde- ja CERC-tutkimusnäytteiden välillä.

Ehdotetussa tutkimuksessa hyödynnetään olemassa olevan NIH:n apurahan resursseja tutkimalla mahdollisuutta käyttää innovatiivisia online-menetelmiä potilaan näkökulmien saamiseksi kroonisesta kivusta ja potilaiden osallistumiseen analyysitoimenpiteisiin. Tutkimus tarjoaa mahdollisuuden selvittää, voidaanko potilaiden kroonisen kivun kokemuksia ja näkökulmia kerätä joukkoistamalla Amazon Mechanical Turkia (MTurk) pätevällä, replikoitavalla ja resurssitehokkaalla tavalla. Vaikka tutkimustulokset keskittyvät krooniseen alaselkäkipuun, niillä on laajat vaikutukset potilaiden sitoutumiseen yleisemmin. Jos joukkolähdemenetelmät tuottavat tietoja, jotka ovat verrattavissa "kultastandardin" menetelmiin, joita käytettiin RAND-tutkimuksessa "Kiropraktiikkatutkimuksen huippuyksikkö" (RAND/CERC-tutkimus), tämä uusi kokeellinen järjestelmä voi tarjota edullisia kustannuksia. ja aikatehokkaita menetelmiä edistää demokraattisesti suuntautunutta tutkimusta, arviointia, politiikkaa ja viime kädessä potilaskeskeistä kliinistä hoitoa.