Engagement des patients via le crowdsourcing (PECS)

L'étude vise à faire avancer la recherche sur la douleur en explorant l'approche de crowdsourcing pour susciter et analyser la manière dont les individus ressentent et comprennent la douleur chronique. Les chercheurs tireront parti d'une subvention existante du NIH/NCCIH (RAND Center of Excellence in Research on CAM ; CERC) pour mener une étude de faisabilité de nouvelles méthodes de collecte et d'analyse de données sur la douleur chronique et impliquer les patients souffrant de douleur dans les processus de politique de santé à travers trois objectifs spécifiques :

Objectif 1 (Inclusion) : Accéder aux patients souffrant de douleurs chroniques à l'aide de la plateforme de crowdsourcing Amazon Mechanical Turk (MTurk). Cet objectif explore si le crowdsourcing fournit une méthode crédible pour l'inclusion des patients. Les personnes souffrant de lombalgie seront accessibles via la plateforme de crowdsourcing MTurk et invitées à participer à des enquêtes sur la santé qui ont également été administrées à un échantillon clinique national de patients chiropratiques dans le cadre d'une étude RAND. L'équivalence des mesures validées et autodéclarées de la lombalgie obtenues à partir des données de crowdsourcing par rapport aux données "gold standard" de l'étude RAND sera évaluée. Les similitudes et les différences entre les données démographiques et d'autres variables de la douleur et de la fonction entre les données participatives et RAND seront analysées. Des sous-échantillons de données participatives seront analysés pour évaluer la fiabilité de la mesure dans laquelle les données produisent les mêmes résultats dans des échantillons répétés de crowdsourcing.

Objectif 2 (Participation) : Engager les patients souffrant de douleur chronique dans l'établissement des critères d'inclusion pour les programmes nationaux de traitement de la douleur. Cet objectif visera à faciliter la participation des patients à l'établissement des critères des NIH pour l'inclusion dans le programme. Les patients externalisés participeront au codage qualitatif des réponses aux données à la question : " Que signifie pour vous la douleur chronique ?" Les enquêteurs exploreront si le crowdsourcing fournit une méthode valide par laquelle le codage peut être effectué, en mesurant d'abord la fiabilité des échantillons de foule, en testant ensuite l'exactitude du codage des participants par rapport aux codeurs experts de RAND Corporation. Une méthode d'évaluation de la validité apparente sera testée car les participants peuvent créer des codes supplémentaires et donner leur avis en évaluant l'importance de chaque dimension.

Objectif 3 : Évaluer l'efficacité et la qualité des données participatives par rapport aux données du CERC. Les enquêteurs établiront des comparaisons quantitatives du coût (main-d'œuvre/incitations), du temps, de la qualité des données (quantité de texte, données manquantes) à travers des échantillons d'études participatives en ligne et CERC.

L'étude proposée utilise les ressources d'une subvention existante du NIH en explorant la faisabilité d'utiliser des méthodes en ligne innovantes pour obtenir les points de vue des patients sur la douleur chronique et pour impliquer les patients dans les procédures d'analyse. L'étude offre l'occasion de déterminer si les expériences et les perspectives des patients souffrant de douleur chronique peuvent être recueillies grâce au crowdsourcing à l'aide d'Amazon Mechanical Turk (MTurk), d'une manière valide, reproductible et économe en ressources. Bien que axés sur la lombalgie chronique, les résultats de l'étude auront de vastes implications pour l'engagement des patients de manière plus générale. Si les méthodes de crowdsourcing produisent des données comparables aux méthodes "gold standard" utilisées dans l'étude RAND intitulée "Centre d'excellence en recherche sur la chiropratique" (étude RAND/CERC), ce nouveau système expérimental a le potentiel de fournir à faible coût et des méthodes efficaces en termes de temps pour faire progresser la recherche, l'évaluation, les politiques et, en fin de compte, les soins cliniques axés sur le patient et axés sur la démocratie.