Вовлечение пациентов через краудсорсинг (PECS)

Исследование направлено на продвижение исследований боли путем изучения краудсорсингового подхода для выявления и анализа того, как люди испытывают и понимают хроническую боль. Исследователи будут использовать существующий грант NIH / NCCIH (RAND Center of Excellence in Research for CAM; CERC) для проведения технико-экономического обоснования новых методов сбора и анализа данных о хронической боли и вовлечения пациентов с болью в процессы политики здравоохранения с помощью трех конкретных целей:

Цель 1 (включение): получить доступ к пациентам с хронической болью с помощью краудсорсинговой платформы Amazon Mechanical Turk (MTurk). Эта цель исследует, обеспечивает ли краудсорсинг надежный метод включения пациентов. Доступ к людям с болью в пояснице будет осуществляться через краудсорсинговую платформу MTurk, и им будет предложено принять участие в опросах о состоянии здоровья, которые также были проведены для национальной клинической выборки пациентов хиропрактики в рамках исследования RAND. Будет оцениваться эквивалентность подтвержденных, самостоятельно сообщенных показателей боли в пояснице, полученных из краудсорсинга, по сравнению с данными «золотого стандарта» из исследования RAND. Будут проанализированы сходства и различия между демографическими и другими переменными боли и функции между краудсорсинговыми данными и данными RAND. Подвыборки краудсорсинговых данных будут проанализированы для оценки надежности степени, в которой данные дают одинаковые результаты для повторяющихся краудсорсинговых выборок.

Цель 2 (участие): Привлечь пациентов с хронической болью к установлению критериев включения в национальные программы лечения боли. Эта цель призвана облегчить участие пациентов в установлении критериев NIH для включения в программу. Краудсорсинговые пациенты помогут с качественным кодированием ответов на вопрос «Что для вас значит хроническая боль?» Исследователи изучат, обеспечивает ли краудсорсинг действительный метод, с помощью которого можно проводить кодирование, во-первых, измерив надежность выборки толпы, во-вторых, проверив точность кодирования участников по сравнению с экспертами-кодировщиками в RAND Corporation. Будет протестирован метод оценки внешней валидности, поскольку участники могут создавать дополнительные коды и оставлять отзывы, оценивая важность каждого параметра.

Цель 3: Оценить эффективность и качество краудсорсинговых данных по сравнению с данными CERC. Исследователи проведут количественные сравнения затрат (работа/стимулы), времени, качества данных (объем текста, отсутствующие данные) в выборках онлайн-краудсорсинга и исследований CERC.

Предлагаемое исследование использует ресурсы существующего гранта NIH путем изучения возможности использования инновационных онлайн-методов для выявления точек зрения пациентов на хроническую боль и для вовлечения пациентов в процедуры анализа. Исследование дает возможность определить, можно ли собрать информацию об опыте пациентов с хронической болью и их мнениях с помощью краудсорсинга с использованием Amazon Mechanical Turk (MTurk) достоверным, воспроизводимым и ресурсоэффективным способом. Несмотря на то, что результаты исследования сосредоточены на хронической боли в пояснице, они будут иметь широкое значение для участия пациентов в целом. Если методы краудсорсинга дадут данные, сравнимые с методами «золотого стандарта», использованными в исследовании RAND под названием «Центр передового опыта в исследованиях хиропрактики» (исследование RAND/CERC), эта новая экспериментальная система может обеспечить недорогую и эффективные по времени методы продвижения демократически ориентированных исследований, оценки, политики и, в конечном счете, клинической помощи, ориентированной на пациента.