中国 FPD 登记处
2018年5月3日 更新者：Xiangya Hospital of Central South University
中国家族性帕金森病登记处
中国家族性帕金森病登记处 (CFPDR) 的目的是建立一个中国家族性帕金森病 (PD) 患者的数据库。
研究概览
地位
招聘中
条件
详细说明
帕金森病 (PD) 是退行性神经系统疾病中第二常见的疾病。 家族性PD（FPD）有其独特的临床特征和遗传基础。 我们旨在建立一个FPD数据库，描述中国FPD的临床特征、遗传基础、环境因素及其相互作用。
方法：
- 临床特征将通过量表和神经测试来衡量。标准量表包括：统一帕金森病评定量表（UPDRS）、Hoehn-Yahr分期、NMSS、MMSE、PDSS（帕金森病睡眠量表）、快速眼动睡眠行为障碍问卷（RBDQ） -HK),ESS(Epworth Sleepiness Scale),Rome III功能性便秘量表，SCOPA-AUT (The Scale for Outcomes in PD for Autonomic Symptoms)，PFS(Parkinson Fatigue Scale)，CH-RLSq，Hyposmia rating scale(HRS)HAMILT抑郁量表，帕金森病39项问卷(PDQ-39)，冻结步态量表(FOG)，运动障碍相关量表，Wear-off量表(WO)
- 将收集患者和其他家庭成员的外周血用于家族性 PD 基因检测。
- 环境因素通过调查问卷展开，包括吸烟、饮酒、农药和重金属。
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
1500
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Hunan
-
Changsha、Hunan、中国、410008
- 招聘中
- Xiangya Hospital of Central South University
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- OLDER_ADULT
- 孩子
接受健康志愿者
不适用
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
医院或社区的患者
描述
纳入标准：
- 帕金森病的临床诊断，以及帕金森病的家族史（一级或二级家庭成员受帕金森病影响）和/或帕金森病的临床诊断及其父母是近亲（指示病例的一级或二级家庭成员） ，受或不受帕金森病影响）。
排除标准：
- 缺乏同意参与项目的能力
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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家族性帕金森病数据库
大体时间：10年
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收集1500例家族性帕金森病患者，建立中国大陆家族性帕金森病（FPD）数据库。
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10年
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风险因素
大体时间：10年
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描述中国家族性帕金森病的临床特征和环境因素
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10年
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遗传基础
大体时间：10年
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表征中国 FPD 的遗传基础并检测这些病例中临床相关的遗传变异
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10年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- Yan W, Tang B, Zhou X, Lei L, Li K, Sun Q, Xu Q, Yan X, Guo J, Liu Z. TMEM230 mutation analysis in Parkinson's disease in a Chinese population. Neurobiol Aging. 2017 Jan;49:219.e1-219.e3. doi: 10.1016/j.neurobiolaging.2016.10.007. Epub 2016 Oct 11.
- Yang Y, Tang BS, Weng L, Li N, Shen L, Wang J, Zuo CT, Yan XX, Xia K, Guo JF. Genetic Identification Is Critical for the Diagnosis of Parkinsonism: A Chinese Pedigree with Early Onset of Parkinsonism. PLoS One. 2015 Aug 21;10(8):e0136245. doi: 10.1371/journal.pone.0136245. eCollection 2015.
- Li K, Tang BS, Liu ZH, Kang JF, Zhang Y, Shen L, Li N, Yan XX, Xia K, Guo JF. LRRK2 A419V variant is a risk factor for Parkinson's disease in Asian population. Neurobiol Aging. 2015 Oct;36(10):2908.e11-5. doi: 10.1016/j.neurobiolaging.2015.07.012. Epub 2015 Jul 11.
- Liu Z, Guo J, Li K, Qin L, Kang J, Shu L, Zhang Y, Wei Y, Yang N, Luo Y, Sun Q, Xu Q, Yan X, Tang B. Mutation analysis of CHCHD2 gene in Chinese familial Parkinson's disease. Neurobiol Aging. 2015 Nov;36(11):3117.e7-3117.e8. doi: 10.1016/j.neurobiolaging.2015.08.010. Epub 2015 Aug 15.
- Guo JF, Li K, Yu RL, Sun QY, Wang L, Yao LY, Hu YC, Lv ZY, Luo LZ, Shen L, Jiang H, Yan XX, Pan Q, Xia K, Tang BS. Polygenic determinants of Parkinson's disease in a Chinese population. Neurobiol Aging. 2015 Apr;36(4):1765.e1-1765.e6. doi: 10.1016/j.neurobiolaging.2014.12.030. Epub 2015 Jan 6.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2017年2月1日
初级完成 (预期的)
2027年2月1日
研究完成 (预期的)
2027年2月1日
研究注册日期
首次提交
2018年4月11日
首先提交符合 QC 标准的
2018年4月24日
首次发布 (实际的)
2018年4月26日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2018年5月11日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2018年5月3日
最后验证
2018年4月1日
更多信息
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