精神疾病患者（家庭成员）对（未来）儿童患精神疾病的机会的看法和经历，以及护理和研究的需求 (PANDAcc)
2024年3月11日 更新者：Lisanne van Houtum、Erasmus Medical Center
（未来）患有精神疾病的父母和精神疾病患者的家庭成员对（未来）儿童的精神疾病风险、潜在的复原力因素以及护理和研究需求的看法和经验
尽管有一致的证据表明精神疾病有家族遗传，但临床实践中很少考虑精神疾病风险的代际传播。
通常，无论是针对父母患有精神疾病的儿童的预防计划，还是针对育儿的支持计划，都没有在护理中实施。
此外，患有精神疾病的父母并不总是意识到他们的疾病可能如何影响孩子的福祉。
迄今为止，患有精神疾病的父母和精神疾病患者的家庭成员对咨询、护理和研究的需求尚不清楚。
因此，这项前瞻性定性访谈研究旨在深入了解（未来）患有精神疾病的父母、精神疾病患者的伴侣和家庭成员对（未来）儿童的精神疾病风险和抵御能力的看法和经历。作为他们对咨询、护理和研究的需求。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
10
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Lisanne AE van Houtum, PhD
- 电话号码：+31107037005
- 邮箱：l.vanhoutum@erasmusmc.nl
研究联系人备份
- 姓名：Hilmar H Bijma, MD, PhD
- 电话号码：+31107036109
- 邮箱：h.bijma@erasmusmc.nl
学习地点
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Zuid-Holland
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Rotterdam、Zuid-Holland、荷兰、3000CB
- Erasmus Medical Center
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接触：
- Lisanne AE van Houtum, PhD
- 电话号码：+31107037005
- 邮箱：l.vanhoutum@erasmusmc.nl
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接触：
- Hilmar H Bijma, MD, PhD
- 电话号码：+31107036109
- 邮箱：h.bijma@erasmusmc.nl
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首席研究员：
- Hilmar H Bijma, MD, PhD
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副研究员：
- Neeltje EM van Haren, PhD
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副研究员：
- Lisanne AE van Houtum, PhD
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副研究员：
- Eline MP Poels, MD, PhD
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
是的
取样方法
非概率样本
研究人群
将包括以下参与者：（未来）患有情绪精神病谱系精神疾病（伴侣）的父母（精神病、双相情感障碍、严重抑郁症）； ≥18岁。
如果考虑到我们的时间安排，将（未来的）患有精神疾病的父母及其伴侣包括在内会很困难，我们将通过额外包括精神疾病患者的家庭成员来缓解这一问题，例如 兄弟姐妹或祖父母。
描述
纳入标准：
- （伴侣或亲属）被诊断出患有情绪精神病谱系的精神疾病，即精神障碍、双相情感障碍或严重抑郁症
- 年满 18 岁
排除标准：
- 荷兰语水平不够
- 没有表现出对目的、程序、风险、收益、紧急联系人和付款问题的充分理解（根据 Appelbaum & Grisso，1988 年评估同意能力的标准）。
- 无法同意研究的所有方面。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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（未来）父母（伴侣）患有情绪-精神病谱系精神疾病
将包括以下参与者：（未来）患有情绪精神病谱系精神疾病（伴侣）的父母（精神病、双相情感障碍、严重抑郁症）； ≥18岁。 如果考虑到我们的时间安排，将（未来的）患有精神疾病的父母及其伴侣包括在内会很困难，我们将通过额外包括精神疾病患者的家庭成员来缓解这一问题，例如 兄弟姐妹或祖父母。 |
这是一项定性研究，不会使用干预措施
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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围绕所探讨的主题（与看法和经验相关）的主题。
大体时间：1小时
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我们围绕以下主题制定了采访指南：(i) 风险和复原力； (ii) 护理和咨询的信息需求； (iii)（生物学）研究，以确保访谈期间涵盖参与者对（未来）儿童患精神疾病的机会风险的看法、经历和需求等关键方面。
它还允许采访者就参与者提出的有趣观点提出后续问题。
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1小时
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Hilmar H. Bijma, MD, PhD、Erasmus Medical Center
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (估计的)
2024年3月1日
初级完成 (估计的)
2024年6月1日
研究完成 (估计的)
2024年6月1日
研究注册日期
首次提交
2024年3月5日
首先提交符合 QC 标准的
2024年3月11日
首次发布 (实际的)
2024年3月12日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年3月12日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年3月11日
最后验证
2024年3月1日
更多信息
与本研究相关的术语
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
不
IPD 计划说明
鉴于访谈可以追溯到个体参与者，因此只能共享经过处理的群体级别数据（即主题、子主题）。 PI将验证请求研究人员的真实性，并检查他们的意图是否符合知情同意以及预期的方法是否合适，并在提供数据访问权限之前批准请求。
将签署数据转让协议，技术转让办公室将参与确保达成适当的协议。
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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