白化病的功能障碍 (PLAIB)
2025年2月11日 更新者：Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild
白化病是一种影响色素沉着的遗传异常。 这种病理学的特点是黑色素产生不足。 在人类中，白化病的临床诊断基于多种因素，包括：
- 外皮区域：肤色白皙，头发、睫毛和眉毛为白色。
- 眼科：视力下降、畏光、眼球震颤、透照蓝色虹膜、眼球后部视网膜色素沉着不足（伴有平坦中央凹）。
随着针对某些白化病引起的异常（包括例如导致畏光的色素脱失）的治疗方案开始出现，我们需要了解这些患者的主诉是什么，并收集他们对针对某一特定疾病的治疗方案的看法。他们的抱怨之一是眩光。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
50
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Amelie Yavchitz
- 电话号码：+33148036454
- 邮箱：ayavchitz@for.paris
学习地点
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-
-
Paris、法国、75019
- 招聘中
- Hôpital Fondation A. de Rothschild
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接触：
- Raphaël Lejoyeux
- 电话号码：+33148036437
- 邮箱：rlejoyeux@for.paris
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
患者将在医院的数据库中被识别，或者可以由患者协会联系。
描述
纳入标准：
- 所有白化病患者
- 患者年龄 > 18 岁
- 不反对参与研究
排除标准：
根据 Kruijt 等人的说法，没有诊断。标准 无法（视觉、技术）完成调查问卷
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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确定白化病患者是否会对可以改善眩光而不提高视力的治疗感兴趣。
大体时间：第0天
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确定白化病患者是否会对可以改善眩光而不提高视力的治疗感兴趣。 对“如果眩光治疗不能改善视力质量或视觉稳定性，您是否会对治疗眩光的可能性感兴趣？”的积极回答百分比 |
第0天
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年10月1日
初级完成 (估计的)
2025年10月1日
研究完成 (估计的)
2025年10月1日
研究注册日期
首次提交
2024年3月28日
首先提交符合 QC 标准的
2024年3月28日
首次发布 (实际的)
2024年4月3日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2025年3月25日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2025年2月11日
最后验证
2025年2月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.