Funkcionális károsodás az albinizmusban (PLAIB)
Az albinizmus egy genetikai és örökletes anomália, amely befolyásolja a pigmentációt. Ezt a patológiát a melanintermelés hiánya jellemzi. Emberben az albinizmus klinikai diagnózisa számos tényezőn alapul, többek között:
- Az integumentáris régióban: világos bőrtónus, fehér haj, szempillák és szemöldök.
- Szemészeti: csökkent látásélesség, fényfóbia, nystagmus, átvilágított kék írisz, a retina hipopigmentációja a szem hátsó részén fovea planával.
Ahogy kezdenek megjelenni a kezelési lehetőségek bizonyos albinizmus által kiváltott anomáliák (beleértve például a fényfóbiát okozó depigmentációt) kezelésére, kívánatos megérteni, mik ezek a betegek panaszai, és össze kell gyűjteni véleményüket az egyetlen beteget célzó kezelések megjelenéséről. panaszaik, nevezetesen a tükröződés.
A tanulmány áttekintése
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Becsült)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi kapcsolat
- Név: Amelie Yavchitz
- Telefonszám: +33148036454
- E-mail: ayavchitz@for.paris
Tanulmányi helyek
-
-
-
Paris, Franciaország, 75019
- Toborzás
- Hôpital Fondation A. de Rothschild
-
Kapcsolatba lépni:
- Raphaël Lejoyeux
- Telefonszám: +33148036437
- E-mail: rlejoyeux@for.paris
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
- Felnőtt
- Idősebb felnőtt
Egészséges önkénteseket fogad
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok:
- Minden albinizmusban szenvedő beteg
- 18 év feletti betegek
- Nem ellenzi a tanulmányi részvételt
Kizárási kritériumok:
Kruijt és munkatársai szerint nincs diagnózis. kritériumok A kérdőív kitöltésének (vizuális, technológiai) lehetetlensége
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Annak megállapítása, hogy az albinizmusban szenvedő betegek érdeklődnének-e olyan kezelés iránt, amely javíthatja a vakító fényüket anélkül, hogy javítaná a látásélességet.
Időkeret: 0. nap
|
Annak megállapítása, hogy az albinizmusban szenvedő betegek érdeklődnének-e olyan kezelés iránt, amely javíthatja a vakító fényüket anélkül, hogy javítaná a látásélességet. Pozitív válaszok százalékos aránya a következő kérdésre: "Érdekelné Önt a vakító hatás kezelésének lehetősége, ha az nem javítja a látás minőségét vagy a látásstabilitást?" |
0. nap
|
Együttműködők és nyomozók
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
Elsődleges befejezés (Becsült)
A tanulmány befejezése (Becsült)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- RLX_2023_10
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
az Egyesült Államokban gyártott és onnan exportált termék
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .