Toiminnallinen vajaatoiminta albinismissa (PLAIB)
Albinismi on geneettinen ja perinnöllinen poikkeama, joka vaikuttaa pigmentaatioon. Tälle patologialle on ominaista melaniinin tuotannon puute. Ihmisillä albinismin kliininen diagnoosi perustuu useisiin tekijöihin, mukaan lukien:
- Sisäkehä: vaalea iho, valkoiset hiukset, ripset ja kulmakarvat.
- Oftalmologiset: heikentynyt näöntarkkuus, valonarkuus, nystagmus, läpivalaistut siniset iirikset, silmän takaosassa olevan verkkokalvon hypopigmentaatio fovea planan kanssa.
Kun tiettyjen albinismin aiheuttamien poikkeavuuksien hoitovaihtoehtoja (mukaan lukien esimerkiksi valonarkuus aiheuttava depigmentaatio) alkaa ilmaantua, on toivottavaa ymmärtää näiden potilaiden valitukset ja kerätä heidän näkemyksensä vain yhteen potilaaseen kohdistettujen hoitojen syntymisestä. valituksiaan, nimittäin häikäisyä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Amelie Yavchitz
- Puhelinnumero: +33148036454
- Sähköposti: ayavchitz@for.paris
Opiskelupaikat
-
-
-
Paris, Ranska, 75019
- Rekrytointi
- Hôpital Fondation A. de Rothschild
-
Ottaa yhteyttä:
- Raphaël Lejoyeux
- Puhelinnumero: +33148036437
- Sähköposti: rlejoyeux@for.paris
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Kaikki potilaat, joilla on albinismi
- Yli 18-vuotiaat potilaat
- Opintoihin osallistumisen vastustamattomuus
Poissulkemiskriteerit:
Ei diagnoosia Kruijtin et al. kriteerit Kyselylomakkeen täyttämisen mahdottomuus (visuaalinen, teknologinen).
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Selvittää, olisivatko albinismipotilaat kiinnostuneita hoidosta, joka voisi parantaa heidän häikäisyään parantamatta heidän näöntarkkuuttaan.
Aikaikkuna: Päivä 0
|
Selvittää, olisivatko albinismipotilaat kiinnostuneita hoidosta, joka voisi parantaa heidän häikäisyään parantamatta heidän näöntarkkuuttaan. Myönteisten vastausten prosenttiosuus kysymykseen "Oletko kiinnostunut häikäisyn hoitomahdollisuudesta, jos se ei parantaisi näön laatua tai näön vakautta?" |
Päivä 0
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- RLX_2023_10
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .
Kliiniset tutkimukset Albinismi, silmät
-
Ryogoku Eye ClinicValmis
-
University of Alabama at BirminghamNational Eye Institute (NEI)Valmis
-
State University of New York College of OptometryJohnson & Johnson Vision Care, Inc.ValmisAstenopia | Piilolinssit | Ocular Majoitus | Lähentyminen, ylimääräYhdysvallat
-
Selcuk UniversityValmisVestibulaarinen nystagmus | Positiaalinen huimaus | Refleksit, Vestibo-OcularTurkki