Comprometimento Funcional no Albinismo (PLAIB)
O albinismo é uma anomalia genética e hereditária que afeta a pigmentação. Esta patologia é caracterizada por um déficit na produção de melanina. Em humanos, o diagnóstico clínico de albinismo é baseado em vários fatores, incluindo:
- Na região tegumentar: pele clara, com cabelos, cílios e sobrancelhas brancos.
- Oftalmológico: redução da acuidade visual, fotofobia, nistagmo, íris azuis transiluminadas, hipopigmentação da retina na parte posterior do olho com fóvea plana.
À medida que começam a surgir opções de tratamento para certas anomalias induzidas pelo albinismo (incluindo, por exemplo, a despigmentação que causa a fotofobia), é desejável compreender quais são as queixas destes pacientes e recolher as suas opiniões sobre o surgimento de tratamentos direcionados apenas a um das suas queixas, nomeadamente o brilho.
Visão geral do estudo
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Amelie Yavchitz
- Número de telefone: +33148036454
- E-mail: ayavchitz@for.paris
Locais de estudo
-
-
-
Paris, França, 75019
- Recrutamento
- Hôpital Fondation A. de Rothschild
-
Contato:
- Raphaël Lejoyeux
- Número de telefone: +33148036437
- E-mail: rlejoyeux@for.paris
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Todos os pacientes com albinismo
- Pacientes > 18 anos de idade
- Não oposição à participação no estudo
Critério de exclusão:
Nenhum diagnóstico segundo Kruijt et al. critérios Impossibilidade (visual, tecnológica) de preenchimento do questionário
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Determinar se os pacientes com albinismo estariam interessados em um tratamento que pudesse melhorar seu ofuscamento sem melhorar sua acuidade visual.
Prazo: Dia0
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Determinar se os pacientes com albinismo estariam interessados em um tratamento que pudesse melhorar seu ofuscamento sem melhorar sua acuidade visual. Porcentagem de respostas positivas à pergunta "Você estaria interessado na possibilidade de um tratamento para ofuscamento se não melhorasse a qualidade da visão ou a estabilidade visual?" |
Dia0
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- RLX_2023_10
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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