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アルビノにおける機能障害 (PLAIB)

アルビノは、色素沈着に影響を与える遺伝的異常です。 この病状は、メラニン生成の欠損を特徴とします。 ヒトの場合、白皮症の臨床診断は、次のような多くの要因に基づいて行われます。

  • 外皮領域では、肌の色は白く、髪、まつ毛、眉毛は白い。
  • 眼科: 視力の低下、羞明、眼振、透光性の青い虹彩、扁平窩を伴う眼の奥​​の網膜の色素沈着低下。

特定の白皮症誘発性異常(例えば、羞明を引き起こす色素脱失を含む)に対する治療選択肢が現れ始めているため、これらの患者の訴えが何であるかを理解し、1つのみを対象とした治療法の出現について意見を集めることが望ましい。彼らの不満、つまりまぶしさについて。

調査の概要

状態

まだ募集していません

研究の種類

観察的

入学 (推定)

50

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

患者は病院のデータベースで特定されるか、患者団体から連絡される場合があります。

説明

包含基準:

  • 白皮症のすべての患者
  • 18歳以上の患者
  • 研究参加に反対しない

除外基準:

Kruijt et al によると診断はありません。基準 アンケートへの記入が(視覚的、技術的に)不可能であること

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
白皮症の患者が、視力を改善せずにまぶしさを改善できる治療に興味があるかどうかを判断するため。
時間枠:0日目

白皮症の患者が、視力を改善せずにまぶしさを改善できる治療に興味があるかどうかを判断するため。

「視力の質や視覚の安定性が改善されない場合、まぶしさの治療の可能性に興味がありますか?」という質問に対する肯定的な回答の割合。

0日目

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (推定)

2024年5月1日

一次修了 (推定)

2025年5月1日

研究の完了 (推定)

2025年5月1日

試験登録日

最初に提出

2024年3月28日

QC基準を満たした最初の提出物

2024年3月28日

最初の投稿 (実際)

2024年4月3日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2024年4月3日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2024年3月28日

最終確認日

2024年3月1日

詳しくは

本研究に関する用語

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

いいえ

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

アンケートの臨床試験

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