백색증의 기능 장애 (PLAIB)
2024년 3월 28일 업데이트: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild
백색증은 색소 침착에 영향을 미치는 유전적, 유전적 이상입니다. 이 병리학은 멜라닌 생산의 결핍을 특징으로 합니다. 인간의 경우 백색증의 임상 진단은 다음을 포함한 여러 요인을 기반으로 합니다.
- 외피 부위: 흰 머리카락, 속눈썹 및 눈썹이 있는 고운 피부색.
- 안과적: 시력 감소, 광선공포증, 안구진탕, 투과조명된 청색 홍채, 중심와 평면이 있는 눈 뒤쪽의 망막 색소침착 저하.
특정 백색증 유발 이상(예: 광선공포증을 유발하는 색소침착 포함)에 대한 치료 옵션이 등장하기 시작하면서, 이들 환자의 불만이 무엇인지 이해하고 단 하나의 치료법 출현에 대한 의견을 모으는 것이 바람직합니다. 그들의 불만, 즉 눈부심.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
50
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
환자는 병원의 데이터베이스에서 확인되거나 환자 협회를 통해 연락을 받을 수 있습니다.
설명
포함 기준:
- 모든 백색증 환자
- 18세 이상의 환자
- 연구 참여에 반대하지 않음
제외 기준:
Kruijt et al.에 따르면 진단은 없습니다. 기준 설문지 작성 불가능(시각적, 기술적)
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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백색증 환자가 시력을 개선하지 않으면서 눈부심을 개선할 수 있는 치료에 관심이 있는지 확인합니다.
기간: Day0
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백색증 환자가 시력을 개선하지 않으면서 눈부심을 개선할 수 있는 치료에 관심이 있는지 확인합니다. "눈부심 치료가 시력의 질이나 시력 안정성을 향상시키지 못한다면 눈부심 치료 가능성에 관심이 있으십니까?"라는 질문에 긍정적으로 응답한 비율 |
Day0
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
2024년 5월 1일
기본 완료 (추정된)
2025년 5월 1일
연구 완료 (추정된)
2025년 5월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 3월 28일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 3월 28일
처음 게시됨 (실제)
2024년 4월 3일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 4월 3일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 3월 28일
마지막으로 확인됨
2024년 3월 1일
추가 정보
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설문지에 대한 임상 시험
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University Hospital, Toulouse모병
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Cambridge University Hospitals NHS Foundation TrustUniversity of Cambridge알려지지 않은근골격계 질환 | 근골격계 부상
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Assistance Publique - Hôpitaux de Paris완전한
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Medical University of Lublin완전한
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Ankara Yildirim Beyazıt University모병
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Istanbul Kültür UniversityMarmara University; Istanbul University - Cerrahpasa (IUC)완전한