Veřejné vnímání a politika pro SARS-CoV-2 sekvenování celého genomu a genomika pro všechny
Uzavření mezery ve veřejném vnímání a politice pro SARS-CoV-2 sekvenování celého genomu a genomiku pro všechny
Přehled studie
Postavení
Postavení
Podmínky
Podmínky
Intervence / Léčba
Intervence / Léčba
Detailní popis
Při implementaci WGS je vhodné zapojit celou řadu relevantních aktérů a vzít v úvahu názory různých zainteresovaných stran, včetně těch, kteří nejsou profesionály v oboru. To by mohlo vyřešit problém implementace, který by mohl nastat, pokud psychologické a sociální dimenze nebo jinými slovy nepřísně vědecká kritéria nejsou adekvátně integrována do rozhodování o komplexních otázkách, jako jsou inovace v genetice. Reakce na genetickou informaci ve většině případů koresponduje se specifickým osobním pohledem na zacházení s lékařskou informací a umocňuje tak již existující psychické jevy (strach, stres, obavy atd.), tendence k sebezdokonalování a sebepéči a zvědavosti. a hravost.38 Ve Study od Lewis et al zkoumali v této souvislosti specifické osobnostní rysy účastníků prvních implementací WGS, kteří byli charakterizováni jako optimističtí a odolní. Jedná se o jev, který se často vyskytuje ve skupině prvních osvojitelů nových technologií obecně, jak je popsáno v dimenzi vědění jako zmocnění k jednání, u některých lidí je ochota vědět způsobena postojem otevřenosti vůči neznámému a touhou po otevřít nové scénáře, které by mohly aktivovat nové příležitosti pro výzkum i pro ně samotné. Tato perspektiva vysoce odráží v současnosti dominantní celospolečenský cíl zdravotní prevence a hlavní diskurz zdravotní politiky a praxe preventivních opatření. Lidé mají různé představy o WGS a jejich představitelné integraci do našeho systému zdravotní péče nebo našeho každodenního života a lze pozorovat různé přístupy k rozhodování o potenciálním využití WGS.
Existují suboptimální národní zdroje, neadekvátní strategie odběru vzorků pro optimalizaci epidemiologických a klinických závěrů. V metadatech existuje mezera pro interpretaci informací SC2-WGS a dalšího genomového sekvenování (střevní mikrobiom, genomové sekvenování pro prenatální detekci, metagenomické sekvenování tuberkulózy, nutrigenetika a sekvenování nové generace rakoviny) úplným a rychlým způsobem. Tato propast v chápání může podkopat širokou vládní a veřejnou podporu jako rutinní součást reakce na pandemii, zejména v zemích s nízkými a středními příjmy.
Proto je zapotřebí intervence ve formě výuky genomického sekvenování. Před intervenční fází proběhne sběr dat z průzkumu, která budou shromážděna pomocí témat z výsledků FGD a zaměří se na posouzení veřejného mínění ohledně SC2-WGS a dalšího genomového sekvenování. Tato témata budou formulována do krátkých výroků a zodpovězena respondenty pomocí Likertovy škály. Průzkumu se zúčastní 100–200 respondentů prostřednictvím chatovacího bota WhatsApp. Subjekty budou požádány, aby vyjádřily své reakce na krátká prohlášení na 4bodové Likertově škále. Subjekt bude také požádán, aby vyjádřil svou emocionální reakci na prohlášení pomocí řady binárních otázek týkajících se pozitivních nebo negativních pocitů. Výsledky průzkumu budou kvantitativně analyzovány, abychom viděli celkové skóre a distribuci každého výroku.
Další fází tohoto výzkumu je vývoj sociálních médií a komunikačních médií. V této fázi budeme na základě výsledků průzkumu formulovat veřejná sdělení a strategie ke zlepšení vnímání. Formulované veřejné sdělení bude užitečné pro vzdělávání veřejnosti pomocí různých platforem sociálních médií.
Intervenční fáze bude probíhat distribucí informací o sekvenování genomu pomocí robotů. Po provedení intervence budou posouzeny změny ve vnímání před a po intervenci prostřednictvím předtestových a potestových dotazníků
Typ studie
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Zápis
Fáze
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
Studijní kontakt
- Jméno: Rina Agustina
- Telefonní číslo: 201052 +622129189160
- E-mail: r.agustina@ui.ac.id
Studijní záloha kontaktů
- Jméno: Rahyussalim Rahyussalim
- Telefonní číslo: 201908 +622129189160
- E-mail: manajer.riset.fkui1@gmail.com
Studijní místa
-
-
DKI Jakarta
-
Jakarta Pusat, DKI Jakarta, Indonésie, 10430
- Nábor
- Department of Nutrition (FKUI-RSCM); and Human Nutrition Research Center, Indonesian Medical Education Research Institute (HNRC-IMERI) Faculty of Medicine, Universitas Indonesia
-
Kontakt:
- Rina Agustina
- Telefonní číslo: 0213912477
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Rina Agustina, MD, PhD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Anuraj H Shankar, PhD
-
Dílčí vyšetřovatel:
- Erfi Prafiantini, MD
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Žít nebo pracovat v Jakartě
- Mladý dospělý
- Dospělý
- Starší
- Zdravotníci
- Veřejná politika
Kritéria vyloučení:
- Žít nebo pracovat mimo Jakartu
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Primární účel: Jiný
- Přidělení: N/A
- Intervenční model: Přiřazení jedné skupiny
- Maskování: Žádné (otevřený štítek)
Počet zbraní
Zbraně a zásahy
Skupina účastníků / ArmSkupina účastníků / Arm |
Intervence / LéčbaIntervence / Léčba |
|---|---|
|
Jiný: Výchova k chování
Vzdělávací materiály jsou poskytovány prostřednictvím chatbota WhatsApp.
Po edukaci dostali respondenti test, který měl zjistit, jak se zlepšilo porozumění látce.
|
Brožury vzdělávacích materiálů obdrží 800 respondentů.
Vzdělávací materiály jsou poskytovány prostřednictvím chatbota WhatsApp.
Po edukaci dostali respondenti test, který měl zjistit, jak se zlepšilo porozumění látce.
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Znalost
Časové okno: 2 měsíce
|
Hodnocení znalostí respondentů ohledně poskytnutého vzdělávacího materiálu, vypočtené na základě počtu správně zodpovězených otázek.
|
2 měsíce
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Sponzor
Spolupracovníci
Spolupracovníci
Vyšetřovatelé
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Rina Agustina, https://imeri.fk.ui.ac.id
Publikace a užitečné odkazy
Obecné publikace
- Schumann S, Gschmeidler B, Pellegrini G. Knowing, relationships and trust-citizens' perceptions of whole genome sequencing for the Genetics Clinic of the Future. J Community Genet. 2021 Jan;12(1):67-80. doi: 10.1007/s12687-020-00486-0. Epub 2020 Sep 30.
- Lewis KL, Han PK, Hooker GW, Klein WM, Biesecker LG, Biesecker BB. Characterizing Participants in the ClinSeq Genome Sequencing Cohort as Early Adopters of a New Health Technology. PLoS One. 2015 Jul 17;10(7):e0132690. doi: 10.1371/journal.pone.0132690. eCollection 2015.
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Začátek studia
Primární dokončení (Odhadovaný)
Primární dokončení
Dokončení studie (Odhadovaný)
Dokončení studie
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Odhadovaný)
První zveřejněno
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhadovaný)
Poslední zveřejněná aktualizace
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další identifikační čísla studie
Další identifikační čísla studie
- WGS Project
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .
Klinické studie na Vzdělání
-
NCT05243875UkončenoCOVID-19 | Systémový lupus erythematodes
-
NCT06909370DokončenoLidský papilomavirus (HPV)
-
NCT07072507NáborTěhotenství | Vzdělání | Narození | Spokojenost s porodem | Porodní paměť
-
NCT07080112DokončenoVzdělávání ošetřovatelství | Zdraví žen | Klimatická změna | Udržitelný rozvoj
-
NCT06950333Zatím nenabírámeUltrazvuk v místě péče | Přednemocniční záchranná služba
-
NCT01828502Staženo
-
NCT07528976NáborÚzkost změny klimatu | Povědomí o změně klimatu
-
NCT03667209Neznámý
-
NCT07166653Nábor