DemTool - Podpora života s demencí (DemTool)

Experimentální: Intervence

Studie zahrnovala 15 obcí v intervenční skupině. Rodinní pečovatelé v intervenční skupině obdrželi jednu nebo dvě ze šitých na míru intervencí na základě jejich úrovně zátěže a specifických potřeb, jak je posoudil místní koordinátor primární péče o demenci v obci. Intervence zahrnovaly: 1) podpůrnou skupinu zaměřenou na řešení zátěže pečovatele, poskytující jak odbornou, tak i vrstevnickou podporu; 2) skupinový kurz sestávající ze šesti sezení zaměřených na pomoc pečovatelům zvládat každodenní výzvy; a 3) skupinový kurz v pěti sezeních, který nabízel informace o demenci, přechodu do domova s pečovatelskou službou, péči zaměřené na osobu a efektivní komunikační strategie.

Behaviorální: Život s demencí v komunitě - Podpůrná skupina pro pečující rodinné příslušníky

Tento zásah si kladl za cíl podpořit zvládání situace a snížit zátěž pečujících prostřednictvím odborné a vrstevnické podpory. Byl realizován v různém počtu sezení, protože to záviselo na počtu zapojených účastníků v jednotlivých obcích. Pro podporu těchto sezení mohly být zařazeny brožury a informační listy pro rodinné pečovatele. Tyto materiály by pokrývaly různá témata, včetně psychologických výzev a reakcí, kterým čelí rodinní pečovatelé, návodů na efektivní komunikaci s lidmi s demencí a průvodce praktickými a právními otázkami. Dále by existovaly informační listy zaměřené na konkrétní příznaky, jako je ztráta paměti, komunikační obtíže, deprese, apatie, změny chování a snížené povědomí o příznacích. Použití těchto brožur a informačních listů v rámci zásahu by určovaly obce, což umožňuje přizpůsobení místním podmínkám. Tento zásah by realizovali koordinátoři péče o demenci v komunitním prostředí.

Behaviorální: Život s demencí v komunitě - Skupinový kurz

Tento zásah si kladl za cíl poskytnout informace o, např., demenčních onemocněních, každodenním životě s demencí, o tom, jak být rodinným pečovatelem, a plánování budoucnosti. Byl realizován v průběhu šesti sezení. Pro podporu sezení byly zahrnuty brožury a informační listy pro rodinné pečovatele. Materiály pokrývaly různá témata, včetně, např., psychologických výzev a reakcí, kterým rodinní pečovatelé čelí, a informací o přístupu k podpoře a službám. Dále informační listy řešily konkrétní příznaky, jako je ztráta paměti, komunikační obtíže, apatie a změny chování. Pro podporu municipalit při zavádění tohoto zásahu poskytlo Dánské výzkumné centrum pro demenci prezentace v PowerPointu a navržený pořadí témat probíraných v každém sezení. Municipality však mají flexibilitu přizpůsobit použití PowerPoint prezentací a pořadí sezení svým místním podmínkám. Toto bylo provedeno koordinátory pro demenci v rámci komunitního prostředí.

Behaviorální: Život s demencí v pečovatelském domě - Skupinový kurz

Tento zásah si kladl za cíl poskytnout informace o demenčních onemocněních, přestěhování do pečovatelského zařízení, péči zaměřené na osobu a komunikaci. Byl realizován během pěti sezení. Pro podporu sezení byly začleněny brožury a informační listy pro rodinné pečovatele. Materiály pokrývaly různá témata, včetně například psychologických výzev a reakcí, kterým rodinní pečovatelé čelí, a pokynů k efektivní komunikaci s lidmi s demencí. Dále se informační listy zabývaly konkrétními příznaky, jako je ztráta paměti, komunikační obtíže, změny chování a snížené povědomí o příznacích. Pro podporu municipalit při zavádění tohoto zásahu poskytlo Dánské výzkumné centrum pro demenci prezentace v PowerPointu a navržený pořádek témat probíraných v každém sezení. Municipality však mají flexibilitu přizpůsobit použití PowerPoint prezentací a pořadí sezení svým místním podmínkám. Tento zásah prováděli koordinátoři pro demenci v komunitním prostředí.

Žádný zásah: Běžná léčba

Studie zahrnovala 15 obcí ve skupině s obvyklou léčbou. Rodinní pečovatelé ve skupině s obvyklou léčbou měli přístup k místním zdravotním a sociálním službám ve své obci, včetně podpory a informací od koordinátorů demence v primární péči, podpůrných skupin, horkých linek poskytovaných pacienty sdruženými, a odlehčovací péče pro osobu s demencí v domácím nebo denním stacionáři.

Změna od výchozí hodnoty v Neuropsychiatrickém inventáři - Distres (NPI-D)

Slouží k měření emocionální a psychické zátěže, kterou zažívají pečovatelé pacientů s demencí.

Změna od výchozí hodnoty na vizuální analogové škále Evropské kvality života (EQ VAS).

Slouží k měření vlastního hodnocení celkového zdraví osoby v daný den. Jedná se o vertikální číselnou stupnici od 0 (nejhorší představitelné zdraví) do 100 (nejlepší představitelné zdraví), kde respondenti označí svůj současný zdravotní stav.

Změna oproti výchozí hodnotě v 5úrovňové verzi EQ-5D (EQ-5D-5L).

Používá se k měření kvality života v pěti dimenzích na 5bodové Likertově škále. Vyplnění generuje jednociferné číslo pro každou dimenzi, které lze převést na užitečnostní skóre. Čím blíže je hodnota užitečnosti 1, tím lepší je zdravotní stav. Užitečnost EQ-5D-5L se pohybuje od -0,757 do 1.

Změna oproti výchozí hodnotě v Indexu pohody Světové zdravotnické organizace (WHO-5).

Hodnotí subjektivní psychickou pohodu za poslední dva týdny. Pět otázek je hodnoceno na 6bodové Likertově škále. Vyšší skóre znamená lepší pohodu.

Změna oproti výchozí hodnotě ve škále osamělosti University of California, Los Angeles se třemi položkami (UCLA 3-item).

Používá se k posouzení pocitů osamělosti nebo sociální izolace prostřednictvím tří otázek týkajících se vztahové a sociální propojenosti a vnímané izolace, hodnocených na 3bodové Likertově škále. Vyšší skóre odráží větší osamělost.

Změna oproti výchozímu stavu v Carer Experience Scale (CES).

Měření zkušenosti s péčí v každodenním životě operacionalizované v šesti otázkách na 3bodové Likertově škále. Celkový indexový skóre, vypočítaný sečtením preferenčních vah, se pohybuje od 0 do 100, kde 0 označuje nejhorší a 100 nejlepší zkušenost s péčí.