DemTool - Supporto alla Vita con Demenza (DemTool)

Sperimentale: Intervento

Lo studio ha incluso 15 comuni nel gruppo di intervento. I familiari assistenti nel gruppo di intervento hanno ricevuto uno o due degli interventi personalizzati in base al loro livello di carico e alle esigenze specifiche, come valutato dal coordinatore locale per la demenza nell'assistenza primaria nel comune. Gli interventi includevano: 1) un gruppo di supporto focalizzato sull'affrontare il carico del caregiver, fornendo supporto sia professionale che tra pari; 2) un corso di gruppo composto da sei sessioni finalizzate ad aiutare i caregiver a far fronte alle sfide quotidiane; e 3) un corso di gruppo di cinque sessioni che offriva informazioni sulla demenza, sul passaggio a una casa di cura, sull'assistenza centrata sulla persona e sulle strategie di comunicazione efficaci.

Comportamentale: Vita con la demenza nella comunità - Gruppo di supporto per i caregiver familiari

Questo intervento mirava a promuovere il coping e ridurre il carico assistenziale attraverso supporto professionale e tra pari. È stato erogato in un numero variabile di sessioni, poiché ciò dipendeva dal numero di partecipanti reclutati nei comuni. Per supportare queste sessioni, potevano essere incorporati opuscoli e schede informative per i caregiver familiari. Questi materiali avrebbero coperto vari argomenti, incluse le sfide e reazioni psicologiche affrontate dai caregiver familiari, indicazioni su una comunicazione efficace con persone affette da demenza, e una guida su questioni pratiche e legali. Inoltre, sarebbero state incluse schede informative su sintomi specifici, come perdita di memoria, difficoltà comunicative, depressione, apatia, cambiamenti comportamentali e ridotta consapevolezza dei sintomi. L'uso di questi opuscoli e schede informative nell'intervento sarebbe stato determinato dai comuni, consentendo un adattamento ai contesti locali. I coordinatori per la demenza all'interno del contesto comunitario avrebbero implementato questo intervento.

Comportamentale: La vita con la demenza nella comunità - Corso di gruppo

Questo intervento mirava a fornire informazioni su, ad esempio, le malattie legate alla demenza, la vita quotidiana con la demenza, l'essere un caregiver familiare e la pianificazione del futuro. È stato erogato in sei sessioni. Per supportare le sessioni, sono stati integrati opuscoli e schede informative per i caregiver familiari. I materiali coprivano vari argomenti, inclusi, ad esempio, le sfide psicologiche e le reazioni affrontate dai caregiver familiari, e informazioni su come accedere a supporto e servizi. Inoltre, le schede informative affrontavano sintomi specifici, come la perdita di memoria, le difficoltà di comunicazione, l'apatia e i cambiamenti comportamentali. Per supportare i comuni nell'attuazione di questo intervento, il Centro di Ricerca sulla Demenza Danese ha fornito presentazioni PowerPoint e un ordine suggerito per gli argomenti trattati in ciascuna sessione. Tuttavia, i comuni hanno la flessibilità di adattare l'uso delle presentazioni PowerPoint e la sequenza delle sessioni per adattarle ai loro contesti locali. Ciò è stato fatto dai coordinatori della demenza all'interno del contesto comunitario.

Comportamentale: Vita con la demenza in una casa di cura - Corso di gruppo

Questo intervento mirava a fornire informazioni sulle malattie della demenza, il trasferimento in una casa di cura, l'assistenza centrata sulla persona e la comunicazione. È stato erogato in cinque sessioni. Per supportare le sessioni, sono stati inclusi opuscoli e schede informative per i caregiver familiari. I materiali coprivano vari argomenti, inclusi, ad esempio, le sfide e le reazioni psicologiche affrontate dai caregiver familiari e le linee guida per una comunicazione efficace con le persone affette da demenza. Inoltre, le schede informative affrontavano sintomi specifici, come la perdita di memoria, le difficoltà di comunicazione, i cambiamenti comportamentali e la ridotta consapevolezza dei sintomi. Per supportare i comuni nell'implementazione di ciò, il Centro di Ricerca sulla Demenza danese ha fornito presentazioni PowerPoint e un ordine suggerito per gli argomenti trattati in ciascuna sessione. Tuttavia, i comuni hanno la flessibilità di adattare l'uso delle presentazioni PowerPoint e la sequenza delle sessioni per adattarle ai loro contesti locali. Questo è stato realizzato da coordinatori della demenza nell'ambito della comunità.

Nessun intervento: Trattamento consueto

Lo studio ha incluso 15 comuni nel gruppo di trattamento abituale. I caregiver familiari nel gruppo di trattamento abituale avevano accesso ai servizi sanitari e sociali locali nel loro comune, incluso supporto e informazioni da parte dei coordinatori della demenza dell'assistenza primaria, gruppi di supporto, linee telefoniche fornite dalle associazioni di pazienti e assistenza di sollievo per la persona con demenza a domicilio o in strutture diurno.

Variazione rispetto al basale nell'Inventario Neuropsichiatrico - Distress (NPI-D)

Utilizzato per misurare il carico emotivo e psicologico vissuto dai caregiver di pazienti affetti da demenza.

Variazione rispetto al basale nella Scala Analogica Visiva della Qualità della Vita Europea (EQ VAS).

Utilizzato per misurare lo stato di salute generale autovalutato di una persona in un determinato giorno. È una scala a linea verticale da 0 (salute peggiore immaginabile) a 100 (salute migliore immaginabile), dove i rispondenti indicano il loro attuale stato di salute.

Variazione rispetto al basale nella versione a 5 livelli dell'EQ-5D (EQ-5D-5L).

Utilizzato per misurare la qualità della vita in cinque dimensioni, su una scala Likert a 5 punti. Completarlo genera un numero a una cifra per ciascuna dimensione, che può essere convertito in un punteggio di utilità. Più il valore di utilità si avvicina a 1, migliore è lo stato di salute. L'utilità EQ-5D-5L varia da -0,757 a 1.

Variazione rispetto al basale dell'Indice di Benessere dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO-5).

Valuta il benessere psicologico soggettivo nelle ultime due settimane. Cinque domande sono valutate su una scala Likert a 6 punti. Un punteggio più alto indica un migliore benessere.

Variazione rispetto al basale nella Scala di solitudine a tre item dell'Università della California, Los Angeles (UCLA 3-item).

Utilizzato per valutare i sentimenti di solitudine o isolamento sociale attraverso tre domande sulla connessione relazionale e sociale, e sull'isolamento percepito, valutate su una scala Likert a 3 punti. Punteggi più alti riflettono una maggiore solitudine.

Variazione rispetto al basale della Carer Experience Scale (CES).

Una misura dell'esperienza di assistenza nella vita quotidiana operazionalizzata in sei domande su una scala Likert a 3 punti. Un punteggio totale dell'indice, calcolato sommando i pesi di preferenza, varia da 0 a 100, dove 0 indica l'esperienza di assistenza peggiore e 100 la migliore.