DemTool - Apoyo para Vivir con Demencia (DemTool)

Experimental: Intervención

El ensayo incluyó 15 municipios en el grupo de intervención. Los cuidadores familiares en el grupo de intervención recibieron una o dos de las intervenciones personalizadas según su nivel de carga y necesidades específicas, según lo evaluado por el coordinador local de atención primaria de demencia en el municipio. Las intervenciones incluyeron: 1) un grupo de apoyo centrado en abordar la carga del cuidador, proporcionando apoyo tanto profesional como entre pares; 2) un curso grupal que consta de seis sesiones destinadas a ayudar a los cuidadores a afrontar los desafíos cotidianos; y 3) un curso grupal de cinco sesiones que ofreció información sobre demencia, transición a un hogar de ancianos, atención centrada en la persona y estrategias de comunicación efectivas.

Conductual: Vida con demencia en la comunidad - Grupo de apoyo para cuidadores familiares

Esta intervención tenía como objetivo promover el afrontamiento y reducir la carga del cuidador mediante apoyo profesional y entre iguales. Se llevó a cabo en un número variable de sesiones, ya que esto dependía del número de participantes reclutados en los municipios. Para respaldar estas sesiones, se podían incorporar folletos y hojas informativas para cuidadores familiares. Estos materiales cubrirían diversos temas, incluidos los desafíos psicológicos y las reacciones que enfrentan los cuidadores familiares, orientación sobre comunicación efectiva con personas con demencia y una guía sobre cuestiones prácticas y legales. Además, habría hojas informativas que abordarían síntomas específicos, como pérdida de memoria, dificultades de comunicación, depresión, apatía, cambios de comportamiento y menor conciencia de los síntomas. El uso de estos folletos y hojas informativas en la intervención sería determinado por los municipios, permitiendo la adaptación a los contextos locales. Los coordinadores de demencia en el entorno comunitario implementarían esta intervención.

Conductual: Vida con demencia en la comunidad - Curso grupal

Esta intervención tenía como objetivo proporcionar información sobre, por ejemplo, enfermedades de demencia, la vida cotidiana con demencia, ser un cuidador familiar y planificar el futuro. Se llevó a cabo en seis sesiones. Para apoyar las sesiones, se incorporaron folletos y hojas informativas para cuidadores familiares. Los materiales cubrieron diversos temas, incluyendo, por ejemplo, los desafíos y reacciones psicológicas que enfrentan los cuidadores familiares, e información sobre cómo acceder a apoyo y servicios. Además, las hojas informativas abordaron síntomas específicos, como pérdida de memoria, dificultades de comunicación, apatía y cambios de comportamiento. Para apoyar a los municipios en la implementación de esta intervención, el Centro Danés de Investigación de Demencia proporcionó presentaciones de PowerPoint y un orden sugerido para los temas cubiertos en cada sesión. Sin embargo, los municipios tienen la flexibilidad de adaptar el uso de las presentaciones de PowerPoint y la secuencia de las sesiones para adaptarse a sus contextos locales. Esto fue realizado por coordinadores de demencia dentro del entorno comunitario.

Conductual: Vida con demencia en una residencia de ancianos - Curso grupal

Esta intervención tuvo como objetivo proporcionar información sobre enfermedades de demencia, el traslado a una residencia, la atención centrada en la persona y la comunicación. Se llevó a cabo en cinco sesiones. Para respaldar las sesiones, se incorporaron folletos y hojas informativas para cuidadores familiares. Los materiales cubrieron diversos temas, como, por ejemplo, los desafíos psicológicos y las reacciones que enfrentan los cuidadores familiares, y orientación sobre comunicación efectiva con personas con demencia. Además, las hojas informativas abordaron síntomas específicos, como pérdida de memoria, dificultades de comunicación, cambios de comportamiento y reducción de la conciencia de los síntomas. Para apoyar a los municipios en la implementación de esto, el Centro Danés de Investigación de la Demencia proporcionó presentaciones de PowerPoint y un orden sugerido para los temas cubiertos en cada sesión. Sin embargo, los municipios tienen la flexibilidad de adaptar el uso de las presentaciones de PowerPoint y la secuencia de las sesiones para adaptarse a sus contextos locales. Esto fue llevado a cabo por coordinadores de demencia en el entorno comunitario.

Sin intervención: Tratamiento habitual

El ensayo incluyó 15 municipios en el grupo de tratamiento habitual. Los cuidadores familiares en el grupo de tratamiento habitual tenían acceso a servicios locales de salud y sociales en su municipio, incluyendo apoyo e información de coordinadores de demencia en atención primaria, grupos de apoyo, líneas telefónicas proporcionadas por asociaciones de pacientes y cuidados de relevo para la persona con demencia en un hogar o entorno de atención diurna.

Cambio respecto a la línea de base en el Inventario Neuropsiquiátrico - Angustia (NPI-D)

Utilizado para medir la carga emocional y psicológica experimentada por los cuidadores de pacientes con demencia.

Cambio desde el valor basal en la Escala Visual Analógica de Calidad de Vida Europea (EQ VAS).

Se utiliza para medir la salud general autoevaluada de una persona en un día determinado. Es una escala de línea vertical de 0 (salud imaginable peor) a 100 (salud imaginable mejor), donde los encuestados marcan su estado de salud actual.

Cambio respecto al valor basal en la versión de 5 niveles del EQ-5D (EQ-5D-5L).

Utilizado para medir la calidad de vida en cinco dimensiones, mediante una escala Likert de 5 puntos. Su completado genera un número de un dígito para cada dimensión, que puede convertirse en una puntuación de utilidad. Cuanto más cerca esté el valor de utilidad de 1, mejor será el estado de salud. La utilidad del EQ-5D-5L oscila entre -0.757 y 1.

Cambio desde el valor basal en el Índice de Bienestar de la Organización Mundial de la Salud (WHO-5).

Evalúa el bienestar psicológico subjetivo durante las dos últimas semanas. Cinco preguntas se califican en una escala Likert de 6 puntos. Una puntuación más alta indica un mayor bienestar.

Cambio desde el valor basal en la Escala de Soledad de Tres Ítems de la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA 3 ítems).

Utilizado para evaluar sentimientos de soledad o aislamiento social mediante tres preguntas sobre conexión relacional y social, y aislamiento autopercibido, valoradas en una escala Likert de 3 puntos. Puntuaciones más altas reflejan mayor soledad.

Cambio respecto al valor basal en la Escala de Experiencia del Cuidador (CES).

Una medida de la experiencia de cuidado en la vida cotidiana operacionalizada en seis preguntas en una escala de Likert de 3 puntos. Una puntuación total del índice, calculada sumando los pesos de preferencia, oscila entre 0 y 100, donde 0 indica la peor experiencia de cuidado y 100 la mejor.