Zlepšení adherence a klinického výsledku u pacientů s cystickou fibrózou (CF).

Cystická fibróza je život ohrožující dědičné multisystémové onemocnění postihující převážně slinivku břišní a plíce. Pokroky v léčbě vedly k významnému zlepšení prognózy, i když to zásadním způsobem závisí na dodržování léčby.

U chronických stavů bylo prokázáno, že zlepšení adherence k léčbě může zlepšit klinický výsledek, i když to může být obtížný a složitý úkol.

Toto je první studie hodnotící dopad kolaborativního aktivního intervenčního programu multidisciplinárního týmu na zlepšení adherence ke konkrétní chronické medikaci a zlepšení klinických výsledků u pacientů s CF.

Soud bude rozdělen na dvě části:

První část První část studie bude retrospektivní, ve které budou na začátku shromažďována data ze záznamů způsobilých pacientů a lékařských záznamů pacientů, kterým byla poskytnuta standardní péče za posledních 12 měsíců.

Druhá část Druhá část studie bude aktivní intervenční prospektivní a bude probíhat po dobu 12 měsíců. Aktivní intervence se bude skládat ze série návštěv pacientů navštěvujících kliniku každé 2 měsíce (nebo i dříve, v případě potřeby), ve kterých bude specializovaný člen CF týmu sledovat pokroky pacienta v jeho oboru. Kromě toho bude určený člen týmu, jako je sestra CF nebo klinický farmaceut CF, uskutečňovat časté telefonáty za účelem monitorování, vzdělávání a identifikace překážek v adherenci.

Při identifikaci problémů s dodržováním léků (jako jsou: potíže s příjmem léků z nemocenské pokladny, neochota užívat inhalační léky kvůli údajným vedlejším účinkům, potíže s polykáním pilulek atd.) členové CF týmu navrhnou a prozkoumají řešení. podle toho při následujících návštěvách.

Dodržování konkrétních chronických léků bude zjišťováno krátkým dotazníkem, který si sami nahlásíte, strukturovaným rozhovorem s klinickým farmaceutem a historií doplňování receptů získanou ze záznamů lékárny při každé návštěvě klinického farmaceuta.

Výsledky budou měřeny z nemocničních záznamů pacienta na začátku, 6 měsíců a 12 měsíců od počátečního bodu. Měřené klinické výsledky budou: PFT, počet hospitalizací, počet exacerbací, počet IV cyklů, doba mezi jednotlivými exacerbacemi, zánětlivé markery, BMI, HRQoL.