Verbetering van therapietrouw en klinisch resultaat bij patiënten met cystische fibrose (CF).

Cystic fibrosis is een levensbedreigende erfelijke multisysteemziekte die voornamelijk de alvleesklier en longen aantast. Vooruitgang in de behandeling heeft geleid tot aanzienlijke verbeteringen in de prognose, hoewel dit in cruciale mate afhangt van therapietrouw.

Bij chronische aandoeningen is aangetoond dat het verbeteren van therapietrouw de klinische uitkomst kan verbeteren, hoewel het een moeilijke en complexe taak kan zijn.

Dit is de eerste proef waarin de impact wordt beoordeeld van een gezamenlijk actief interventieprogramma van een multidisciplinair team bij het verbeteren van de therapietrouw aan specifieke chronische medicatie en het verbeteren van de klinische resultaten bij CF-patiënten.

De rechtszaak zal in twee delen worden opgesplitst:

Eerste deel Het eerste deel van het onderzoek zal retrospectief zijn, waarin gegevens zullen worden verzameld bij baseline, van in aanmerking komende patiëntendossiers en apotheekdossiers van patiënten die de afgelopen 12 maanden standaardzorg hebben ontvangen.

Tweede deel Het tweede deel van de studie zal een actieve prospectieve interventie zijn en gedurende 12 maanden worden uitgevoerd. De actieve interventie zal bestaan ​​uit een reeks bezoeken van patiënten die de kliniek om de 2 maanden bezoeken (of eerder, indien nodig), waarbij een gespecialiseerd lid van het CF-team de voortgang van de patiënt in zijn vakgebied zal volgen. Bovendien zullen frequente telefoontjes voor monitoring, voorlichting en het identificeren van barrières bij therapietrouw worden gepleegd door een aangewezen teamlid, zoals de CF-verpleegkundige of de CF-klinische apotheker.

Bij het signaleren van problemen met therapietrouw (zoals: moeilijkheden met het ontvangen van medicijnen uit het ziekenfonds, onwil om inhalatiemedicatie te gebruiken vanwege vermeende bijwerkingen, moeilijkheden bij het slikken van pillen, enz.) zullen door de CF-teamleden oplossingen worden voorgesteld en onderzocht dienovereenkomstig op de volgende bezoeken.

De therapietrouw aan specifieke chronische medicatie zal worden bepaald door middel van een korte, zelfgerapporteerde vragenlijst, een gestructureerd interview met de klinische apotheker en de bij elk bezoek aan de klinische apotheker verkregen voorschriftaanvullingsgeschiedenis uit de apotheekdossiers.

De resultaten zullen worden gemeten aan de hand van de ziekenhuisdossiers van de patiënt bij baseline, 6 maanden en 12 maanden vanaf het startpunt. Gemeten klinische uitkomsten zijn: PFT's, aantal ziekenhuisopnames, aantal exacerbaties, aantal IV-kuren, tijd tussen elke exacerbatie, ontstekingsmarkers, BMI, HRQoL.