改善囊性纤维化 (CF) 患者的依从性和临床结果

囊性纤维化是一种危及生命的遗传性多系统疾病，主要影响胰腺和肺部。 治疗的进步已导致预后的显着改善，尽管这在很大程度上取决于对治疗的依从性。

在慢性病中已经证明，提高药物依从性可以改善临床结果，尽管这可能是一项艰巨而复杂的任务。

这是第一项评估多学科团队的协作积极干预计划在提高 CF 患者对特定慢性药物的依从性和改善临床结果方面的影响的试验。

审判将分为两个部分：

第一部分试验的第一部分将是回顾性试验，其中将在基线时从符合条件的患者档案和过去 12 个月接受标准护理的患者药房记录中收集数据。

第二部分 试验的第二部分将是一项主动干预前瞻性试验，将进行 12 个月。 主动干预将包括每 2 个月（或更短，如果需要）到诊所就诊的患者的系列访问，其中专业的 CF 团队成员将跟踪患者在其专业领域的进展。 此外，指定的团队成员（如 CF 护士或 CF 临床药剂师）将频繁拨打电话进行监测、教育和识别依从性障碍。

在确定有关服药依从性的问题（例如：难以从病患基金获得药物治疗、因涉嫌副作用而不愿吸入药物、难以吞咽药片等）时，CF 团队成员将提出解决方案并进行审查因此在以下访问中。

对特定慢性药物的依从性将通过一份简短的自我报告问卷、与临床药剂师的结构化访谈以及每次拜访临床药剂师时从药房记录中获得的处方补充历史来确定。

结果将根据患者在基线、6 个月和 12 个月时的医院记录进行衡量。 测量的临床结果将是：PFT、入院次数、恶化次数、IV 疗程数、每次恶化之间的时间、炎症标志物、BMI、HRQoL。