Poprawa przestrzegania zaleceń i wyników klinicznych u pacjentów z mukowiscydozą (CF).

Mukowiscydoza jest zagrażającą życiu, dziedziczną chorobą wieloukładową, która atakuje głównie trzustkę i płuca. Postępy w leczeniu doprowadziły do ​​znacznej poprawy rokowania, chociaż zależy to przede wszystkim od przestrzegania zaleceń terapeutycznych.

W stanach przewlekłych wykazano, że poprawa przestrzegania zaleceń lekarskich może poprawić wyniki kliniczne, chociaż może to być trudne i złożone zadanie.

Jest to pierwsze badanie oceniające wpływ wspólnego programu aktywnej interwencji multidyscyplinarnego zespołu na poprawę przestrzegania określonych leków przewlekłych i poprawę wyników klinicznych u pacjentów z mukowiscydozą.

Rozprawa zostanie podzielona na dwie części:

Pierwsza część Pierwsza część badania będzie miała charakter retrospektywny, w ramach którego dane będą zbierane na początku badania, z dokumentacji kwalifikujących się pacjentów i dokumentacji aptecznej pacjentów otrzymujących standardową opiekę w ciągu ostatnich 12 miesięcy.

Część druga Druga część badania będzie miała charakter prospektywny z aktywną interwencją i będzie prowadzona przez 12 miesięcy. Aktywna interwencja będzie się składać z serii wizyt pacjentów zgłaszających się do kliniki co 2 miesiące (lub wcześniej, jeśli zajdzie taka potrzeba), podczas których wyspecjalizowany członek zespołu CF będzie śledził postępy pacjenta w swojej dziedzinie. Ponadto wyznaczony członek zespołu, taki jak pielęgniarka CF lub farmaceuta kliniczny CF, będzie wykonywał częste rozmowy telefoniczne w celu monitorowania, edukacji i identyfikowania barier w przestrzeganiu zaleceń.

W przypadku zidentyfikowania problemów związanych z przestrzeganiem zaleceń lekarskich (takich jak: trudności w przyjmowaniu leków z kasy chorych, niechęć do przyjmowania leków wziewnych z powodu rzekomych skutków ubocznych, trudności w połykaniu tabletek itp.) rozwiązania będą proponowane przez członków zespołu CF i będą badane odpowiednio podczas kolejnych wizyt.

Przestrzeganie określonych leków przewlekłych zostanie określone za pomocą krótkiego kwestionariusza, ustrukturyzowanego wywiadu z farmaceutą klinicznym oraz historii uzupełniania recept uzyskanej z dokumentacji apteki podczas każdej wizyty u farmaceuty klinicznego.

Wyniki będą mierzone na podstawie dokumentacji szpitalnej pacjenta na początku badania, 6 miesięcy i 12 miesięcy od punktu początkowego. Mierzonymi wynikami klinicznymi będą: PFT, liczba przyjęć do szpitala, liczba zaostrzeń, liczba kursów dożylnych, czas między każdym zaostrzeniem, markery stanu zapalnego, BMI, HRQoL.