Förbättring av följsamhet och kliniskt resultat hos patienter med cystisk fibros (CF).

Cystisk fibros är en livshotande ärftlig multisystemsjukdom som främst drabbar bukspottkörteln och lungorna. Framsteg i behandlingen har lett till betydande förbättringar i prognosen, även om detta är avgörande beroende på att behandlingen följs.

Det har visats vid kroniska tillstånd att förbättrad medicinering kan förbättra det kliniska resultatet, även om det kan vara en svår och komplex uppgift.

Detta är den första studien som utvärderar effekten av ett samarbetande aktivt interventionsprogram av ett multidisciplinärt team för att förbättra följsamheten till specifika kroniska mediciner och förbättra kliniska resultat hos CF-patienter.

Rättegången kommer att delas upp i två delar:

Första delen Den första delen av studien kommer att vara en retrospektiv där data kommer att samlas in vid baslinjen, från kvalificerade patientfiler och patienters apoteksjournaler som har fått standardvård under de senaste 12 månaderna.

Andra delen Den andra delen av försöket kommer att vara en aktiv interventionell prospektiv och kommer att genomföras i 12 månader. Den aktiva interventionen kommer att bestå av seriebesök av patienter som besöker kliniken varannan månad (eller tidigare, om det behövs) där en specialiserad CF-teammedlem kommer att följa patientens framsteg inom hans expertområde. Dessutom kommer frekventa telefonsamtal för att övervaka, utbilda och identifiera hinder för efterlevnad att göras av en utsedd gruppmedlem, såsom CF-sköterskan eller CF-farmaceuten.

När det gäller att identifiera problem med att följa medicinering (såsom: svårigheter att få mediciner från sjukkassan, ovilja att ta inhalationsmediciner på grund av påstådda biverkningar, svårigheter att svälja piller etc.) kommer lösningar att föreslås av CF-teamets medlemmar och kommer att undersökas följaktligen vid följande besök.

Efterlevnaden av specifika kroniska mediciner kommer att bestämmas av ett kort självrapporterat frågeformulär, en strukturerad intervju med den kliniska farmaceuten och receptpåfyllningshistorik erhållen från apotekens register vid varje besök hos den kliniska farmaceuten.

Resultaten kommer att mätas från patientens sjukhusjournaler vid baslinjen, 6 månader och 12 månader från startpunkten. Uppmätta kliniska utfall kommer att vara: PFT, antal sjukhusinläggningar, antal exacerbationer, antal IV-kurer, tid mellan varje exacerbation, inflammatoriska markörer, BMI, HRQoL.