Fyzické a emocionální zdraví pečovatelů o lidi, kteří podstoupili transplantaci kmenových buněk

Ve Spojených státech je přibližně 65,7 milionů neplacených pečovatelů, z nichž 8 procent poskytuje péči někomu s rakovinou. Ačkoli bylo hlášeno zjišťování přínosů, poskytování péče manželovi nebo milované osobě s rakovinou je stresující a může mít negativní důsledky pro psychické a fyzické zdraví jednotlivce. U pečovatelů s rakovinou studie dokumentovaly negativní výsledky včetně příznaků únavy, zhoršené kvality spánku, špatné kvality života, úzkosti a deprese. Tyto výsledky jsou zvláště znepokojivé, když pacienti s rakovinou dostávají intenzivní léčbu, jako je transplantace hematopoetických kmenových buněk (HSCT), kdy jsou pečovatelé začleněni do léčebné trajektorie, která může trvat 4 až 12 měsíců. U pečovatelů o demenci byly hlášeny další výsledky včetně špatných zdravotních návyků a oslabené imunity. Kromě toho longitudinální studie také uvádějí, že pečovatelé mají zvýšené riziko morbidity a mortality, zejména na kardiovaskulární onemocnění.

Stresová reakce je zahájena v mozku, který určuje jak fyziologické, tak behaviorální reakce na událost. Normální fyziologická reakce je komplexní a dynamický proces, kterým tělo reaguje na každodenní události ve snaze udržet rovnováhu. Pokud se stres stane pro jednotlivce ohromujícím, ať už kvůli množství nebo velikosti stresorů, může zátěž nebo přetížení vést k dysregulaci biologických mediátorů a změnám chování (špatný spánek, příliš mnoho jídla nebo pití, kouření, nedostatek fyzické aktivity). které mohou zhoršit onemocnění (např. kardiovaskulární onemocnění). Nedávná studie u pečovatelů s rakovinou prokázala výrazné změny v neurohormonálních a zánětlivých procesech v roce následujícím po diagnóze rakoviny blízké osoby, které mohou vystavit pečovatele riziku morbidity a úmrtnosti na onemocnění. Vztahy mezi fyziologickými a psychologickými reakcemi a také změnami chování na stres nebyly u pečovatelů HSCT prozkoumány.

Z literatury je zřejmé, že péče je stresující a zdá se, že zvyšuje riziko morbidity a mortality, zejména zvýšením kardiovaskulárního rizika. Méně jasné je, jaké behaviorální, psychologické, fyziologické a klinické změny jsou spojeny s procesem pečovatele u jedinců podstupujících alogenní HSCT, což je obzvláště dlouhá a stresující zkušenost. Účel této průzkumné pilotní studie je trojí: longitudinálně zkoumat fyziologické, behaviorální a klinické faktory u pečovatelů s HSCT během období akutního zotavení po transplantaci, porovnat tyto faktory u pečovatelů s HSCT s těmi, kteří nepečují, a prozkoumat souvislosti mezi fyziologickými, psychologické, behaviorální a klinické faktory u pečovatelů HSCT.

Subjekty budou zařazeny do tohoto protokolu, pokud jsou dospělými pečovateli o příjemce transplantátu, který se účastní jejich prvního alogenního protokolu HSCT v klinickém centru. Bude přijat stejný vzorek zdravých dobrovolníků, kteří se nestarají, aby sloužili jako kontrolní subjekty. Bude vybrán vzorek 40 subjektů (20 pečujících a 20 nepečujících dobrovolníků), aby zachytili podstatu zkušenosti a adekvátně prozkoumali tuto populaci.

Každý pečující účastník bude mít data shromážděná před HSCT příjemce (den 0), během prvního týdne ambulantních návštěv po prvním propuštění příjemce z lůžkového zařízení a nakonec 6 týdnů po prvním propuštění příjemců transplantátu z nemocnice. Dotazníky zachycují psychologické a behaviorální výsledky a zahrnují: Hodnocení reakce pečovatele (pouze pečovatelé), Profil životního stylu podporující zdraví II, Škála vnímaného stresu, Škála osamělosti UCLA (verze 3), Škála obecné sebeúčinnosti a Krátké formuláře PROMIS pro Úzkost, deprese, poruchy spánku a únava. Klinické proměnné (např. vitální funkce) a fyziologické proměnné (např. kortizol) budou shromážděny spolu s dotazníky během návštěvy kliniky a po anamnéze a fyzickém vyšetření licencovaným nezávislým lékařem (LIP). Vzorek nepečujících bude minimálně odpovídat věku, pohlaví a rase/etnickému původu a vyplní všechny studijní postupy kromě dotazníků, které jsou specifické pro zkušenost pečovatele (např. zátěž pečovatele). Po období účasti ve studii nebude probíhat žádné dlouhodobé sledování. Průzkumné analýzy generující hypotézy budou prováděny pomocí parametrických a neparametrických technik.