Fysieke en emotionele gezondheid van zorgverleners voor mensen die stamceltransplantaties hebben ondergaan

Er zijn ongeveer 65,7 miljoen onbetaalde zorgverleners in de Verenigde Staten, waarvan naar schatting 8 procent zorg verleent aan iemand met kanker. Hoewel er melding is gemaakt van het vinden van een uitkering, is het verlenen van zorg aan een echtgenoot of geliefde met kanker stressvol en kan het negatieve gevolgen hebben voor iemands psychologische en fysieke gezondheid. Bij kankerverzorgers hebben studies negatieve resultaten gedocumenteerd, waaronder symptomen van vermoeidheid, verminderde slaapkwaliteit, slechte kwaliteit van leven, angst en depressie. Deze resultaten zijn met name zorgwekkend wanneer kankerpatiënten een intensieve behandeling ondergaan, zoals hematopoëtische stamceltransplantatie (HSCT), waarbij zorgverleners zijn ingebed in een behandelingstraject dat 4 tot 12 maanden kan duren. Bij mantelzorgers met dementie zijn aanvullende uitkomsten gemeld, waaronder slechte gezondheidsgewoonten en verminderde immuniteit. Bovendien hebben longitudinale onderzoeken ook gemeld dat zorgverleners een verhoogd risico hebben op morbiditeit en mortaliteit, met name op hart- en vaatziekten.

De stressrespons wordt geïnitieerd in de hersenen, die zowel de fysiologische als gedragsmatige reacties op een gebeurtenis bepalen. De normale fysiologische reactie is een complex en dynamisch proces waarbij het lichaam reageert op dagelijkse gebeurtenissen in een poging het evenwicht te bewaren. Als de stress overweldigend wordt voor het individu, hetzij door het aantal of de omvang van stressoren, kan de last of overbelasting leiden tot ontregeling van biologische mediatoren en gedragsveranderingen (slecht slapen, te veel eten of drinken, roken, gebrek aan lichaamsbeweging). die de ziekte kunnen verergeren (bijv. hart-en vaatziekte). Een recent onderzoek onder verzorgers van kanker toonde duidelijke veranderingen aan in neurohormonale en ontstekingsprocessen in het jaar na de diagnose van kanker van een dierbare, waardoor de verzorger risico loopt op morbiditeit en mortaliteit door ziekte. De relaties tussen de fysiologische en psychologische reacties en gedragsveranderingen op stress zijn niet onderzocht bij HSCT-verzorgers.

Uit de literatuur blijkt duidelijk dat mantelzorg stressvol is en het risico op morbiditeit en mortaliteit lijkt te vergroten, met name door het cardiovasculaire risico te vergroten. Wat minder duidelijk is, is welke gedrags-, psychologische, fysiologische en klinische veranderingen verband houden met het proces van verzorger voor personen die allogene HSCT ondergaan, een bijzonder lange en stressvolle ervaring. Het doel van deze verkennende pilotstudie is drieledig: het longitudinaal onderzoeken van fysiologische, gedrags- en klinische factoren bij HSCT-zorgverleners tijdens de herstelperiode van acute transplantatie, het vergelijken van die factoren bij HSCT-zorgverleners en niet-zorgverleners, en het onderzoeken van de verbanden tussen fysiologische, psychologische, gedrags- en klinische factoren bij HSCT-verzorgers.

Proefpersonen vallen onder dit protocol als ze volwassen zorgverleners zijn voor een ontvanger van een transplantatie die deelneemt aan hun eerste allogene HSCT-protocol in het Klinisch Centrum. Een gelijke steekproef van gezonde vrijwilligers die geen zorgverleners zijn, zal worden aangeworven om als controleproefpersonen te dienen. Er zal een steekproef van 40 proefpersonen (20 verzorgers en 20 niet-verzorgersvrijwilligers) worden gerekruteerd om de essentie van de ervaring vast te leggen en deze populatie adequaat te onderzoeken.

Van elke zorgverlener die deelneemt, worden gegevens verzameld voorafgaand aan de HSCT van de ontvanger (dag 0), tijdens de eerste week van poliklinische bezoeken na het eerste ontslag van de ontvanger uit de intramurale setting, en tot slot 6 weken na het eerste ontslag van de transplantatieontvanger uit het ziekenhuis. Vragenlijsten zullen de psychologische en gedragsresultaten vastleggen en omvatten: Caregiver Reaction Assessment (alleen zorgverleners), Health-Promoting Lifestyle Profile II, Perceived Stress Scale, The UCLA Loneliness Scale (versie 3), General Self-Efficacy Scale en PROMIS Short Forms for Angst, depressie, slaapstoornissen en vermoeidheid. Klinische variabelen (bijv. vitale functies) en fysiologische variabelen (bijv. cortisol) worden verzameld samen met de vragenlijsten tijdens het bezoek aan de kliniek en na anamnese en lichamelijk onderzoek door een Licensed Independent Practitioner (LIP). Een steekproef van niet-zorgverleners zal minimaal overeenkomen voor wat betreft leeftijd, geslacht en ras/etniciteit, en alle onderzoeksprocedures voltooien, behalve de vragenlijsten die specifiek zijn voor de ervaring van de verzorger (bijv. zorglast). Na de periode van deelname aan de studie is er geen follow-up op lange termijn. Verkennende, hypothesegenererende analyses zullen worden uitgevoerd met behulp van parametrische en niet-parametrische technieken.