Физическое и эмоциональное здоровье лиц, осуществляющих уход за людьми, перенесшими трансплантацию стволовых клеток

В Соединенных Штатах насчитывается около 65,7 миллиона неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход, из которых, по оценкам, 8 процентов ухаживают за больными раком. Хотя сообщалось о поиске выгоды, оказание помощи супругу или любимому человеку, больному раком, сопряжено со стрессом и может иметь негативные последствия для психологического и физического здоровья человека. У лиц, ухаживающих за больными раком, исследования зафиксировали отрицательные результаты, включая симптомы усталости, ухудшение качества сна, плохое качество жизни, тревогу и депрессию. Эти результаты вызывают особую озабоченность, когда больные раком проходят интенсивное лечение, такое как трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), когда лица, осуществляющие уход, вовлечены в траекторию лечения, которая может продолжаться от 4 до 12 месяцев. У лиц, ухаживающих за деменцией, сообщалось о дополнительных последствиях, включая плохие привычки в отношении здоровья и ослабленный иммунитет. Кроме того, лонгитюдные исследования также показали, что лица, осуществляющие уход, имеют повышенный риск заболеваемости и смертности, особенно от сердечно-сосудистых заболеваний.

Реакция на стресс инициируется в мозгу, который определяет как физиологические, так и поведенческие реакции на событие. Нормальная физиологическая реакция представляет собой сложный и динамичный процесс, с помощью которого организм реагирует на повседневные события, пытаясь сохранить равновесие. Если стресс становится непреодолимым для человека из-за количества или силы стрессоров, бремя или перегрузка могут привести к нарушению регуляции биологических медиаторов и изменениям поведения (плохой сон, слишком много еды или питья, курение, отсутствие физической активности). которые могут усугубить заболевание (например, сердечно-сосудистые заболевания). Недавнее исследование среди лиц, ухаживающих за онкологическими больными, продемонстрировало заметные изменения нейрогормональных и воспалительных процессов в течение года после того, как у близкого человека диагностировали рак, что может подвергнуть лицо, осуществляющее уход, риску заболеваемости и смертности от болезни. Взаимосвязь между физиологическими и психологическими реакциями, а также поведенческими изменениями на стресс у лиц, ухаживающих за ТГСК, не изучалась.

Что ясно из литературы, так это то, что уход вызывает стресс и, по-видимому, увеличивает риск заболеваемости и смертности, особенно за счет увеличения сердечно-сосудистого риска. Что менее ясно, так это то, какие поведенческие, психологические, физиологические и клинические изменения связаны с процессом ухода за людьми, перенесшими аллогенную ТГСК, особенно длительный и напряженный опыт. Цель этого исследовательского пилотного исследования состоит из трех частей: лонгитюдно изучить физиологические, поведенческие и клинические факторы у лиц, осуществляющих уход за ТГСК, в течение острого периода восстановления трансплантата, сравнить эти факторы у лиц, осуществляющих уход за ТГСК, с лицами, не осуществляющими уход, и изучить ассоциации между физиологическими, психологические, поведенческие и клинические факторы у лиц, осуществляющих уход за ТГСК.

Субъекты будут включены в этот протокол, если они являются взрослыми лицами, осуществляющими уход за реципиентом трансплантата, участвующим в их первом протоколе аллогенной ТГСК в Клиническом центре. Равная выборка здоровых добровольцев, не осуществляющих уход, будет набрана в качестве контрольных субъектов. Будет набрана выборка из 40 субъектов (20 лиц, осуществляющих уход, и 20 добровольцев, не осуществляющих уход), чтобы уловить суть опыта и адекватно изучить эту группу населения.

У каждого участника, осуществляющего уход, будут данные, собранные до ТГСК реципиента (день 0), в течение первой недели амбулаторных посещений после первоначальной выписки реципиента из стационара и, наконец, через 6 недель после первоначальной выписки реципиента трансплантата из больницы. Анкеты будут фиксировать психологические и поведенческие результаты и включать: оценку реакции лиц, осуществляющих уход (только лица, осуществляющие уход), профиль здорового образа жизни II, шкалу воспринимаемого стресса, шкалу одиночества Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (версия 3), общую шкалу самоэффективности и краткие формы PROMIS для Беспокойство, депрессия, нарушение сна и усталость. Клинические переменные (например, жизненные показатели) и физиологические переменные (например, кортизол) будет собираться вместе с анкетами во время визита в клинику и после сбора анамнеза и физического осмотра лицензированным независимым практиком (LIP). Выборка лиц, не осуществляющих уход, будет минимально подобрана по возрасту, полу и расовой/этнической принадлежности, и они заполнят все процедуры исследования, кроме вопросников, специфичных для опыта лица, осуществляющего уход (например, бремя воспитателя). После периода участия в исследовании долгосрочного наблюдения не будет. Исследовательский анализ, генерирующий гипотезы, будет выполняться с использованием параметрических и непараметрических методов.