Fysisk og emosjonell helse hos omsorgspersoner for personer som har hatt stamcelletransplantasjoner

Det er omtrent 65,7 millioner ubetalte omsorgspersoner i USA med anslagsvis 8 prosent som yter omsorg til noen med kreft. Selv om det er rapportert om fordeler, er det å gi omsorg til en ektefelle eller en kjære med kreft stressende og kan ha negative konsekvenser for en persons psykiske og fysiske helse. Hos kreftomsorgspersoner har studier dokumentert negative utfall inkludert symptomer på tretthet, nedsatt søvnkvalitet, dårlig livskvalitet, angst og depresjon. Disse utfallene er spesielt bekymringsfulle når kreftpasienter mottar intens behandling som hematopoetisk stamcelletransplantasjon (HSCT) der omsorgspersoner er innebygd i en behandlingsbane som kan strekke seg over 4 12 måneder. Hos demente omsorgspersoner har ytterligere utfall blitt rapportert, inkludert dårlige helsevaner og svekket immunitet. I tillegg har longitudinelle studier også rapportert at omsorgspersoner har økt risiko for sykelighet og dødelighet, spesielt fra hjerte- og karsykdommer.

Stressresponsen initieres i hjernen, som bestemmer både de fysiologiske og atferdsmessige reaksjonene på en hendelse. Den normale fysiologiske responsen er en kompleks og dynamisk prosess der kroppen reagerer på daglige hendelser i et forsøk på å opprettholde likevekt. Hvis stresset blir overveldende for individet, enten på grunn av antallet eller omfanget av stressfaktorer, kan belastningen eller overbelastningen føre til dysregulering av biologiske mediatorer og atferdsendringer (dårlig søvn, spising eller drikking for mye, røyking, mangel på fysisk aktivitet) som kan forverre sykdom (f. hjerte-og karsykdommer). En fersk studie i kreftomsorgspersoner viste markante endringer i nevrohormonelle og inflammatoriske prosesser i året etter en kjæres kreftdiagnose, som kan sette omsorgspersonen i fare for sykelighet og dødelighet av sykdom. Forholdet mellom de fysiologiske og psykologiske responsene så vel som atferdsendringer på stress har ikke blitt utforsket hos HSCT-omsorgspersoner.

Det som er klart fra litteraturen er at omsorg er stressende, og det ser ut til å øke ens risiko for sykelighet og dødelighet, spesielt ved å øke kardiovaskulær risiko. Det som er mindre klart er hvilke atferdsmessige, psykologiske, fysiologiske og kliniske endringer som er forbundet med prosessen med omsorgsperson for individer som gjennomgår allogen HSCT, en spesielt lang og stressende opplevelse. Hensikten med denne utforskende pilotstudien er tredelt: å undersøke fysiologiske, atferdsmessige og kliniske faktorer i lengderetningen hos HSCT-omsorgspersoner under den akutte transplantasjonsrestitusjonsperioden, å sammenligne disse faktorene hos HSCT-omsorgspersoner med ikke-omsorgspersoner, og å utforske assosiasjonene mellom fysiologiske, psykologiske, atferdsmessige og kliniske faktorer hos HSCT-omsorgspersoner.

Forsøkspersoner vil bli tildelt denne protokollen hvis de er voksne omsorgspersoner for en transplantasjonsmottaker som deltar i deres første allogene HSCT-protokoll ved det kliniske senteret. Et like stort utvalg av friske frivillige som ikke er omsorgspersoner vil bli rekruttert til å tjene som kontrollpersoner. Et utvalg på 40 forsøkspersoner (20 omsorgspersoner og 20 frivillige som ikke er omsorgspersoner) vil bli rekruttert for å fange essensen av opplevelsen og utforske denne populasjonen tilstrekkelig.

Hver omsorgsdeltaker vil ha data samlet inn før mottakerens HSCT (dag 0), i løpet av den første uken med polikliniske besøk etter mottakerens første utskrivning fra sykehuset, og til slutt 6 uker etter transplantasjonsmottakernes første utskrivning fra sykehuset. Spørreskjemaene vil fange opp de psykologiske og atferdsmessige resultatene og inkluderer: Caregiver Reaction Assessment (kun omsorgspersoner), Health-Promoting Lifestyle Profile II, Perceived Stress Scale, UCLA Loneliness Scale (versjon 3), General Self-Efficacy Scale og PROMIS Short Forms for Angst, depresjon, søvnforstyrrelser og tretthet. Kliniske variabler (f.eks. vitale tegn) og fysiologiske variabler (f.eks. kortisol) vil bli samlet inn sammen med spørreskjemaene under klinikkbesøket og etter historie og fysisk undersøkelse av en lisensiert uavhengig utøver (LIP). Et utvalg av ikke-omsorgspersoner vil bli minimalt matchet for alder, kjønn og rase/etnisitet, og fullføre alle studieprosedyrer bortsett fra spørreskjemaene som er spesifikke for omsorgspersonens erfaring (f.eks. omsorgsbyrde). Det vil ikke være langtidsoppfølging etter studiedeltakelsesperioden. Utforskende, hypotesegenererende analyser vil bli utført ved bruk av parametriske og ikke-parametriske teknikker.