Fysisk och känslomässig hälsa för vårdgivare för personer som har haft stamcellstransplantationer

Det finns cirka 65,7 miljoner obetalda vårdgivare i USA, varav uppskattningsvis 8 procent ger vård till någon med cancer. Även om förmåner har rapporterats är att ge vård till en maka eller nära och kära med cancer stressande och kan ha negativa konsekvenser för en individs psykiska och fysiska hälsa. Hos cancervårdare har studier dokumenterat negativa resultat inklusive symtom på trötthet, försämrad sömnkvalitet, dålig livskvalitet, ångest och depression. Dessa resultat är särskilt oroande när cancerpatienter får intensiv behandling som hematopoetisk stamcellstransplantation (HSCT) där vårdgivare är inbäddade i en behandlingsbana som kan sträcka sig 4 12 månader. Hos demensvårdare har ytterligare resultat rapporterats inklusive dåliga hälsovanor och nedsatt immunitet. Dessutom har longitudinella studier också rapporterat att vårdgivare har en ökad risk för sjuklighet och dödlighet, särskilt från hjärt-kärlsjukdom.

Stressreaktionen initieras i hjärnan, vilket bestämmer både de fysiologiska och beteendemässiga reaktionerna på en händelse. Det normala fysiologiska svaret är en komplex och dynamisk process genom vilken kroppen reagerar på dagliga händelser i ett försök att upprätthålla jämvikt. Om stressen blir överväldigande för individen, antingen på grund av antalet eller omfattningen av stressfaktorer, kan bördan eller överbelastningen leda till dysreglering av biologiska mediatorer och beteendeförändringar (dålig sömn, äta eller dricka för mycket, rökning, brist på fysisk aktivitet) som kan förvärra sjukdomen (t. hjärt-kärlsjukdom). En nyligen genomförd studie av cancervårdare visade på markanta förändringar i neurohormonella och inflammatoriska processer under året efter en närståendes cancerdiagnos, vilket kan utsätta vårdgivaren i riskzonen för sjuklighet och dödlighet i sjukdom. Relationerna mellan de fysiologiska och psykologiska svaren samt beteendeförändringar på stress har inte undersökts hos HSCT-vårdgivare.

Det som framgår av litteraturen är att vård är stressande och det verkar öka risken för sjuklighet och dödlighet, särskilt genom att öka kardiovaskulär risk. Vad som är mindre tydligt är vilka beteendemässiga, psykologiska, fysiologiska och kliniska förändringar som är förknippade med processen för vårdgivare för individer som genomgår allogen HSCT, en särskilt lång och stressande upplevelse. Syftet med denna explorativa pilotstudie är trefaldigt: att longitudinellt undersöka fysiologiska, beteendemässiga och kliniska faktorer hos HSCT-vårdgivare under den akuta transplantationsåterhämtningsperioden, att jämföra dessa faktorer hos HSCT-vårdgivare med icke-vårdare, och att utforska sambanden mellan fysiologiska, psykologiska, beteendemässiga och kliniska faktorer hos HSCT-vårdgivare.

Försökspersoner kommer att tillfalla detta protokoll om de är vuxna vårdgivare för en transplantationsmottagare som deltar i deras första allogena HSCT-protokoll vid det kliniska centret. Ett lika stort urval av friska frivilliga som inte är vårdgivare kommer att rekryteras för att fungera som kontrollpersoner. Ett urval av 40 försökspersoner (20 vårdgivare och 20 frivilliga frivilliga) kommer att rekryteras för att fånga essensen av upplevelsen och utforska denna population på ett adekvat sätt.

Varje vårdgivare kommer att ha data insamlade före mottagarens HSCT (dag 0), under den första veckan av polikliniska besök efter mottagarens första utskrivning från slutenvården och slutligen 6 veckor efter transplantationsmottagarnas första utskrivning från sjukhuset. Frågeformulär kommer att fånga de psykologiska och beteendemässiga resultaten och inkluderar: Caregiver Reaction Assessment (endast vårdgivare), Health-Promoting Lifestyle Profile II, Perceived Stress Scale, The UCLA Loneliness Scale (version 3), General Self-Efficacy Scale och PROMIS Short Forms for Ångest, depression, sömnstörningar och trötthet. Kliniska variabler (t.ex. vitala tecken) och fysiologiska variabler (t.ex. kortisol) kommer att samlas in tillsammans med frågeformulären under klinikbesöket och efter historia och fysisk undersökning av en licensierad oberoende läkare (LIP). Ett urval av icke-vårdare kommer att matchas minimalt för ålder, kön och ras/etnicitet och fylla i alla studieprocedurer utom de frågeformulär som är specifika för vårdgivarens erfarenhet (t.ex. vårdgivare börda). Det kommer ingen långtidsuppföljning efter studiedeltagandeperioden. Undersökande, hypotesgenererande analyser kommer att utföras med hjälp av parametriska och icke-parametriska tekniker.