Zdrowie fizyczne i emocjonalne opiekunów osób po przeszczepie komórek macierzystych

W Stanach Zjednoczonych jest około 65,7 miliona nieopłacanych opiekunów, z czego około 8 procent zapewnia opiekę osobie chorej na raka. Chociaż zgłaszano poszukiwanie korzyści, opieka nad współmałżonkiem lub ukochaną osobą chorą na raka jest stresująca i może mieć negatywne konsekwencje dla zdrowia psychicznego i fizycznego danej osoby. U osób opiekujących się chorymi na raka badania udokumentowały negatywne skutki, w tym objawy zmęczenia, pogorszenie jakości snu, niską jakość życia, niepokój i depresję. Wyniki te budzą szczególne obawy, gdy pacjenci z rakiem otrzymują intensywne leczenie, takie jak przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych (HSCT), w ramach którego opiekunowie są osadzeni w trajektorii leczenia, która może trwać od 4 do 12 miesięcy. W przypadku opiekunów z demencją zgłaszano dodatkowe skutki, w tym złe nawyki zdrowotne i upośledzoną odporność. Ponadto badania podłużne wykazały również, że opiekunowie mają zwiększone ryzyko zachorowalności i śmiertelności, zwłaszcza z powodu chorób układu krążenia.

Reakcja na stres jest inicjowana w mózgu, który determinuje zarówno fizjologiczną, jak i behawioralną reakcję na zdarzenie. Normalna reakcja fizjologiczna to złożony i dynamiczny proces, w ramach którego organizm reaguje na codzienne zdarzenia, starając się utrzymać równowagę. Jeśli stres staje się przytłaczający dla danej osoby, z powodu liczby lub wielkości stresorów, obciążenie lub przeciążenie może prowadzić do rozregulowania biologicznych mediatorów i zmian w zachowaniu (zły sen, nadmierne jedzenie lub picie, palenie, brak aktywności fizycznej) które mogą zaostrzyć chorobę (np. choroby układu krążenia). Niedawne badanie przeprowadzone na opiekunach chorych na raka wykazało znaczne zmiany w procesach neurohormonalnych i zapalnych w ciągu roku po zdiagnozowaniu raka u bliskiej osoby, co może narazić opiekuna na ryzyko zachorowalności i śmiertelności z powodu choroby. Związki między reakcjami fizjologicznymi i psychologicznymi, a także zmianami behawioralnymi na stres nie zostały zbadane u opiekunów HSCT.

Z piśmiennictwa jasno wynika, że ​​sprawowanie opieki jest stresujące i wydaje się, że zwiększa ryzyko zachorowalności i śmiertelności, zwłaszcza poprzez zwiększenie ryzyka sercowo-naczyniowego. Mniej jasne jest to, jakie zmiany behawioralne, psychologiczne, fizjologiczne i kliniczne są związane z procesem opieki nad osobami poddawanymi allogenicznemu HSCT, szczególnie długiemu i stresującemu doświadczeniu. Cel tego odkrywczego badania pilotażowego jest trojaki: podłużne zbadanie czynników fizjologicznych, behawioralnych i klinicznych u opiekunów HSCT w okresie ostrej rekonwalescencji po przeszczepie, porównanie tych czynników u opiekunów HSCT z osobami niebędącymi opiekunami oraz zbadanie powiązań między fizjologicznymi, czynniki psychologiczne, behawioralne i kliniczne u opiekunów HSCT.

Pacjenci zostaną zaliczeni do tego protokołu, jeśli są dorosłymi opiekunami biorcy przeszczepu uczestniczącymi w ich pierwszym protokole allogenicznego HSCT w Centrum Klinicznym. Równa próbka zdrowych ochotników, którzy nie są opiekunami, zostanie zrekrutowana jako osoby kontrolne. Zrekrutowana zostanie próba 40 osób (20 opiekunów i 20 wolontariuszy niebędących opiekunami), aby uchwycić istotę doświadczenia i odpowiednio zbadać tę populację.

Dane każdego uczestnika będącego opiekunem będą zbierane przed HSCT biorcy (dzień 0), podczas pierwszego tygodnia wizyt ambulatoryjnych po pierwszym wypisaniu biorcy ze szpitala i ostatecznie 6 tygodni po pierwszym wypisaniu biorcy przeszczepu ze szpitala. Kwestionariusze będą rejestrować wyniki psychologiczne i behawioralne i obejmują: ocenę reakcji opiekuna (tylko opiekunowie), profil stylu życia promujący zdrowie II, skalę odczuwanego stresu, skalę samotności UCLA (wersja 3), ogólną skalę poczucia własnej skuteczności oraz krótkie formularze PROMIS dla Lęk, depresja, zaburzenia snu i zmęczenie. Zmienne kliniczne (np. parametry życiowe) i zmienne fizjologiczne (np. kortyzolu) zostaną zebrane wraz z kwestionariuszami podczas wizyty w klinice oraz po zebraniu wywiadu i badaniu przedmiotowym przez Licencjonowanego Niezależnego Lekarza (LIP). Próbka osób niebędących opiekunami zostanie w minimalnym stopniu dobrana pod względem wieku, płci i rasy/pochodzenia etnicznego oraz wypełni wszystkie procedury badawcze z wyjątkiem kwestionariuszy, które są specyficzne dla doświadczenia opiekuna (np. obciążenie opiekuna). Nie będzie długoterminowej obserwacji po okresie uczestnictwa w badaniu. Eksploracyjne, generujące hipotezy analizy zostaną przeprowadzone z wykorzystaniem technik parametrycznych i nieparametrycznych.