Saúde física e emocional de cuidadores de pessoas que fizeram transplante de células-tronco

Existem aproximadamente 65,7 milhões de cuidadores não remunerados nos Estados Unidos, com cerca de 8% cuidando de alguém com câncer. Embora a descoberta de benefícios tenha sido relatada, cuidar de um cônjuge ou ente querido com câncer é estressante e pode ter consequências negativas para a saúde psicológica e física de um indivíduo. Em cuidadores de câncer, estudos documentaram resultados negativos, incluindo sintomas de fadiga, qualidade do sono prejudicada, qualidade de vida ruim, ansiedade e depressão. Esses resultados são particularmente preocupantes quando os pacientes com câncer recebem tratamento intenso, como o transplante de células-tronco hematopoiéticas (HSCT), em que os cuidadores estão inseridos em uma trajetória de tratamento que pode se estender de 4 a 12 meses. Em cuidadores de demência, resultados adicionais foram relatados, incluindo maus hábitos de saúde e imunidade prejudicada. Além disso, estudos longitudinais também relataram que os cuidadores têm um risco aumentado de morbidade e mortalidade, principalmente por doenças cardiovasculares.

A resposta ao estresse é iniciada no cérebro, que determina as respostas fisiológicas e comportamentais a um evento. A resposta fisiológica normal é um processo complexo e dinâmico pelo qual o corpo responde aos eventos diários em um esforço para manter o equilíbrio. Se o estresse se tornar avassalador para o indivíduo, seja pelo número ou magnitude dos estressores, a carga ou sobrecarga pode levar à desregulação dos mediadores biológicos e alterações comportamentais (sono ruim, comer ou beber demais, fumar, falta de atividade física) que podem exacerbar a doença (p. doença cardiovascular). Um estudo recente em cuidadores de câncer demonstrou mudanças marcantes nos processos neuro-hormonais e inflamatórios no ano seguinte ao diagnóstico de câncer de um ente querido, o que pode colocar o cuidador em risco de morbidade e mortalidade por doença. As relações entre as respostas fisiológicas e psicológicas, bem como as mudanças comportamentais ao estresse não foram exploradas em cuidadores de TCTH.

O que está claro na literatura é que cuidar é estressante e parece aumentar o risco de morbidade e mortalidade, principalmente por aumentar o risco cardiovascular. O que está menos claro é quais alterações comportamentais, psicológicas, fisiológicas e clínicas estão associadas ao processo de cuidador de indivíduos submetidos ao TCTH alogênico, uma experiência particularmente longa e estressante. O objetivo deste estudo piloto exploratório é triplo: examinar longitudinalmente fatores fisiológicos, comportamentais e clínicos em cuidadores de TCTH durante o período agudo de recuperação do transplante, comparar esses fatores em cuidadores de TCTH com não cuidadores e explorar as associações entre fatores fisiológicos, fatores psicológicos, comportamentais e clínicos em cuidadores de TCTH.

Os indivíduos serão incluídos neste protocolo se forem cuidadores adultos de um receptor de transplante participando de seu primeiro protocolo de TCTH alogênico no Centro Clínico. Uma amostra igual de voluntários saudáveis ​​que não são cuidadores será recrutada para servir como sujeitos de controle. Uma amostra de 40 sujeitos (20 voluntários cuidadores e 20 voluntários não cuidadores) será recrutada para captar a essência da experiência e explorar adequadamente esta população.

Cada participante cuidador terá dados coletados antes do HSCT do receptor (dia 0), durante a primeira semana de consultas ambulatoriais após a alta inicial do receptor do ambiente de internação e, finalmente, 6 semanas após a alta inicial do receptor do transplante do hospital. Os questionários capturarão os resultados psicológicos e comportamentais e incluirão: Avaliação da Reação do Cuidador (somente cuidadores), Perfil de Estilo de Vida de Promoção da Saúde II, Escala de Estresse Percebido, Escala de Solidão da UCLA (Versão 3), Escala de Autoeficácia Geral e Formulários Curtos PROMIS para Ansiedade, Depressão, Distúrbios do sono e Fadiga. Variáveis ​​clínicas (ex. sinais vitais) e variáveis ​​fisiológicas (ex. cortisol) serão coletados junto com os questionários durante a visita clínica e após o histórico e exame físico por um Profissional Independente Licenciado (LIP). Uma amostra de não cuidadores será minimamente pareada por idade, sexo e raça/etnia e completará todos os procedimentos do estudo, exceto os questionários específicos para a experiência do cuidador (por exemplo, sobrecarga do cuidador). Não haverá acompanhamento de longo prazo após o período de participação no estudo. Análises exploratórias e geradoras de hipóteses serão realizadas usando técnicas paramétricas e não paramétricas.