Őssejt-átültetésen átesett személyek gondozóinak fizikai és érzelmi egészsége

Körülbelül 65,7 millió nem fizetett gondozó van az Egyesült Államokban, és becslések szerint 8 százalékuk lát el rákos betegeket. Noha haszonkeresésről számoltak be, a rákos házastárs vagy szeretett személy ellátása stresszes, és negatív következményekkel járhat az egyén pszichológiai és fizikai egészségére nézve. A rákgondozók esetében a vizsgálatok negatív kimeneteleket dokumentáltak, beleértve a fáradtság, az alvásminőség romlása, a rossz életminőség, a szorongás és a depresszió tüneteit. Ezek az eredmények különösen akkor aggodalomra adnak okot, amikor a rákos betegek intenzív kezelésben részesülnek, például vérképző őssejt-transzplantációban (HSCT), ahol a gondozók egy olyan kezelési pályába vannak ágyazva, amely 4-12 hónapig is meghosszabbítható. A demenciával foglalkozó gondozóknál további kimenetelekről számoltak be, beleértve a rossz egészségügyi szokásokat és a csökkent immunitást. Ezenkívül a longitudinális vizsgálatok arról is beszámoltak, hogy a gondozóknál megnövekedett a megbetegedési és mortalitási kockázat, különösen a szív- és érrendszeri betegségek miatt.

A stresszreakció az agyban indul be, ami meghatározza az eseményekre adott fiziológiai és viselkedési válaszokat. A normál fiziológiai válasz összetett és dinamikus folyamat, amelynek során a szervezet reagál a napi eseményekre az egyensúly fenntartása érdekében. Ha a stressz akár a stresszorok száma, akár mértéke miatt túlterheltté válik az egyén számára, a terhelés vagy túlterhelés a biológiai mediátorok szabályozási zavarához és viselkedésbeli változásokhoz vezethet (rossz alvás, túl sok evés vagy ivás, dohányzás, fizikai aktivitás hiánya). amelyek súlyosbíthatják a betegséget (pl. szív-és érrendszeri betegségek). Egy közelmúltban végzett rákgondozók körében végzett tanulmány jelentős változásokat mutatott ki a neurohormonális és gyulladásos folyamatokban a szeretett személy rákdiagnózisát követő egy évben, ami a gondozót a betegség okozta morbiditás és mortalitás kockázatának teheti ki. A fiziológiai és pszichológiai válaszok, valamint a stresszre adott viselkedésbeli változások közötti összefüggéseket nem vizsgálták a HSCT gondozóinál.

A szakirodalomból egyértelműen kiderül, hogy a gondozás megterhelő, és úgy tűnik, hogy növeli a megbetegedési és mortalitási kockázatot, különösen a kardiovaszkuláris kockázat növelésével. Kevésbé világos, hogy milyen viselkedési, pszichológiai, fiziológiai és klinikai változások kapcsolódnak az allogén HSCT-n átesett személyek gondozói folyamatához, amely különösen hosszú és stresszes tapasztalat. Ennek a feltáró, kísérleti tanulmánynak három célja van: longitudinálisan megvizsgálni a HSCT-gondozók élettani, viselkedési és klinikai tényezőit az akut transzplantációs felépülési időszak alatt, összehasonlítani ezeket a tényezőket a HSCT-gondozókban a nem gondozókkal, valamint feltárni a fiziológiai, pszichológiai, viselkedési és klinikai tényezők a HSCT gondozóinál.

Az alanyok akkor számítanak fel erre a protokollra, ha olyan transzplantációs recipiens felnőtt gondozói, aki részt vesz az első allogén HSCT protokolljukban a Klinikai Központban. Az egészséges önkéntesekből, akik nem gondozók, egyenlő mintát vesznek fel kontroll alanyként. 40 alanyból álló mintát (20 gondozó és 20 nem gondozó önkéntes) vesznek fel, hogy megragadják a tapasztalat lényegét és megfelelően feltárják ezt a populációt.

Minden gondozó résztvevônek adatgyûjtése van a recipiens HSCT-je elôtt (0. nap), a járóbeteg-látogatások elsô hetében a recipiens kezdeti elbocsátását követôen, és végül 6 héttel a transzplantált recipiensek elsô kórházból való elbocsátása után. A kérdőívek rögzítik a pszichológiai és viselkedési eredményeket, és a következőket tartalmazzák: Gondozói reakciók értékelése (csak gondozók), Egészségfejlesztő életmód profil II, észlelt stressz skála, UCLA magányosság skála (3. verzió), általános önhatékonysági skála és PROMIS rövid űrlapok. Szorongás, depresszió, alvászavar és fáradtság. Klinikai változók (pl. életjelek) és fiziológiai változók (pl. kortizol) a kérdőívekkel együtt a klinikai látogatás során, valamint az anamnézis és a fizikális vizsgálatot követően egy engedéllyel rendelkező független orvos (LIP) gyűjti össze. A nem gondozók egy mintáját minimálisan megfeleltetik életkor, nem és faj/etnikai hovatartozás szerint, és minden vizsgálati eljárást ki kell tölteni, kivéve azokat a kérdőíveket, amelyek a gondozói tapasztalatra vonatkoznak (pl. gondozói teher). A tanulmányban való részvételi időszak után nem lesz hosszú távú nyomon követés. Feltáró, hipotézisgeneráló elemzéseket parametrikus és nem paraméteres technikákkal végeznek.