Salud física y emocional de los cuidadores de personas que han tenido trasplantes de células madre

Hay aproximadamente 65,7 millones de cuidadores no remunerados en los Estados Unidos, con un 8 por ciento estimado que brinda atención a alguien con cáncer. Aunque se ha informado sobre la búsqueda de beneficios, brindar atención a un cónyuge o ser querido con cáncer es estresante y puede tener consecuencias negativas para la salud psicológica y física de una persona. En los cuidadores de personas con cáncer, los estudios han documentado resultados negativos que incluyen síntomas de fatiga, mala calidad del sueño, mala calidad de vida, ansiedad y depresión. Estos resultados son de especial preocupación cuando los pacientes con cáncer reciben un tratamiento intenso, como el trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT), donde los cuidadores están integrados en una trayectoria de tratamiento que puede extenderse de 4 a 12 meses. En los cuidadores de personas con demencia, se han informado resultados adicionales que incluyen malos hábitos de salud y deterioro de la inmunidad. Además, los estudios longitudinales también han informado que los cuidadores tienen un mayor riesgo de morbilidad y mortalidad, particularmente por enfermedades cardiovasculares.

La respuesta al estrés se inicia en el cerebro, que determina las respuestas tanto fisiológicas como conductuales a un evento. La respuesta fisiológica normal es un proceso complejo y dinámico mediante el cual el cuerpo responde a los acontecimientos diarios en un esfuerzo por mantener el equilibrio. Si el estrés se vuelve abrumador para el individuo, ya sea por la cantidad o la magnitud de los factores estresantes, la carga o la sobrecarga pueden provocar una desregulación de los mediadores biológicos y cambios de comportamiento (dormir mal, comer o beber demasiado, fumar, falta de actividad física) que pueden exacerbar la enfermedad (p. enfermedad cardiovascular). Un estudio reciente en cuidadores con cáncer demostró cambios marcados en los procesos neurohormonales e inflamatorios en el año siguiente al diagnóstico de cáncer de un ser querido, lo que puede poner al cuidador en riesgo de morbilidad y mortalidad por la enfermedad. Las relaciones entre las respuestas fisiológicas y psicológicas, así como los cambios de comportamiento al estrés, no se han explorado en los cuidadores de HSCT.

Lo que está claro de la literatura es que el cuidado es estresante y parece aumentar el riesgo de morbilidad y mortalidad, particularmente al aumentar el riesgo cardiovascular. Lo que está menos claro es qué cambios conductuales, psicológicos, fisiológicos y clínicos están asociados con el proceso de cuidado de personas sometidas a TCMH alogénico, una experiencia particularmente larga y estresante. El propósito de este estudio piloto exploratorio es triple: examinar longitudinalmente los factores fisiológicos, conductuales y clínicos en los cuidadores de HSCT durante el período agudo de recuperación del trasplante, comparar esos factores en los cuidadores de HSCT con los no cuidadores, y explorar las asociaciones entre fisiológicos, factores psicológicos, conductuales y clínicos en cuidadores de TCMH.

Los sujetos se incorporarán a este protocolo si son cuidadores adultos de un receptor de trasplante que participa en su primer protocolo de HSCT alogénico en el Centro Clínico. Se reclutará una muestra igual de voluntarios sanos que no sean cuidadores para servir como sujetos de control. Se reclutará una muestra de 40 sujetos (20 cuidadores y 20 voluntarios no cuidadores) para capturar la esencia de la experiencia y explorar adecuadamente esta población.

Se recopilarán datos de cada cuidador participante antes del HSCT del receptor (día 0), durante la primera semana de visitas ambulatorias después del alta inicial del receptor del entorno hospitalario y, finalmente, 6 semanas después del alta inicial del hospital del receptor del trasplante. Los cuestionarios capturarán los resultados psicológicos y conductuales e incluirán: Evaluación de la reacción del cuidador (solo cuidadores), Perfil de estilo de vida que promueve la salud II, Escala de estrés percibido, Escala de soledad de UCLA (Versión 3), Escala de autoeficacia general y Formularios breves PROMIS para Ansiedad, depresión, trastornos del sueño y fatiga. Variables clínicas (ej. signos vitales) y variables fisiológicas (p. cortisol) se recopilará junto con los cuestionarios durante la visita a la clínica y después de la historia clínica y el examen físico realizados por un médico independiente con licencia (LIP). Una muestra de personas que no son cuidadores se emparejará mínimamente por edad, sexo y raza/etnicidad, y completará todos los procedimientos del estudio, excepto los cuestionarios que son específicos de la experiencia del cuidador (p. carga del cuidador). No habrá seguimiento a largo plazo después del período de participación en el estudio. Se realizarán análisis exploratorios generadores de hipótesis utilizando técnicas paramétricas y no paramétricas.