Santé physique et émotionnelle des soignants des personnes ayant subi une greffe de cellules souches

Il y a environ 65,7 millions de soignants non rémunérés aux États-Unis, dont environ 8 % fournissent des soins à une personne atteinte de cancer. Bien que la recherche de bénéfices ait été rapportée, fournir des soins à un conjoint ou à un être cher atteint de cancer est stressant et peut avoir des conséquences négatives sur la santé psychologique et physique d'une personne. Chez les soignants atteints de cancer, des études ont documenté des résultats négatifs, notamment des symptômes de fatigue, une mauvaise qualité du sommeil, une mauvaise qualité de vie, de l'anxiété et de la dépression. Ces résultats sont particulièrement préoccupants lorsque les patients atteints de cancer reçoivent un traitement intensif tel que la greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) où les soignants sont intégrés dans une trajectoire de traitement qui peut s'étendre sur 4 à 12 mois. Chez les soignants atteints de démence, des résultats supplémentaires ont été signalés, notamment de mauvaises habitudes de santé et une immunité altérée. De plus, des études longitudinales ont également rapporté que les soignants ont un risque accru de morbidité et de mortalité, en particulier des maladies cardiovasculaires.

La réponse au stress est initiée dans le cerveau, qui détermine à la fois les réponses physiologiques et comportementales à un événement. La réponse physiologique normale est un processus complexe et dynamique par lequel le corps réagit aux événements quotidiens dans un effort pour maintenir l'équilibre. Si le stress devient écrasant pour l'individu, soit en raison du nombre ou de l'ampleur des facteurs de stress, le fardeau ou la surcharge peut entraîner une dérégulation des médiateurs biologiques et des changements de comportement (mauvais sommeil, manger ou boire trop, fumer, manque d'activité physique) qui peuvent exacerber la maladie (par ex. maladie cardiovasculaire). Une étude récente menée auprès d'aidants atteints de cancer a démontré des changements marqués dans les processus neurohormonaux et inflammatoires au cours de l'année suivant le diagnostic de cancer d'un être cher, ce qui peut exposer l'aidant à un risque de morbidité et de mortalité par maladie. Les relations entre les réponses physiologiques et psychologiques ainsi que les changements de comportement au stress n'ont pas été explorées chez les soignants HSCT.

Ce qui ressort clairement de la littérature est que la prestation de soins est stressante et semble augmenter le risque de morbidité et de mortalité, notamment en augmentant le risque cardiovasculaire. Ce qui est moins clair, c'est quels changements comportementaux, psychologiques, physiologiques et cliniques sont associés au processus d'aidant pour les personnes subissant une GCSH allogénique, une expérience particulièrement longue et stressante. Le but de cette étude pilote exploratoire est triple : examiner de manière longitudinale les facteurs physiologiques, comportementaux et cliniques chez les soignants HSCT pendant la période de récupération aiguë de la greffe, comparer ces facteurs chez les soignants HSCT aux non-soignants, et explorer les associations entre les facteurs physiologiques, facteurs psychologiques, comportementaux et cliniques chez les soignants HSCT.

Les sujets seront inscrits à ce protocole s'ils sont des soignants adultes pour un receveur de greffe participant à leur premier protocole HSCT allogénique au centre clinique. Un échantillon égal de volontaires sains qui ne sont pas des soignants seront recrutés pour servir de sujets témoins. Un échantillon de 40 sujets (20 volontaires soignants et 20 volontaires non soignants) sera recruté pour saisir l'essence de l'expérience et explorer adéquatement cette population.

Les données de chaque participant soignant seront recueillies avant la GCSH du receveur (jour 0), pendant la première semaine de visites ambulatoires suivant la sortie initiale du receveur de l'hospitalisation, et enfin 6 semaines après la sortie initiale de l'hôpital du receveur. Les questionnaires saisiront les résultats psychologiques et comportementaux et comprendront : l'évaluation des réactions des soignants (soignants uniquement), le profil de mode de vie favorable à la santé II, l'échelle de stress perçu, l'échelle de solitude de l'UCLA (version 3), l'échelle d'auto-efficacité générale et les formulaires abrégés PROMIS pour Anxiété, dépression, troubles du sommeil et fatigue. Variables cliniques (par ex. signes vitaux) et des variables physiologiques (par ex. cortisol) seront recueillis avec les questionnaires lors de la visite à la clinique et après l'anamnèse et l'examen physique par un praticien indépendant agréé (LIP). Un échantillon de non-aidants sera apparié au minimum pour l'âge, le sexe et la race/l'origine ethnique, et remplira toutes les procédures d'étude à l'exception des questionnaires spécifiques à l'expérience de l'aidant (par ex. fardeau des soignants). Il n'y aura pas de suivi à long terme après la période de participation à l'étude. Des analyses exploratoires génératrices d'hypothèses seront effectuées à l'aide de techniques paramétriques et non paramétriques.